帰りは冷たい雨でした。

２月１１日

今日は、祝日なので、病棟はなんだか、ゆった～りした感じ。個室なので、ほとんど、人の出入りがなく・・・、途中、娘とふたりで、爆睡したりしてました・・・。

でも、午前中、主治医の先生がきてくれて、持続の痛みどめの濃度を下げてくれたとか・・・。昨日も、ほとんんど、ボタンは押していないので・・・濃度を下げても、痛み↑しなければ、点滴はずせるかも！！。

ワセリン＋アンテべート軟膏は、べたべたになってしまい本人には不評だったので、すぐに、ヒルロイドローション＋アンテべート軟膏に処方は変更しています。アンテべートをたっぷり塗るようになって、（内服の影響ももちろんあるでしょうが）背中のあかい発疹はきれ～～になり、触れると「痛い～～！」と絶叫していた、足の裏も、今日は、軟膏を、塗り塗りしても、平気になりました。

もう、退院できるんじゃないか？と思えるほど、先週の症状は良くなっています。ただ・・・問題は、下肢の筋力。せっかく、学校の階段、４階まで登れるようになったのに、１週間の入院で、すっかりもとにもどってしまいました。今は、家の階段もつらいだろうな～～。点滴が、はずれれば、病院でも、自主的にリハビリできるんだけど・・。当然のことですが、子供といえども、寝たきりになる回数が重なるにつれ、回復する時間がかかるように思います。逆に、ちょっと寝込むとすぐにもどってしまう・・・。病気になってから、全力疾走していないな・・・。いつになったらできるようになるんだろう・・・。まあ、ボチボチがんばるしかないですね。

明日は、進学予定の公立中学の新入生保護者会。今の小学校から公立にいく子はほとんど、この中学に上がるので、知っているお母さん方にたくさん会うことになるなあ・・・。ちょっと、鬱・・・。子供には、はっぱをかけておいて、親はいくじなしです・・・。

小学校の校長先生が、一応、うちの娘のことを、中学校のほうには伝えてくれている。具体的な話をしていくのはこれから。訪問学級から、地元の小学校にもどるときは、主治医の先生にも同席してもらって、病院で、カンファレンスを開いてくれたので、とても、心強かった。今回は、地元小学校から、中学校への引き継ぎになるのだけれど、実際、ほとんど、小学校には行けていないし・・・・。なにより、普通学校の教師は、病気に対しての知識がほとんどないことが、何回か、学校とのやりとりをしているなかで、痛感しているし・・・。（小学校の学年主任の先生は、骨髄移植を、大きな外科手術をするものと思っていた。なんか、訂正して、いちから説明するのも疲れるので、スルーしていまったが・・・）今回の入院も、「慢性ＧＶＨＤで～～」という説明で、あ～、あれね！とすぐに了解してくれれば、うれしいんだけど、そうはいかんわね。（笑）まあ、あまりあれこれ心配しないで、とりあえず、説明会に臨みます！！

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