つばさ主催フォーラム、いってきました！

７月３１日

「ＮＰＯ法人血液情報広場・つばさ主催フォーラム」にいってきました。

つばさフォーラムはもとより、他のこのようなセミナーや講演会、患者会等の集まりにも今まで参加したことがないので、今回がはじめて・・・。とても、たくさんの方が集まり、盛況で、びっくりしました。（用意された資料や試供品が入っている小さなバック（おしゃれな色合いで、しっかりしたバック、Ａ４サイズの資料がはいります。）が足りなくなるほど・・・。


それも、そのはず、全体会で講演してくださる先生方は、血液がんでは、第一線で活躍されている先生がたばかり・・・。ほとんど、ぶっ続けで、５時間以上でしたが、時間の長さを感じさせないほど、どれも、興味深いお話でした。（たくさんの、薬物の名前・・・作用機序などの図式は・・・素人のわたしには、むずかしかったかな～～）

移植療法について話された先生が、ドナーさんの受ける処置について細かく説明され、それが、やはり、体に負担をかけること、けして、ＨＬＡ一致→もらって当たり前ではない・・・と強調されていたのが、印象的でした。娘は、ドナーバンクから提供をうけ、骨髄移植をしているので、ドナーさんには、本当に感謝しています。でも、わたし自身は、骨髄から血液を採取された経験がないので、どういう処置をされるか、理解はしていますが、その大変さが、実際にはよくわかっていなかったよな～と、今更ながら、思い至り・・・何年たっても、ドナーさんに対する感謝の気持ちを忘れずにいなければ・・・と、思いました。


分化会では、分子標的薬が著効するＣＭＬについてのお話がメインでしたが、ＡＬＬの治療でも、ロイナーゼにかわる薬剤が近いうちに認可されるであろうという最新情報をきくことができました。ロイナーゼは、重要なお薬なのに、副作用が強く出て、使えないケースがあって、海外では、それにかわる薬がつかえるのに、日本では使えなかったと・・・。治療に関しての情報は、もう、世界レベルなのに、国内でつかえる薬は限られてしまう・・・というのは、最良の治療を常に考えておられるお医者さんとしては、はがゆいことでしょうし、なにより、藁をもすがる思いでそのお薬を使いたい患者さんにとってはなおさらでしょう・・・。技術が向上して、新薬の開発のスピードが、どんどん、速くなっている昨今、海外の新薬も柔軟にとりいれられるようになればいいのになあ・・・と、医療保険の範囲では限界があるのでしょうが・・・・・思いました。


いろんなお話がきけて、「た・め・に、なったね～～。」なのですが、それ以上に、収穫だったのは、リアル闘病ママ友のあっきさんと、はじめて（？）リアルに、いろいろ、お話できたことです！！あっきさん！ありがとう！おつかれさまでした～。





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