３歩すすんで２歩さがる・・・。

２月４日（木）

今週の月曜日に、右手の手のひらに、あかい斑点が、でているのを発見。表面は平らで、軽いやけどのような感じ。ひりひりする痛みがあると。火曜日、赤い斑点はそのまま。特にかわったようすはなし。背中のかゆみもあいかわらず。
ちょっと、心配・・・。でも、来週の皮膚科、小児科外来まで、様子をみようかな～と迷う。

昨日、夜、おふろから上がって、「足がいたい～～」と。見ると、足の裏が真っ赤。お風呂に入った直後だから？とにかく、翌朝まで様子をみることにして、早めに寝かせる。

で、きょうの朝、「足が、ピリピリする。。。」（しびれたときのように）と、症状がおさまっていないし、手のひらも「痛い・・・」と、赤くなっている範囲も広がっており、急遽、病院に電話をいれて、予約外で小児科を受診。（主治医の先生の外来日でよかった・・・）

皮膚科のいつもみてもらっている先生にも、連絡をとってくれて、小児科外来に皮膚科の先生がきてくれる。
「あ～～、ＧＶＨＤっぽいね～～」と。皮膚生検もしたほうが、いいかな～～。と皮膚科の先生。
娘、ショックで泣いてしまう・・・。でも、いちばん症状がでているのは手のひらだけで、そこを生検っていうのは、痛くてかわいそう・・と、背中にもっと症状がでてから考えましょう・・・ということになる。

手と足、背中の痒いところにステロイドの軟膏が処方される。（アンテベート軟膏）手のひらの皮はあついので、顔に処方されている、免疫抑制剤の軟膏（プロトピック軟膏）は、きかないらしい。

主治医の先生と皮膚科の先生のあいだで、「とりあえず、外用薬で抑えられるか試してから、内服を考えたらいいのでは～来週も予約がはいっているし～」ということになって、診察室を出る。

採血、採尿に行こうと廊下を歩いていると、なぜかうしろから主治医の先生が・・・。
「■■先生（小児の血液内科のいちばんえらい先生）も、診察したいといっているので、もどってくれませんか～。」と。

■■先生、経過をサクサクっときいて、診察もサクサクっとして、「症状が、広がっているから、外用薬だけだと、つらいんじゃないか～～。」と鶴の一声（？）で、内服の免疫抑制剤が再度、処方される。今まで、気がつかなかったけれど、このとき、お腹、背中、蕁麻疹みたいな赤い湿疹ができている！！（かなりのスピードで、悪化してきている？？）目の下も、赤くなっている。（昨日、学校から帰ったときに、あれ～、ちょうちょの模様みたい・・・と少し、気にはなっていたけど、それも、広がっている様子。）

ＧＶＨＤかどうかわからない程度の皮膚の症状は年末ごろにでているので、その前の量をまた服用することになる。
（一日　４カプセル）これは、副作用のでる心配のない量だという。でも、この量でＧＶＨＤを防げるかどうか、まにあわないかもしれない・・・ともいわれる・・・。

状況は、悪いのか、いいのか、どの程度心配なことなのか～よくわからないまま、病院をでる。


家にかえると、やっぱり！！　昨日より、確実に、かゆみ、痛み、ひどくなっている。

薬を塗った刺激だといいんだけど・・・、痛い（右手の手のひら）痒い（背中）と泣く。
具合がわるくてこんなに泣くのは、退院して初めてなので、心配・・・・。