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Happy Life

退院して2日後の外来。

2010/05/08 Sat

5月7日(金)

退院前の、血液検査で、タクロリムス(免疫抑制剤)の血中濃度が、かなり低かったので、一時的なものなのか?確認するために、1日おいただけで、すぐに受診する。


連休明け2日目だったけど、外来はとても混んでいました。採血室も患者さんであふれ、なかなか順番がまわってこない・・・。まわってきたと思ったら・・・・、なかなか血管が探せず・・・20分ほども、苦戦していらっしゃる・・・・。結局、ベテランさんにバトンタッチして、やっと採れる。3回刺されました・・・。さすがに、娘も、ちょっと、イラついていました・・。


採血が済んだのが、10時すぎ。タクロリムスを飲んで、そのあと、45分たってから、やっと、朝食・・・・。「お昼、しっかりおいしいものを食べようね~~。」と、軽くすませる。娘、「もう、朝ご飯はいいや!!」なんてむくれていましたが、大量に食後の薬があるのでそういうわけにはいかない・・・。


小児外来に上がってからも、かなり、待つ。処置室のまえのソファで、ふたりで、爆睡。今日は、血液外来の日ではなく、病棟から先生が降りてくるため、なかなか時間が読めない・・・。12時まえに、あわてて上からおりて来られる。


血液検査の結果、やはり、タクロリムスの血中濃度、1.4と低い。(一時的なものではなさそう・・・)


リンパ球の働きは4月はじめの検査で、かなり上がってきている。その状態で、タクロリムスの値が低くても、GVHDの症状が出ていないのであれば、この濃度で大丈夫なのかもしれない・・・・が、やはり、2回も、急性GVHDがでているので・・・ここは予定どおりの血中濃度にあげるべく、タクロリムスを増量しましょう・・・ということになる。慎重に、慎重に・・・・。


【検査結果】

白血球      4000
ヘモグロビン    9.2
血小板    193000 

タクロリムス    1.4


血小板は20万近い!!これは、外来での最高の値ではないか! GVHDの心配はなさそう・・・。


クレアチニンも外来でず~~っと、0.6だったが、今日は、0.5に下がっている!これについて、特に先生からコメントはなかったが、腎機能も若干良くなってきたということかも?(0.1の差が、どれくらいよくなったといえるのか、素人にはわからないんですが・・・)


【処方内容】

プログラフ(タクロリムス) 1日量 2mgに増量 (前回 0.9mg)
他の処方は退院時と同じ。


タクロリムスが増えると、感染症に注意しないと・・・・・。今回の肺炎球菌は、ペニシリンが良く効く菌だったそうです。



会計も今日は混んでいて、病院を出たのが、13時半。きょうは、14時半から保護者会があるのだけれど、ゆっくりランチをとっても、十分間に合うつもりだったのが、大幅に時間オーバーしている。



地元の中学に近い、○イエーで、あわててざるラーメンをかきこみ、中学に向かう。



全体会には間に合わず、クラス別になって自己紹介が半ばぐらいになっているところから途中参加。自己紹介では、病名は話さなかったが、病気療養中で小学校5.6年はほとんど学校にいけなかったこと、体力がないこと、免疫がおちているので常にマスクがかかせないことなど、簡単に話す。今までは、娘の病気のこと、人にはなすと、涙がこみあげて「ううっ・・」となっていたが、今日は、全く、平気だった。ほんとに自分でも不思議なくらい冷静に話せた。



きっと、娘が、元気で前向きでがんばっているからだろう・・・。それが、わたしにも、いっぱい勇気をくれる。






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コメント

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手作りピザ

外来お疲れ様でした。金曜日や水曜日など専門外来ではない曜日、病棟の合間に先生が降りてくるみたいで、かなり待ちますよね。まだブログに補記してないけれど、うちも血小板21万に造血していてびっくりでした。

ピザを生地から手作りされるなんて尊敬です。すごい!外来日は以前は生協の冷凍うどんだったり、パスタだったりでしたが、最近は簡単ながら作れるようになりました。パワーの源は頑張ってる娘達に励まされている…わたしもです。

あっきさんも。外来、おつかれさまでした!

M先生には、手術をするのでなければ、血小板は7~8万でも大丈夫なんですよ~といわれるのですが、うちの場合は、血小板が下がり始めると、GVHDがでるので、とても、気になってしまうのです・・。

去年、退院してきてから、なぜか?パンを焼くことにはまってしまい・・・でも、ホームベーカリーをもっていないので・・・3回に1回成功すればいいほうかな~~(成功率低すぎ!!)

あっきさんの献立ブログ、楽しみにしていますよ。触発されて、今年、久しぶりに、タケノコ、ゆでました!
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