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Happy Life

移植後退院まで。(1)

2010/10/15 Fri

過去の記録、移植の計画書を書いてからすっかり筆が止まってしまいました。
当時の記録は、ひどい症状が出始めてから、お医者さんにできるだけ正確に娘の様子を伝えたいと思い書いていたもので、「排便があった」、とか、「痛がっていた」とか、観察日記みたいになっており、しかも、小さいスケジュール帳に細々書いていて判別できない文字もあり・・・薬の名前や、用量など、ほとんど記録しておらず、ブログにアップするのもどうよ??という記録なのです。

でも、この部分を書かなくては、忘備録としては完成しない・・・・。なんじゃこりゃ?な内容になりますが、ぼちぼち書いていこうと思います。

骨髄移植の経過は、ほんとに人様々・・・。2週間で無菌室を脱出できた子供さんもいます!!これから、移植にのぞまれる方、これは、あくまで娘の記録です。痛がったり、苦しがったりしていますが、どうか、気にならさないでください。

① day -3 ~ day -1
エンドキサンと放射線を3日連続。放射線は、あさ、よる 1日2回。20分ほどだったでしょうか・・・じっと動かずに・・・表と裏・・・。とてもつらかったといいます。意識があるのがつらかったと。「(放射線のあいだ)薬で眠らせてほしい。」と懇願しましたが、幼くて、指示がとおらないわけではなく、つらいけど、がまんできること・・であれば、薬は使わないほうがいいという判断で、最後の回まで、意識があるままがんばっていました。放射線はどうしようもなく体がだるくなるようで、(エンドキサンの影響もあるのでしょうが・・)1日目、2日目は、車椅子で、放射線科まで降りていましたが、最終日は、ストレッチャーで降りることになりました。

② 移植の日
前日、主治医ではない小児の血液内科の先生が、「これから、(骨髄液を)とりにいってきます。」と、病室にか顔を出してくださる。職員さんではなく、やはり、きちんとお医者さんが行くことにしているんだ・・・お忙しいだろうに・・・ありがたい・・・。往復飛行機で、前日に1泊されました。
移植当日・・・・骨髄液が到着して(お昼前ごろ)そのあと、なにかの処理をして(血液型がちがうから?)移植は夕方の6時からの予定。昼間は、どんなふうに過ごしたかな~あんまり記憶にないのですが、わたし自身は、とても、おだやかな晴れ晴れとした気持ちでいたように思います。娘は、写真をとられることが、大嫌いなので、入院中、まったくといっていいほど、写真はないのですが、唯一、記念にと思ったのでしょう、移植当日の写真、わたしの携帯でとっていました。(Wiiをしてましたね。まだ余裕、あったのでしょう・・。)午後6時から予定通り、移植がはじまりました。点滴バックに黄色い骨髄液・・・ドナーさんが下さった大事な大事な・・・なんだか輝いてみえました。(娘は??なんだか、いつもとかわらず、しれ~っとしていましたが・・・たくさんのお医者さん、看護師さんに囲まれてはずかしいということもあったのでしょう・・・)そうなんです、移植をはじめて、たぶん、ぜんぶ体にはいるまで、1時間弱ぐらいあったかと思うのですが、ずっと、先生方と看護師さんが見守ってくださっていたのです。無言でいるのもなんなので、ポツポツ雑談(←苦手)したりして過ごしたかと思います。やっぱり、移植って特別なんだな~~って感じたひとコマでした。

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