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DAY 840 やっと、ここまで。

2011/05/13 Fri

5月12日



今日は、血液内科の外来受診でした。

前から、この日は、外来がおわったら、お買い物に行こう!!夏の洋服を買ってほし~~、と言っていて、早くおわったとしても、全く、学校に行き気なし。娘のなかでは、外来の日 = 学校休んで、ランチ&ショッピングの日になってしまっているようです。

退院直後、まだ、貧血気味で、フラフラしていたり、ちょいちょい入院していたころは、「治療、しんどいよな~~。外来にいく日ぐらいなんか楽しみがないとな~~。」と、病院にいくたびに、外食をし、なにかお土産も買って・・・という風にしていたので、習慣になってしまっているんだな~~。もう、そろそろ、お昼までに受診がおわれば、5時間目ぐらいからは学校に行ってほしいと思うのだけど・・・。





【血液検査の結果】

白血球 4200

ヘモグロビン 11.3

血小板 207000



タクロリムスの血中濃度 1.4



その他、腎機能、肝機能の値は問題なし。

1ヶ月に1回、リンパ球の量と、働きを調べる検査(CD4)をしていますが、それも、ほぼ正常値になっているとのこと。タクロリムスを前回、半分の量にしてもGVHDの症状はないので、免疫抑制剤をやっと卒業することになりました!!DAY840にして、やっとです。



思えば~~、ながい、道のりでした。

移植後4ヶ月入院していて、やっと、退院できて、1ヶ月ほどたったころに、初めて免疫抑制剤を切ったのですが、その2週間後ぐらいに 腸管に急性GVHDがでて、即再入院。体も、きつかったけど、すぐに病院に逆戻りしてしまったことが、精神的にも、すごく、ショックだったようで・・・・今でも、病室のベッドに腰かけたまま、号泣していた娘、一生懸命なぐさめてくれていた主治医の先生の姿、よく、おぼえています。このときは、退院まで、4ヶ月もかかりました。

そんなことがあったので慎重に、慎重に減量していったのに、次に、免疫抑制剤を切ったとき(ちょうど、移植後 1年)は、手のひら、足のうらの皮膚に急性GVHD。いっきに、まっかっかになり、やけどをしたときのようで、触れると、痛みで悶絶。このときも即入院。どちらも、移植後 3ヶ月以上経ってからでている「急性GVHD」でした。(移植後 3ヶ月以内におこるのが、急性GVHD、それ以降におこるのが、慢性GVHD、と、単純に 移植後の期間で、分類している資料もあるようですが、当時の主治医いわく、3ヶ月たってからでも、急性GVHDはおこる、と。組織を調べて細胞の崩れ方をみると、急性か、慢性かがわかるとのことでした。)



入院して、プレドニン使って治療して・・・・また、免疫抑制剤が増えて・・・・と、何度か、ふりだしにもどりましたが、今のところ、角膜に傷が残っているだけで、慢性GVHDと付き合わなくてはいけない様子ではないのが幸いです。



今回が、3度目の正直・・・・。このまま、何事もなく、プレドニンや、免疫抑制剤を使わないで済みますように・・・。



「タクロリムスを飲まなければと、バクタも、ブィフェンドも、いいですよ。」と、薬、全部なくなりました!!先生、太っ腹!!あ、ちがうか、大胆!!



うれし~~。でも、ちょっと、不安~~。娘も、「まだ、なにか、あるかもよ・・・。」と、心配なようでしたが、タクロリムスがなくなれば、朝、少し起きる時間が遅くてもよいことに気づき、それは、大喜び。(タクロリムスは、朝食と少なくとも30分ははなさないといけないので、6時45分に、タクロリムスを飲んで、7時15分に朝ごはん・・家を出るのは、35分~40分。それで、いつも朝練はぎりぎり・・でした。薬がなくなると、7時過ぎまで、寝ていることができると・・・。たった15分ほどですが、少しでも寝ていたいんでしょう・・。)夜も、夕食後、1時間ほどして、タクロリムスを飲むので、それ以降は、何も食べられず、小腹がすいても、がまん、がまん、でした。それが、「今日からは、夜、食べられるね♪」と、うれしそう・・・。薬を、時間通り、忘れずに飲むこと、それで、食事の時間が拘束されること・・・食べちゃいけない時間ができること、もう、慣れっこになっていましたが、飲み薬がなくなって、薬のことを気にせずにすむ、食事の時間が自由になる・・・ささやかな開放感を感じているようでした。



あとは、女性ホルモンの貼り薬。。。。まだ、わたし管理なんですが、これが~~、忘れてしまうんですよね~~。2日に1回のはりかえなので、偶数の日って決めているのですが、今日、忘れてしまった。。。明日、朝いちで貼らなければ・・・。



さて、これからの、予定ですが、まずは、次回、肝臓のエコー(良性の血管腫と診断されたまるい影の経過観察)抗体(水疱瘡、おたふく、日本脳炎、ポリオ、百日咳)の検査。



時期をみて、心臓のエコーもするそうです。(BNPの値がちょっと高め、これは、心臓の機能が弱っていると上がるそうで・・・・)治療中に使用した抗がん剤で心臓に影響がでるお薬(ダウノマイシン)があるため、多少、影響を受けているのでしょう・・・ということでした。







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コメント

Secret

おめでとう!

お薬卒業おめでとう!
みんなにとっての2~3年と病気と向き合い頑張った子の2~3年はほんとうに濃さが違うよね。

わたしも「JIN」の龍馬の方が福山龍馬よりらしい!って思ってます。

No title

お薬卒業、おめでとうございます!

DAY840・・・娘の何倍なんでしょう、気が遠くなりそうです。(^_^;) まだまだ薬の時間に慣れず、飲み忘れてないかと始終ハラハラしながら過ごしています。このドキドキを卒業できる時って解放感を感じるんだろうな~。いいな~。
娘さんも、awagonさんも、本当にお疲れさまでした!

ところで、タクロリムスの前後は食事厳禁なんですか?うちは時間が押したときは食事しながら飲んだりしているけれど、いいのかなとちょっと心配になりました。先生に聞いてみようと思います。

No title

あっきさんへ。コメ返、本当におそくなってすいません。ありがとうございます。この2~3年の濃さ・・・特に、自分と娘との関わりが・・・こんなに濃いものになろうとは!!(たぶん、病気になっていなかったら、中2の今、日々の会話もそんなにしないんじゃないかな・・・)
いずれ、子は親からは離れていくのだろうけど・・・少し、親離れの時期がのびたのかな・・・もう、少し、子育て楽しめってことか??ん、それもいいかも。。。なんて思っています。

No title

bokuraさんへ。コメ返、本当におそくなってすみません。ありがとうございます。
うちの病院では、タクロリムスは食事とはなして・・という指示でした。実は、食事とは関係ないのですが。移植直後に、CVラインからの採血で数値と、直接、針をさしての採血での数値と、血中濃度が全然ちがっていた!!ということがあって、先生方、真っ青になってあわててお薬の量を変更したことがありました。(CVラインだと、ラインにお薬がついてしまって正確な値がでないという結論でした。)血中濃度を安定させるのが、なかなか難しいお薬のようで、その後も、全く、同じ条件で飲んでいるのに、なんでこんなにちがうの??なんてこともあり・・・先生方としては極力、血中濃度に影響しそうな要素は除きたかったのかもしれません。たしか、ネオーラルも前後に食事はとれなかったと記憶しています・・・。
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