発病から移植まで。（１９）

今、手元に、「○○様　骨髄移植/前処置①②　骨髄移植後」の治療計画書があります。

検査の日程、点滴や注射、経口薬の投薬内容のスケジュールがＡ４の大きさの紙、４枚分に記載されています。移植日をはさんで、２７日間分のスケジュールです。

病院から手渡された治療計画は、これが最後です。当然、入院はこの２７日間以降も、続くわけですが、移植後の治療は、「なにが、おこるかわからない。」状態のなか、その時の症状、検査結果で治療法を決めていくことになるので、計画書なんてありませんでした。

でも、「なにが、おこるかわからない・・・」のは、本人と家族だけだったのかもしれません。お医者さんたちは、知識と経験で、当然、ある程度のことはわかっていたのでしょう・・・。


当時、病院に泊り込んでいたわたしは、ネットで、骨髄移植についての情報を集めることもしませんでしたし、まわりに、移植を経験された子供がいるお母さんもいなかったので情報交換もできず、医師からの説明だけがすべてで、移植にのぞみました。


なぜだろう・・・。積極的に自分からいろいろ調べよう・・という気にもならなかったですね。


長い入院生活の付き添いで疲れていたのもあるし・・・・。そんなに、心配していなかった・・・というものあるし・・・。いろいろ、知りすぎるとこわい・・・。というものあったかもしれない。


最後の、いろいろ知ってしまうとこわい・・・というのが一番大きいかも・・・。


今、同じ病気の方の闘病ブログを、たくさん読ませてもらっているが、あの当時の自分の精神状態では、読めなかっただろうなと思う。

ただ、一方で、最初に化学療法をうけた病院の先生が「お母さんたちも、ぜひ、勉強してくださいね。」と言われた言葉を思い出す。病気のこと、どんな治療を受けるか、どんな薬を使うか、副作用は？生活上の注意は？といった知識をしっかりもってね♪という意味だったと思うのだけれど、先が見えないときは、冷静に、知識としてわかっているというのは辛いこともあるよな・・・・。もう、蓋をしてしまいたい・・・みたいな心境・・・。


移植前は、楽観的すぎて、知識収集を怠り、移植後は、悲観的で、こわいものは見ないふり・・・。


とにかく、移植について、マイナスの知識がなく移植にのぞんだわけで、トラブル続出の間は、先の見えないトンネルを、ふりかかる火の粉を払いのけるのが精一杯の状態で、ひたすら歩いていた感じでした。





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