fc2ブログ
Happy Life

カピパラグッズ(はまってしまいます・・・。)

2010/10/09 Sat

カピパラグッズ

カピパラグッズ・・・・某コンビ二で、今、500円くじやってますね。たしか、去年も同じ時期にカピパラシリーズのくじをしていて・・・・病院にいる娘に、ふわふわのクッションを持っていってやりたくて、何回かトライ・・・結局あたりませんでしたが・・・そんな思い出があります。今年も、チャレンジしたのですが、今のところ、E賞とF賞・・・・。そのうち、店頭のカピパラさん・・・どこかへもらわれていくのでしょうね・・・さびしいよう・・・。



10月8日



整形外科受診の日。今日は、先週ほど気合がはいらず・・・・それでも、8時半ごろには、病院到着できました。

でも!!整形外科ははんぱなく混んでいて!!その時間に受付の機械をとおしても、番号は「22番」。めまいがしそうですね~~。外待合で待っているときも、前にすわっているおばあさま方の会話で、「わたくし、きょうは、6時半にきましたの・・・それで、5番でした~。」なんて!!しかも、その方、午後の予約らしいのです。びっくりです。

そういえば、娘が入院中、泊り込んでいたときに、朝、おトイレをするのが、個室のトイレだといつ看護師さんがはいってくるか気になるし、病棟のトイレも、他の患者さんが使うかも・・とおもうと落ち着かず、いつも、6時ごろ、1階の外来用の広いトイレにいってましたが・・・そのときに、もう、機械の前に2~30人は待っていましたね・・・。異様な光景だと思っていましたが・・・。



8時半から病院にきていて、呼ばれたのは12時半でした。



膝専門の先生、AとBに部屋がわかれていて、行ったりきたりしながら忙しそう・・・。お若い先生、無駄なことは一切いわないような、ドライな先生でした。



膝のMRIの画像をみながら説明



①左ひざの骨が壊死したことで、軟骨と骨の間に隙間ができ、これが、かなり広範囲に広がっている。

②いずれ、軟骨がダメになるのは必須。そのときは手術。手術をすれば、普通に生活はできる。

③手術の時期は成長が止まったあたりがいい。ただし、人口軟骨の耐用年数は15年ほどなので、できるだけ手術時期はひきのばせるといいかも。

④骨が壊死するかどうかは、今までに使ったプレドニンの量で決まる。(骨を強くする薬の投与や、食生活でカルシウムを多くとるとかしてもあまり意味がない。女性ホルモンの投与も意味がない。)

⑤壊死はあとからでてくるので、今、大腿骨は問題なくてもこれからでてくる可能性はある。(普通は、大腿骨からやられるらしい。)

⑥予防する方法は、「プレドニンを使わない!!」だけ。日常の生活については、「はげしい運動はしない!!」だけ。

⑦今、整形外科でできる治療はない。半年に1回の経過観察(レントゲン撮影)は必要。それ以内に、痛みがひどくなる、足がX脚になってくるなどの症状がでてきたら受診するように。





ショックな内容でしたが、はっきりものをいう先生だったので、逆に、わたしは、覚悟はできました。最悪なところから考えるほうが、希望がもてる。娘も、いっしょに、じっと、話をきいていて・・・どう思ったか?心のなかはわからないのですが、診察室をでても、表情はいつもとかわらず、冗談もいい、落ち込んだ様子はなく、普段とかわりありませんでした。(整形の先生はこわかった~~と、ポロリ・・感想を。)



ほかの部分に壊死がでてこないことを祈るばかりですね。それに、もう、プレドニンは絶対使いたくないので、後戻りできない・・・よりいっそう、慎重に、慎重に、免疫抑制剤を減らしていくことになりそうです。



骨に負担をかけないように、筋力をアップできる方法はないかな??(先生にきけばよかったんだけど、ゆっくり話をきける雰囲気の先生ではなかった。話がおわると、こちらが、挨拶をしている間に、すぐに、となりのお部屋に移動されていました・・・)職場のPTさんに、会ったらきいてみよう・・。気持ちの問題かもしれないけど、これからヨーグルトも1日1回食べさせよう・・・(牛乳はきらいなんで・・・。)



娘、手術が痛いかどうかだけがとても、気になる様子で、「全身麻酔してくれるかな~~。」と、もう、そんなことを気にしている。「大丈夫だよ~~。してくれるよ~~。」と、(局所かも??)と思いながら励ます。「今は、90のバアチャンだって、骨にボルトを埋め込む時代なんだよ~~。ダイジョブ、ダイジョブ」と、誰にともなくはなす・・・。今、心配しても、仕方ないもんね。何十年か先には、半永久的につかえる人口軟骨ができるかもしれないし・・・・。









にほんブログ村 病気ブログ 心臓・血管・血液の病気へ
にほんブログ村


整形の外来で思ったこと・・・。


整形の先生との会話のなかで、いきなり、「プレドニン、どれくらい使った??」ときかれたのですが、即答できませんでした。(あたりまえか・・・)「え~~、移植後、血球貪食で、パルス療法して・・・。たぶん、急性GVHDのときも、パルス療法した・・・かも??」なんて、しどろもどろ・・・。

同じ病院の小児科で治療してるのに~~。早く、電子カルテにしてよ~~。って思いました・・・。

JPLSGのなかで、「長期フォローアップ委員会」が設立されたのは、2005年。以降、(いや、以前からでも?)様々な医療機関で、このような研究はなされてきたかと思いますが、早く、全国的な仕組みを作って、動き出してほしいなあ・・・と思います。

今までは、もともとの疾患の治療を終了したあと、(卒業証書のように?)治療サマリーをいただけるとよいのかな?と簡単に考えていましたが、今回のように、治療途中でも、晩期障害が、ふつふつと、現れてくることは当然のことで・・・治療サマリーについては、治療途中でも、一定期間をすぎたら、患者、家族の手元にあるようにしてもらいたいと思いました。

日ごろの小児科の先生方が非常に多忙なことは、承知しているので、データベースをつくって治療内容を簡単に入力(医師でなくても)できるように、そして、それを、患者自身がとりだせるようにできないかな~~なんて素人考えですが・・思いました。カルテが電子化できて自動的にフォローアップにデータに移行できればもっと、事務作業は軽減されるし、技術的には不可能ではない思うんだけどな・・・。

あくまで、素人考えで、ございます・・・。
スポンサーサイト



コメント

Secret

カピパラ、

かわいいですよね!私はリラックマも好きで、某コンビニのパンを買いあさってます 笑

壊死、私の友達(彼女は化学療法のみで30代)がなってしまいました。でも、激しい運動の制限があるのみで(スキューバーとかダメみたいです)、元気にしています。日常生活、できるだけ気を使うことで、手術も延びるみたいです。
もう一人、10年以上も前に移植をされて同じく大腿壊死になった方は、手術をされました。今の医学はすごいらしく、優しいだんな様と普通に生活されています。言われないと、全然分かりません。小児ALL時代の友達も、中学のときに大腿壊死になりましたが、元気にしています!

うみねこさん。
コメントありがとうございます。
前回のこまちさんのコメントに「よっしゃあ~☆」と気持ちアップして・・・でも、金曜日の診察でちょっとシュンとしてしまって・・・。
でも、また、うみねこさんのコメントで、復活しましたよ!
こまちさんや、うみねこさんのように、体験者。。もしくは、まわりに体験者がいる方の話がきけるのは、本当に心強い・・・。ブログやっててよかったな~って思います。
プロフィール

awagon

Author:awagon
大切な大切な宝物・・・。四つ葉のクローバーです。

CalendArchive
最新記事
最新コメント
最新トラックバック
月別アーカイブ
カテゴリ
FC2ブログランキング

FC2Blog Ranking

ブログ村ランキング
FC2カウンター
現在の閲覧者数:
FC2カウンター
海好き
白血病関連サイトが検索できます。
海好き
ドナーズネット
お世話になりました。
骨髄バンクdonorsnet
検索フォーム
RSSリンクの表示
リンク
QRコード
QRコード
ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる