２学期の中間考査でした。

英検の面接試験がおわり、やっと、テスト勉強ができる・・・と、意気込んで、夜更かししたのが悪かったのか、翌日の月曜日、「頭がいた～～い・・・おきられない～～。」と、学校を休む。熱は平熱。風邪の症状もなし。12時近くまで、ベッドでグダグダ・・・・。

そして、その翌日の火曜日も、やっぱり、「起きられな～～い。」と欠席。水曜日から試験だというのに、前日と前々日、２日間も休んでしまいました。

体力的には、随分、元に戻ってきたなぁ・・・なんて思うこともあるのですが、「ここぞ！」というときに、踏ん張りがきかない感じがまだ残っています。無理ができないのです。

テスト一日目は、２日間の休養のおかげか、すっきり登校・・・。

でも、２日目、なんと、わたしも、娘も、朝寝坊！！　８時２５分始業だというのに、起きたのが　８時８分でした！！ひえ～～っと、飛び起きて、着替えただけの娘を車に乗せて、走る！！学校の近くになると、足早にかけてく生徒たちの姿がちらほら・・・・。校門のあたりになると、結構な人数！！（これを、朝のラッシュアワーというそうです。）娘も、靴箱のところで、同じクラスの友達二人とあって、いっしょに、階段をあがって、何とか間に合ったそうです。

その日、帰宅して、そのときの様子を話しながら、「２年生って、４階だから損なんだよね～～！！１年生を４階にしてほしいわ！！」なんて、ブウブウ・・・・。それを聞きながら・・・２年前の小学校卒業間際の頃を思い出していました。あの頃は、階段がのぼれなくて、教室までたどりつけなかった泣き泣きの日々でした。そんな娘が、今は、遅刻しそうになって、お友達と、４階まで、駆け上がっている・・・だぶん、「ちょ～、まずいよ～～。」なんて言いながらも、笑いながら駆け上がっていったのだろう。当時のことを思い出して、しみじみしている親の気持ちとは裏腹に・・・もうその頃のことは、忘れてしまったかのような娘・・・・。たぶん、忘れてはいないのだろうけど、子供は、今を生きることで精一杯なんだなあ・・・きっと、大人みたいに、過去のことをは振りかえったりはしないんだろう。と思う。頭の中は、現在と未来でいっぱい・・・・それはきっと、子供の特権なのでしょう。

テスト、最終日は、「エンジョイ○○中」といって、生徒全員でレクリェーションをする行事があります。学年、クラスを超えて交流をはかろう！！という生徒会の取り組みです。参加は義務ではないのですが、参加者が少ないので、吹奏楽部は、顧問の先生の方針で、全員参加するように言われていると・・・でも、運動場でのレクなので、走り回りったり、球技をしたりなので、娘はできない・・・それでも、「やっぱり、帰るとまずいよね？？」と、教室で見学するそうです。まるで、深窓のお嬢様？？（車で送迎してるし！！）

「他に、見学する子とかいるの？？」ときくと、「いないよ～。」と。（たぶん、そういう生徒は、自由参加だから帰宅するのだろう・・・・）でも、みんなと同じように活動できないことを特に、気にしている風でもない。中学生という年齢が、ちょうどよかったのかもしれない。（なんだか、人と違う行動することに、ちょっと、カッコいい・・・なんて思う年齢。）それに、学校の雰囲気にも助けられているのだと思う。（２クラスしかなくて、・・・担任の先生いわく・・・この学年はおっとり、ほんわかしているらしい。）

体力もそこそこついてきて・・・・学校も、楽しんでいる・・・。長期入院していたころのことを思うと、本当に、よかった・・・もうこれ以上、なにか望んではいけないように思えるのだけど・・・・。

やはり・・・テストの点数は、もうちっと上がらないかな～～と・・・・欲深い親です。

11月だというのに・・・。

今日は、英検３級の２次試験（面接）があったので、娘を試験会場まで送っていきました。



終わるまで、近くの公園でぶらぶら、暇つぶし・・・・。１１月だというのに、今日も暖かく、半袖で歩いているひともちらほら・・・・。



家から、そんなに遠くない公園ですが、中まで入るのは初めてです。緑を見て、馬をみて・・・・癒されました。





凛々しい！！





この子は女の子かな？やさしい雰囲気・・・。





いっしょにはしゃいだりもしていました・・・。





この子たちは、日本で２頭しかいない「演技をする馬」だそうです。







近づいてきてくれました。まつげがなが～～い！！





長いまつげといえば・・・・。



ネオーラル（免疫抑制剤）服用時代の娘のまつげです。副作用で、まつげがふさふさになりました。○イベリンのマスカラも顔負けです。目の周りの毛が濃くなるらしく、睫毛だけでなく、まゆげも濃いですね。両さんではないですが、眉毛は真ん中でつながりそうな勢いでした。










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移植後退院まで。（徒然と、番外編その２）

今回は、治療中、ホントに、お世話になった「痛み止め」についての徒然です。



骨髄移植のために、今の大学病院に転院したのは、ちょうど、３年前の１１月のことです。転院直後、小児科血液内科のトップの先生から、とても丁寧に、骨髄移植についての説明がありました。（２時間半ぐらいかかりました。）



きちんとされた先生なのでしょう・・・心配される合併症なども、包み隠さず（？）全部、説明してくれていました。それでも、不思議と、不安はなく、なんの根拠もないのだけれど、娘は、この治療を乗り越えられる・・・という漠然とした自信のようなものがありました。





口内炎などの粘膜障害が起る。→　痛みがひどくなる。→　痛み止めを使う。

さらっと説明されると、「そっか、痛ければ、痛み止め使えばいいんだ。じゃ、大丈夫だね～～。」と、そんな感覚・・・・。だから、痛み止めの効かない痛み（むしろそのほうが、多かったような・・・）もあるし、痛み止めには副作用がある・・・・。そんな当然のことを実感したのは、、苦しむ娘を目の当たりにしてからでした。





移植後の疼痛ケアには　ＰＣＡポンプを使いました。ＰＣＡとは、「患者自己管理鎮痛法（patient-control analgesia）」といい、あらかじめ注入ポンプに定時投与分の設定を行い、疼痛時に患者が追加ボタンを押すことにより疼痛を自己管理する方法です。痛み止めは持続して流れているのですが、どうしても痛くてたまらなくなると、ボタンを押します。そうすると、１時間に流れる容量が一度に流れるようになっているのです。



痛くて、何度も、ＰＣＡポンプを押す、そうすると、持続の痛み止めの量が足りないのだな・・・ということで、持続で流している量をアップさせる。毎朝、決まった時間に、麻酔科の先生がきて、何回、押したかを確認していました。痛くて痛くてたまらなくて、ボタンを押す。それでも効かなくて、またボタンを押しても、このポンプ、たしか、８分ぐらい間をあけないと薬は流れない。そのうち、娘、ＰＣＡの小さなモニターをみて、薬がはいるかどうか確認してから押すようになっていました。



これと併用して、最初のころはアタラックスＰを入れたりしてましたが、そのうちそれも効かなくなり、最後のほうは、ソセゴンを使っていました。ソセゴンは、一番、効果があったような・・・・。でも、必ず、あけないといけない時間が決まっていて、効果が切れても、まだ、薬を入れられない時間が、本当につらそうでした。



あまりに、痛み止めの要求が多いので、夜中、アタラックスＰのかわりに、ただの生理食塩水を入れたことがあり、それで、痛みは多少おさまってそうです。プラセボ（偽薬）効果です。そうすると、先生や看護師さんから「痛みは精神的なもの」というレッテルを貼られてしまい・・・・痛み止めを入れる前に、まず、生理食塩水で様子をみるということになりました。たくさん、入れる痛み止めのうち、いくつかが、生理食塩水になれば、痛み止めの副作用がでることも少なくなり、体にあたえるダメージも少なくなるのでそれはそれでいいのですが・・・・・。
なんだか、心外というか・・・悲しい気持ちがしました。


う～～ん・・・・未だに、納得できない・・・・。被害妄想、ちょっと入っていますが、ウソつき呼ばわりされたみたいじゃないか？なんて気持ちになってしまう・・。



夜中、痛み止めをお願いすると、看護師さんが、当直の先生に指示をあおぐ・・・・。返事をもらうまでに、時間がかかり、ずっと痛がっているのに、痛み止めを入れてもらうまで、１時間近くかかることもしばしば。



そうするとさ、（ここで、いきなり、タメ口調になりますが・・・）実際に薬が入るときには、痛みのピークはすぎてしまって、生理食塩水でも、痛みはなくなるっての。とてもとても痛くて、薬を要求、でも、痛みのピークに薬は使ってもらえす、耐え忍び、時間がたって少しおさまったということで、「痛みは精神的なもの」とは、全然、ちがうと思うんだけどなあ・・・。










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移植後退院まで。（徒然と、番外編その１）

平成２１年、年明け、骨髄移植。

その直後に、血球貪食をおこし、抗がん剤＋プレドニンパルス療法。

移植後、３週間以上たっても、生着の気配なく、再移植の準備をすすめましたが・・・・



９回裏　２アウト、２ストライクまで追い込まれて・・・・

ポコンとヒットを打った感覚でしょうか・・・・



どういうわけか、ＤＡＹ３８ぐらいから、白血球が増え始め・・・ドナーさんから頂いた大事な大事な骨髄が生着。ＤＡＹ４３で、無菌解除となったわけです。







「移植後退院まで」というカテゴリで、その経過を書いてきましたが、あらためて、読み直してみて・・・・



具体的な薬剤や投与量などなど・・・・治療の記録として残しておくべきものが、全く欠如しています。記念すべき、生着記念日もいつだったのか？？正確には記録されていない有様で・・・・。ＡＬＬの治療や、骨髄移植や、なにか参考になることはないかと、このブログを覗いてくださっている方には、なんだか、申し訳ない内容ですね。



移植前の治療は、きちんと、プロトコールどおり、すすめられる類のものなのですが、移植後は、それこそ、なにがおこるかわからない・・・・そんなにブレることがなければ、ある程度定まった治療計画があるのでしょうが、うちの場合、血球貪食をおこしている！！とわかったあたりから、予定になかったエトポシドとプレドニンパルス療法がはじままり・・・。とにかく、検査、検査・・・それによって治療方針がかわる、薬がかわる・・・、１時間でも、治療が遅れるとまずいといった緊迫した雰囲気がありました。夜中でも、エコーの検査の機械を無菌室にもちこんで、主治医の先生と、研修医の先生が、あれこれいいながら、検査をされていたのを思い出します。



なので、お薬の内容や、投与量など・・・先生もいちいち説明してられない、わたしも、いちいち聞いてられないという感じでした。（プロトコールどおり治療できていた抗がん剤治療時代が、牧歌的に感じられます。移植後は戦場でした。）





移植後、退院するまでの約４ヵ月半、そんな戦場のなかにいて、ときどき記憶が飛んでいるところもあるのですが、今でも、本当に今でも、鮮明に覚えている風景があります。



無菌解除になって、「部屋をでてもいいよ～～。」と看護師さんにいわれたのですが、精も根も尽き果てた感じの娘、なかなか、外には出たがりませんでした。



２～３日後、はじめて、「外に出たい」といったのですが、それが、夜中の３時ぐらいの時間でした。なんで？？昼間の明るい時間ではなくて、こんな暗い寂しい時間に出たいといったのか・・・・未だに理解できないのですが・・・・。



とにかく、ふらふらで歩けないので、車椅子に乗せて、暗い廊下を移動して、突き当たりの窓のところまで行き、そこから、夜景を二人で眺めました。ちょうど、すぐ下に、高速の乗り口があり、真夜中でも、そこだけは、明るい。でも、行き来する車はほとんどなくて・・・・そこのランプの緑の明かりを二人で無言で見ていました。



やっと、無菌室から出られた・・・・まるで、暗い暗い海の底から、やっとの思いで、水面に浮かび上がってきたような心境した。でも、その海はまだまだ真っ暗な空のしたで、わたしは、けして、手放しで喜べない気持ちでした。



あのとき、娘は何をみていたのかなぁ・・・・。どんな気持ちだったのかなぁ・・・。



つらい治療で、表情がなくなってしまっていて・・・・外に出られたといっても、体はふらふら・・・・。きっと、移植前と、ちがう自分になってしまったと感じていたのでしょう・・・。





真夜中の３時、廊下の片隅に、車椅子でいる娘、その横に座り込んでいるわたしの姿をみた夜勤の看護師さんが、ビクッと驚いていました。（出た～～！！みたいな？？）その夜、担当の看護師さんだったのですが、わたし達ふたりが醸し出しているズタボロの雰囲気を察してか、そっと、見て見ぬふりをしてくれました。



今でも、そのときも、暗い不安な夜を、窓からみた景色をよく覚えています。きっと忘れることはないんだろうなあ・・・・。









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移植後退院まで。（１０）

過去の記録です。



前回は、再移植のため、わたしが、入院していた頃のことを、散文的に書いています。



というのも・・・・記録が極端に少なくなってしまっているからです。





ＤＡＹ２６

早朝、吐き気はほとんどなし。腹痛はあり。ＰＣＡポンプ（痛み止め）を押す。（このときのお薬はレペタン）トイレがしたいが、ポータブルトイレにはすわることができない。唇の乾いているところから出血。鼻の粘膜から綿棒で擦って培養の検査をしたときに、そこから出血。口の中、しょっぱい（血の味？）水が飲みたい・・・と訴える。刺激が少ないように生理食塩水でうがいをするが、それでも、「痛い～～！！」と絶叫。ＰＣＡポンプを何回も押してしまう。





ＤＡＹ２７

再移植のため、わたしが、健康診断をうける。夜、娘、体温が３８度を超えたので、抗生剤の点滴がはじまる。





ＤＡＹ２８

発熱、炎症反応が高いのは、尿路感染症の疑い、と、それに対する抗生剤にかわる。清拭後、陰部をかなり、痛がる。水分量を管理するため、毎日、必要な体重測定。起き上がるのがつらくて、いつも、至難の業だった。いつも、朝、目覚めたときに、看護師さんが、体重計を持ってきてくれるのだけど、すんなり乗れることはまずなくて、何回も、声かけしては、拒否されて・・・・たいてい一日がかりだった。この日は、特にひどくて、全く、ベッドから体が起こせず、主治医の先生も、病室にきて、説得していたのは、たしか、もう、消灯時間近かった。点滴の量が決められないと、帰るに帰られない・・・。重苦しい病室の雰囲気。「それじゃあ、抱っこして、体重計に乗って、測ろう・・・」と先生、そのとき、担当のベテランの看護師さん、点滴のルートがからまないように、手際よく、両手にわけてもてるように束ねはじめる。そして、先生と看護師さん、「こうやって、もちあげればいいよね。」と、せ～の、と掛け声をかける寸前・・・・「ぬお～～っ」（←ほんとは、声は出していませんが、こんな感じ。。）と、娘、渾身の力をふりしぼって、体重計にのり、また、ばったりとベッドへ倒れこみました。「やったね～～！！○○ちゃん、すごい～～。」と、先生、看護師さん、拍手。わたしは、泣きそう・・・。ずっと、重苦しかった気持ちを少しでも盛り上げようと、「おしいね！！もう少しで、○○先生に、お姫様だっこしてもらえるところだったのに～～。」と冗談っぽくいったのだけど、娘からおもいっきりにらみつけられました・・・。なんか、ＫＹだったみたいです。





ＤＡＹ２９

早朝、嘔吐。腹痛は昨日よりひどい。10時ごろ、また嘔吐、かなり血がまじっている。尿路感染をおこしているので、尿管カテーテルは、一度、抜いたほうがいいだろうと先生から話がある。本人は、痛いので、抜くことは拒否。（排尿時の痛みからもカテーテルをいれることで解放されていたので）それでも、眠れる薬を使ってから抜くから。。。とか、なんとか、かんとか、説得して、とにかく、尿管を抜く。午後、たしか、３時ぐらいに尿管を抜いたのだけど、それ以降、夜になっても、排尿はなし。尿は溜まっているのだか、どうしても自力で出すことはできない。感染症のことを考えると、管をいれることは極力さけたい先生、なんとか、自力でだせないか？看護師さんも、差込み尿器をセットして、「がんばれ！」と声かけしてくれる。１時間ぐらい、娘、脂汗まみれになってがんばるが、結局、自力で排尿できず、また、尿管を入れる。（管から、即、７００ｃｃ排尿）この１時間の格闘の間、わたしは、無菌室を出されていたのですが、そこを離れるわけにもいかず・・・部屋の前でやきもき・・・。決着がついたのが、夜の９時半ごろ・・・・。やっと、これで、娘のそばを離れられる・・・お風呂に入ろう・・と入ったら、９時以降は、お湯がでなくて、ぬるま湯でシャワー、なんとも、わびしい気持ちになりました。





ＤＡＹ３０

記録なし。



ＤＡＹ３１～ＤＡＹ３３

わたしが、２泊３日の入院のため記録なし。





ＤＡＹ３４～ＤＡＹ３７

なにをしていたのでしょう・・・・。娘の病室にいて・・・再移植にむけての準備をしていたはず？なのに、記録もなく、何も覚えていないのです。





ＤＡＹ３８

白血球　２０００　！！　　←増えている！！　（先生からは、再移植はしなくてもいいかもと言われたことは、覚えているのですが、正着したかどうか？いつ正着したのか？？記録も記憶もなくてわかりません・・・・。）

この日は、口の中の痛みがひどく、痛み止めの薬を、レペタンからフェンタニルに変える。（口の中の痛みにレペタンは効かない。）一日中、寝ている。





ＤＡＹ３９～ＤＡＹ４２

記録なし。



ＤＡＹ４３

無菌解除。（それ以外の記録なし。）



ＤＡＹ４４

白血球　２８００　　痛み止めがはずれる。移植後、はじめて、シャワー浴をする。すごく、疲れる。







移植後の記録は、実はここまでです。無菌解除になったのが、３月７日、退院したのが、５月１４日なので、このあと、まだ、２ヶ月も入院しているのですが、再移植を免れて、気持ちが「ふあ～～ん」となってしまったのでしょうか、なんの記録も残っていません・・・・。





それでも、今でも、断片的に覚えている風景があるので、次回からは、そんなところをちょこちょこと書いていきたいと思います。










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