移植後退院まで。（７）
2011/02/01 Tue
移植後のことをずっと、書いてきましたが・・・・検査結果や、治療内容など一切なく・・・・ただ、「吐いた。」とか、「痛がっていた。」とか、果ては、「絶叫していた。」なんて、悲惨な様子をただただ綴っていくだけですいません・・・。読み返してみて・・・・これから移植を受けようかという方たちが、不安に思わないか心配になってきました。これは、あくまで、うちの娘の歩んできた道です。当時のメモも、先生にできるだけ娘の様子を伝えたいと思い記録していたものなので、どうしても、痛がっている様子（どんなときに、どう痛がっていたか）がメインになってしまっています。だけど、痛みの合間にも、話をしたり、テレビをみたり・・・といった日常のこともありました。（こっちもちゃんと記録しておくべきだったと後悔・・・）
２年前の今頃、この暗い暗いトンネルを歩いていた娘ですが、今は、すっかり元気です。部活を終えて、迎えの車に乗り込んできて、開口一番、「今日の、晩御飯なに？？」と。「煮込みうどんだよ♪」とこたえると、麺類好きの娘、「やった！！」と大喜び。土鍋でグツグツ、野菜と、豚肉、お味噌で煮込んだうどんを、おいしそうにお兄と争うように食べ、「ちょっと休憩～～。」といって、ソファに横になったかと思うと、グウグウ寝てしまいました。（ちゃんこ部屋か！！）２時間ほど寝て、すっきり復活、宿題もおわらせて、機嫌よくベッドに行きました。
移植後の記録、つづきです。
【day ２１】
バルンカテーテル（おしっこの管）を入れたので、排尿時の痛みからは解放されたものの、吐き気、腹痛はかわらず。腹痛はレペタン（麻薬系の痛み止め）でコントロール。体はだるい様子で、自分からあまり動かさないが、意識はしっかりある。生着の様子をみるためにマルクをする。マルクの結果、生着不全とはまだいえない。血球貪食は再燃している様子。熱があるのはそのせいかも。貪食をおさえるためにエトポシド（抗がん剤）を今晩投与する。夜、吐き気は２時間に１回ぐらい。口唇のかさぶたがひろがっている。そこから時々出血。鼻からも出血。でも、久々に歯磨きができる。目の周りの汚れ（目やにのような）をしきりに気にする。みえにくい・・・と綿棒でとりたがるが、目の周りに目やにはついていない。薬の影響か？汚れのせいでなく目が見えにくくなっている様子。心配。
【day ２２】
吐き気、腹痛、ひどい。熱も３９度台にあがっている。ＰＣＡポンプ（痛み止め）を押す回数がふえる。熱のせいかポータブルトイレに立ったとき、ふらつく。造影剤をつかって、腹部ＣＴの検査をする。小腸の粘膜がむくんでいる、動きが悪くなっていると。採血の結果、リンパ球が上がっている。これは、貪食がひどくなっているせいだという。大量ステロイド＋エトポシドを今日も入れる。その後、熱がさがる、腹痛、吐き気おさまる。テレビをみる元気がでてくる。目も、今日は良く見えるという。ステロイドってすごい！！娘の状態が改善されたので、うれしかったが、この効果がきれると、貪食がまたはじまり・・・・そして、またステロイドに頼るのか？？出口の見えない怖さがひしひし・・・。
【day ２３】
早朝、ポータブルトイレに移り、排便するときに痛がる。熱は、３６．９まで下がっている。だるくて起き上がれないが、吐き気、腹痛の回数は減っている。少し、食欲がでたようで、「何か、食べたい・・。」と。やわらいからいいかな・・と、「マシュマロ」を食べさせると、口に入れた途端、絶叫。口の中の皮がマシュマロにくっついて広範囲にむけてしまったらしい。失敗、失敗・・・・。午後、熱、３７度台に。胃液を吐く。腹痛の回数も増えてくるが、レペタンでコントロールできている。
【day ２４】
吐き気、腹痛あり、排便はなし。主治医の上司の先生から、「今週半ばにもういちどマルクをして生着の様子をみる、白血球が上がってくると、リンパ球も増えて貪食が起こる可能性あり、熱発がおさえられなければ、再移植を検討しましょう。どちらにころぶかは、五分五分です。」といわれる。
この日だったか、次の日だったか・・・しっかり記録していないので日付はさだかでないのだけれど、ダンナもよばれて、今後の治療（再移植について）主治医の先生、その上司の先生から話があった。病棟入り口の小さな部屋、ここに呼ばれるとろくなことがない・・・今でも、トラウマになっています。
再移植は、ＨＬＡが２座ちがうわたしから、抹消血幹細胞移植をします、と。最初に「血球貪食」をおこしているという話を聞いたときは動揺してボロボロ泣いてしまったが、この再移植の話を聞いているときは、平気だった。というか、感覚が鈍っているみたいだった。なんか、精神状態が変でしたね。移植後、ずっと、苦しんでいる娘に寄り添っていたので、ランナーズハイならぬ、介護人ハイみたいになっていました。それに、まだ、治療方法がある！自分の、幹細胞で助けられる！！と思うと、なんか、ほんとに、ハイになっていました。「よっしゃあ！！」と思いながら、その小部屋を出ようとすると、ダンナ、すわってうつむいたままなかなか立ち上がろうとしない。（え？？泣いてる？？？）娘の闘病生活の間に、ダンナが泣いたのは後にも、先にも、このときだけだったなあ・・・。この危機を脱して、しばらくしてから、ダンナがいうには、「Ｓ病院の先生方が、一番、いい方法といって進めてくれた方法がだめになるってことは、もう、絶対、無理だ・・・。」と思ったらしい・・・。わたしが、やる気満々になっていたというのに・・・・失礼だわ！！
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２年前の今頃、この暗い暗いトンネルを歩いていた娘ですが、今は、すっかり元気です。部活を終えて、迎えの車に乗り込んできて、開口一番、「今日の、晩御飯なに？？」と。「煮込みうどんだよ♪」とこたえると、麺類好きの娘、「やった！！」と大喜び。土鍋でグツグツ、野菜と、豚肉、お味噌で煮込んだうどんを、おいしそうにお兄と争うように食べ、「ちょっと休憩～～。」といって、ソファに横になったかと思うと、グウグウ寝てしまいました。（ちゃんこ部屋か！！）２時間ほど寝て、すっきり復活、宿題もおわらせて、機嫌よくベッドに行きました。
移植後の記録、つづきです。
【day ２１】
バルンカテーテル（おしっこの管）を入れたので、排尿時の痛みからは解放されたものの、吐き気、腹痛はかわらず。腹痛はレペタン（麻薬系の痛み止め）でコントロール。体はだるい様子で、自分からあまり動かさないが、意識はしっかりある。生着の様子をみるためにマルクをする。マルクの結果、生着不全とはまだいえない。血球貪食は再燃している様子。熱があるのはそのせいかも。貪食をおさえるためにエトポシド（抗がん剤）を今晩投与する。夜、吐き気は２時間に１回ぐらい。口唇のかさぶたがひろがっている。そこから時々出血。鼻からも出血。でも、久々に歯磨きができる。目の周りの汚れ（目やにのような）をしきりに気にする。みえにくい・・・と綿棒でとりたがるが、目の周りに目やにはついていない。薬の影響か？汚れのせいでなく目が見えにくくなっている様子。心配。
【day ２２】
吐き気、腹痛、ひどい。熱も３９度台にあがっている。ＰＣＡポンプ（痛み止め）を押す回数がふえる。熱のせいかポータブルトイレに立ったとき、ふらつく。造影剤をつかって、腹部ＣＴの検査をする。小腸の粘膜がむくんでいる、動きが悪くなっていると。採血の結果、リンパ球が上がっている。これは、貪食がひどくなっているせいだという。大量ステロイド＋エトポシドを今日も入れる。その後、熱がさがる、腹痛、吐き気おさまる。テレビをみる元気がでてくる。目も、今日は良く見えるという。ステロイドってすごい！！娘の状態が改善されたので、うれしかったが、この効果がきれると、貪食がまたはじまり・・・・そして、またステロイドに頼るのか？？出口の見えない怖さがひしひし・・・。
【day ２３】
早朝、ポータブルトイレに移り、排便するときに痛がる。熱は、３６．９まで下がっている。だるくて起き上がれないが、吐き気、腹痛の回数は減っている。少し、食欲がでたようで、「何か、食べたい・・。」と。やわらいからいいかな・・と、「マシュマロ」を食べさせると、口に入れた途端、絶叫。口の中の皮がマシュマロにくっついて広範囲にむけてしまったらしい。失敗、失敗・・・・。午後、熱、３７度台に。胃液を吐く。腹痛の回数も増えてくるが、レペタンでコントロールできている。
【day ２４】
吐き気、腹痛あり、排便はなし。主治医の上司の先生から、「今週半ばにもういちどマルクをして生着の様子をみる、白血球が上がってくると、リンパ球も増えて貪食が起こる可能性あり、熱発がおさえられなければ、再移植を検討しましょう。どちらにころぶかは、五分五分です。」といわれる。
この日だったか、次の日だったか・・・しっかり記録していないので日付はさだかでないのだけれど、ダンナもよばれて、今後の治療（再移植について）主治医の先生、その上司の先生から話があった。病棟入り口の小さな部屋、ここに呼ばれるとろくなことがない・・・今でも、トラウマになっています。
再移植は、ＨＬＡが２座ちがうわたしから、抹消血幹細胞移植をします、と。最初に「血球貪食」をおこしているという話を聞いたときは動揺してボロボロ泣いてしまったが、この再移植の話を聞いているときは、平気だった。というか、感覚が鈍っているみたいだった。なんか、精神状態が変でしたね。移植後、ずっと、苦しんでいる娘に寄り添っていたので、ランナーズハイならぬ、介護人ハイみたいになっていました。それに、まだ、治療方法がある！自分の、幹細胞で助けられる！！と思うと、なんか、ほんとに、ハイになっていました。「よっしゃあ！！」と思いながら、その小部屋を出ようとすると、ダンナ、すわってうつむいたままなかなか立ち上がろうとしない。（え？？泣いてる？？？）娘の闘病生活の間に、ダンナが泣いたのは後にも、先にも、このときだけだったなあ・・・。この危機を脱して、しばらくしてから、ダンナがいうには、「Ｓ病院の先生方が、一番、いい方法といって進めてくれた方法がだめになるってことは、もう、絶対、無理だ・・・。」と思ったらしい・・・。わたしが、やる気満々になっていたというのに・・・・失礼だわ！！
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