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Happy Life

鼻がぐずぐず・・・・でも、元気・・。

2010/10/29 Fri

倉式珈琲店まっちゃあずきソフト

10月28日

外来の日でした。

整形外科での膝専門の先生の診察結果を主治医に報告。膝の症状はGVHDでないことがほぼ確実になったのだけど、S.IL-2Rの値(前回 9月30日の採血結果)が、まだ、689で、「500ぐらいまで、下がるまで様子をみたいんですよね。」と免疫抑制剤は減量できず。移植して1年8ヶ月になるのですが・・・まだまだ、先は長いみたいです。

娘は、体調はまずまずで、学校にも通えているし、(体育はできませんが・・・)通学も、車で送迎が必要ですが、さして生活に支障はないので、今のところは、現状に満足しているようです。



【血液検査の結果】

白血球  4400

ヘモグロビン 12.0

血小板    135000



CRP    0.14

タクロリムスの血中濃度 4.6



【S.IL-2Rの推移】

7月15日    8月12日    9月2日    9月30日

 875       738       748      689



【処方内容】

前回と同じ





ヘモグロビンなんかは、先日のわたしの値よりいいじゃないですか~~。CRPがちょっと高め・・鼻がグズグズしているので風邪気味なのでしょう。これからの季節、ちょっとした風邪にはしょっちゅうかかりそう・・・。そのたびに、大学病院まで来るのも・・・と思い、地元のクリニックにかかればいい状態、ここにかからなければいけない状態をきいてみる。普通の風邪なら地元でもOK。高熱がでて、重症である場合は、ここにかかるほうがいい。とのこと。今、主治医の先生が一番心配していることは、GVHDの再燃。免疫抑制剤の調整にかかわってくる事態なら、すぐにここにかかる必要があるようです。

月に1回、免疫力を調べる検査(CD4などを調べる)を血液検査で追加でしているのですが、前回の値をみて、インフルエンザの予防注射もしたほうがいいといわれました。「免疫抑制剤をまだ使っているのに?」ときくと、インフルエンザは不活化ワクチンだからいいそうです。早速、体調整えて、地元のクリニックにいかなければ!!不活化ワクチンとはいえ、予防注射を打てるようになるなんて、なんだか、うれしい・・・。

区から、「麻疹風疹の予防注射のお知らせ」(13歳になる年、18歳になる年、公費で接種できるようです。)がきていたので、それについてきいてみましたが、これは、もう少し、待ったほうがいいとのこと。ほかの感染症(みずぼうそう、はしか)も、抗体があるか調べてくれました。移植しても抗体が残ることがあるそうです。わたしは、お恥ずかしながら、予防接種をしたのか?罹患したのか、全く記憶になかった(雑な親です・・・。)のですが、みずぼうそうは、罹ったことがあるとのことでした。保育園に通っていたので、軽く、かかっていたのかもしれません・・・。





外来の日のお楽しみは、ランチとショッピング。今日は、娘のリクエストで、山野楽器の本店に行ってきました。サックスを吹くときに唇を保護するための「マウスピース」みたいなものを買うためです。「お湯まるくん」みたいなもので、お湯でやわらかくなって、型どりができるものです。家にかえって早速、前歯にあてて型をとり、完成。「これは、いい!!」と感激していました。そのマウスピースのようなものを出し入れしている姿は、まるで、入れ歯を出し入れしているおばあちゃん!!ふたりでゲラゲラ笑ってしまいました。



写真は、ランチのあとに食べた、「倉式珈琲店」の抹茶あずきソフトです。ソフトクリームがまったりしていて、あんこがしつこくなく、美味でした。








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コメント

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No title

外来、お疲れ様でした。
抑制剤、減らせなかったんですね。ちょっと残念ですね。

私も2回目の移植をしてから1年9ヶ月。近いですね☆

まだまだ抑制剤(プログラフ)を飲んでます。
これが減らないことには、いろいろ制限がありますもんね。お互い減っていくといいですね。

No title

うみねこさんへ。
コメントありがとうございます。
はじめは、外来通院(当時は2週に1回ぐらい)ごとに、減らしていくというハイペースで落としていたのですが、免疫抑制剤、ゼロになって、2週間ほどして、見事に、GVHD発症してしまいました。(移植後3ヶ月以上経っていましたが、急性GVHDでした。)その後の辛さを思うと、じんわりじんわり減らしていくのも仕方がないのかな・・と思っています。それにしても・・移植後のいろいろなことは、千差万別ですね・・・。今にして思うと・・頂いたドナーさんの骨髄はかなり、パワフルだったのかな~~と思います。それはそれで、とても有り難いことなのですね。
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大切な大切な宝物・・・。四つ葉のクローバーです。

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