今日で、移植後 ３４５日

今日で、骨髄移植後　３４５日経過しました。もうすぐ、１年になります。


なんだか、長かったような、短かったような・・・・。


治療中は、とんでもない状態だったのに、今となってはそれは遠い過去のような感覚です。


娘自身はどうなんだろう・・・・。最近は、よく笑い、ふざけたり、おどけたり・・・、容姿や、体の動き以外は、発病前とかわらないようにみえます。でも、心のなかは・・・？？？この体験が、ひょっとして、暗い影をおとしているのではないだろうか・・と、考えてしまいます。


発病したのは、小学校５年生の７月。診断された病院では、「理解できる年齢なら、たとえ子供でも病気のことはきちんと本人に伝える、そうすることで、前向きに治療に向き合えるようにする。」という方針だったので、とても、丁寧にわかりやすく、本人にも病状説明をしてくれた。治療に関して、本人と先生方が話をしたのは、はじめて病気を知らせるときと、移植をしたほうがいいという話と、たしか、２回ほど・・・・。はじめて、病気のことを知らされたときは、先生たちの前では、冷静で、顔色ひとつ変えませんでしたが、病室にもどって（そのときは個室でした）ふとんをかぶって、声をころして泣いていました。


移植の説明を受けたのは、入院して３ヶ月ほど経ったころ。娘としては、もう、淡々としていて、されるがままの境地だったのでしょう・・・「なにか、質問はないの？」といっても、「べつに～」と。流れにまかせている風でした。わたしとしては、１回だけの説明では、晩期障害（不妊）まで、お医者さんから説明できなかったので、どうしても、それを知らせたく、先生には根回しした上で、もう１回、くわしく説明きこうよ～～と、何度か誘ってみたのですが、娘は、何か、察するところがあったのか、「きいても、きかなくても、やることはいっしょじゃん！」といって、かたくなに拒否。でも、わたしは、不妊になる可能性が高い治療だということを、伝えないまま、移植させるのはなんだか、娘をだましているような気がして、どうしてもいやで・・・なんとか、伝えようをあせっていました。（今、考えると・・・それは、わたしのエゴだったような気がしますが・・）　で、もう、しかたがないので、ふつ～に雑談をするなかで、（娘は、たしか、漫画をよんでたと思います。）移植すると、赤ちゃんが生めなくなるかもしれない・・ということを伝えました。娘は、「ふ～ん」といったきり、また、漫画に没頭・・・・。とくにかわった様子はなかったのですが、翌日、看護師さんが、「夜、泣いてました。赤ちゃんが生めないかも・・・といって・・」とおしえてくれました。




治療の痛みや、体の痛みで泣くことはあっても、前の病院に入院している間に、精神的なことで泣いたのはこの２回。（ひとめに触れず、泣いたことは多々あるでしょうが・・・）




わたしのほうが、病院でよく泣いてるな～～。病状説明のときは、ほとんど泣いてたな～～。娘の前では必死で泣いてないふりをしていたけど、バレバレだっただろうね・・・。



きょうは、なんだか、とりとめもないお話になってしまいました。







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