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Happy Life

謹慎中。

2011/06/29 Wed

平成23年6月29日 あずき

うちの中学では、1学年は、宿泊体験学習、2学年は、校外学習、3学年は修学旅行が、ビッグイベントです。



校外学習に向けて、1ヶ月ぐらい前から準備を始めていて・・・・といっても、欠席が多かったのですが、やっと、学校に行けるようになったので、今週はじめの校外学習には間に合うかな・・と思っていたのですが・・。



先週末、お友達と、遊びに行ってしまったのですね。(体調がもどると、すぐにふわふわ遊びに行ってしまいます。)N子玉川のショッピングセンターに行ったあとに、S谷のアニメメイトもまわったと・・・。楽しくて、楽しくてしょうがなかったようなのですが、翌日の月曜日、朝、熱が、39度!!



当然・・・その翌日の校外学習は、お休みしました・・・・。ガックリ・・・。



本人は、残念だな~~と思う反面、みんなの歩く速度に着いていけるか、不安もあったようで、行けなかったことはそんなにショックではない様子・・・。(朝から、ワイドショーで、チャン・グンソクをたっぷり堪能できてよかったのかも・・・)



わたしも、昨日のお天気では、外を長時間歩くのは、かなり危険・・・・だったと思うので、お休みでよかったのかな・・・と。塞翁が馬です。





月曜日 朝 39度 夜 38度

火曜日 朝 38度 夜 38度

水曜日 朝 37度



近くの小児科に連れて行くべきか??迷いましたが、高熱の割りに元気。前回の喉が痛くなったときのほうが、辛かったと。食欲もあるし、熱だけなんだよね~~というので、そのまま様子をみています。今日は、37度、そのあと、36度台になったので、シャワーもあびました。 







考えてみると・・・・他の子の7割ぐらいしか、普段の授業、学校行事に参加できていないなあ・・。



これからも、70パーセントの力で生きていく・・脱力系の人生なのかな・・・・・。



まあ、そういう人生もありでしょう。





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定期外来と肝エコー

2011/06/26 Sun

6月23日



血液内科の診察と、肝臓のエコー検査でした。



肝臓の検査は、血管腫瘍(良性と言われています・・・)の経過をみるためです。



プログラフ(免疫抑制剤)の服薬がなくなって、通院日の朝食は抜かなくてもよくなっていたのですが、今日は、エコー検査のため、久々に朝、食べずにでかけました。



採血では、みずぼうそう、はしか、おたふくかぜ などの抗体があるかの検査もしました。結果は次回の通院時にわかるのですが、抗体がなければ、予防注射をしていくことになります。



のどが痛くて、目やにもひどくて・・・・「流行性角結膜炎」と診断されたのは、17日前。今は、症状はすっかり落ち着いている。インフルエンザのときもそうだったけど、血液内科の診察日と診察日の、中間あたりで、ウイルスに感染している。ちょうど、良くなったあたりで、主治医の先生の診察日になるので、先生に会うときは、いつも体調のいい状態。



①免疫力がとても弱いので、こんなにウイルス感染を繰り返すのか?②微熱だから・・・とほっておいたから、回復に時間がかかるのか??と、前から気になっていたことをきいてみた。



①インフルエンザや流行性角結膜炎は、だれでもかかる感染力の強いウイルスなので、特別、免疫力が弱いわけではないでしょう・・・と、カルテをめくり、毎月1回調べている、CD4の値を確認しながら、答えてくれる。



②医師にかかるタイミングは、元気がないなど、いつもと違う様子がみられたらでいい・・・と。今回の対応も、別におそいわけではないですよ、と言ってくれる。



先生の言葉に、ちょっと、安心・・・・。



でも・・・・。



S.IL-2.R の値が、前回、まだ 842もあるので、先生としては、GVHDがどこかにでるのではないか??とそちらを心配していると・・・。



移植して、もう、2年半近くたっているのに・・・・。いつになったら、安心できるのかな・・・。



先日、講演会を聴きにいってそのあと晩期障害の分科会に参加したのだけど、そこで、移植後、何年もたってから、肺にGVHDがでた・・・というお母様がお話をされていた。くわしいお話はきけなかったが、移植後3~4年経ってから・・・それまでは、とても元気に生活していて・・・という内容の話だった。



再発の不安・・・・GVHDの不安・・・。



ホルモン療法をはじめて、すこし、やわらかい体つきになってきて・・・顔も、そばかすはあるけれど、肌はきれいになってきた。普通の、14歳の女の子だ。そんな娘をみていると、病気であったこと・・・忘れているときがある・・・・。でも、「ダメダメ、安心しちゃ、ダメ。」と、また、現実に引き戻される。



【採血結果】



白血球 4100

ヘモグロビン 10.7

血小板  194000



腎機能、肝機能、問題なし。





外来の後は、お楽しみのランチ。朝食抜きなので、いっぱいたべよう!!と、意気込んで、バイキングにしたのですが、思ったより、食べられませんでした。(急に暑くなったので食欲が落ちています。)ランチのあとは、ぶらぶらお買い物・・・。最近の娘のお気に入りはビレッジバンガード。目を輝かせていろいろ物色していましたが、結局、スポンジボブのボーチを買っていました。ハニーズで、夏用の洋服も・・・・。お手ごろ価格なのでついつい財布のひもがゆるんでしまいます・・・。でも、お買い物はたのし~な~。わたしも、よい気分転換になりました。







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クマ、クマ、パンダ、そして子トラちゃん。

2011/06/19 Sun

平成23年6月18日 シャトレーゼ 

6月18日



5月のおわりごろから、喉が痛くなり、そのうち目やにで、目が開かないぐらいになり・・・「流行性角結膜炎」。

目の症状は、通院して、点眼薬をはじめて、2~3日後には、すっきり回復したのですが、喉の痛みは、しつこかったです。これも、飲み薬をもらいましたが、すこし、良くなったかな??と思うと、また、痛みがでてきたり・・・。まずまず、元気なんですが、ときどき、微熱を出していて・・・。



中間考査が今週の水曜日におわり、バテバテで、その日のピアノのレッスンはお休み。木曜日、金曜日、部活の朝練は遅刻。放課後の練習は参加、きょうあたりから、やっと、体調がすっきりもどってきたようです。



5月の終わりからなので、治るまで3週間ほどかかりました。



こんな状況で、受けたテストなので、結果はまあ、どうでも、仕方がないかと思ってはいるのですが、やっぱり・・・もうちょっと、がんばってほしかったな~~という結果でした。(全科目、平均よりちょっと下ぐらい。)



でも、そんな中、一番苦手科目の数学が72点!!(いつも、50点いくかどうか。。。なので、これは、娘にとっては大躍進!!)



前日に、証明の問題をおしえて~というので、数学のワークの中にある、応用問題を1問だけ、しっかり復習したのですが、その問題が、バッチリ出たのです!!(最後の問題で、配点が高い。)



一度、学校で、習っているのに、全然、理解してなくて、もう、怒りながら、何回も、何回も解かせたのです。(怒らなくでもいいんですけど・・・・どうしても、熱くなってしまう・・・・)



わたし、フジテレビ系のドラマ「名前をなくした女神」のあやかちゃんママ(木村佳乃が演じてます。)のようにできない娘を追い詰めてしまうのです。(見ていない方はスルーしてくださいね。)前回では、母親に、テストの問題ができないと、せめられ、自信をなくしていくあやかちゃんが、ついに、おねしょをしてしまうのです!!それをみながら、「あやかちゃんって、○○○(←娘の名前)みたいだね。○○○も、おねしょしちゃうかも~~。」と、まあ、ギャグにしてるので、娘は、全然、堪えてないみたいですけど・・・。(それどころか、ぎゃ~ぎゃ~いう母親に対して、小さく、チェっと舌打ちしたり、小声で、毒づいている・・・なめられたもんです。)



成績については、上をみれば、欲をいえば、きりがないので、真ん中ぐらいだったらよしとしましょう・・・。





今日は午前中は部活に行ってきて、お昼ご飯は、マックのドライブスルーへ。



わざわざ、ドライブスルーに行ったのは、そのとなりに、工場直売のケーキ屋さんが、あるからです。アイスクリームやアイスキャンデーが格安なので、買いだめしておこうと行ったのですが、動物ケーキもかわいくて思わず、買ってしまいました。



味は・・・なかのスポンジもしっかり甘くてレトロな感じかな・・・。パンダに黒目があると、もっとかわいいと思うんだけど・・。




学校に行かなかった一週間。

2011/06/12 Sun

流行性結膜炎で、出席停止になり、一週間、学校をお休みしました。ちょうど、試験前の一週間でした。



前回のテスト(1年の学年末テスト)は、真菌感染治療のため、入院していて、病院から学校に行って試験を受けました。当然、直前は登校できず、病院に持ち込める教科書、資料集も中途半端で、しっかり勉強できなかった。



そして、今回も・・・。



でも、娘は、それで、落ち込む風でもなく、投げ出すこともなく、マイペースで、機嫌よく勉強していた。



それに・・・気がついたのだけど・・・・最近は、あまり、わたしに聞かなくなった。以前は、「○○って、どう書くの?」と、ストレートに答えをきいてきたり、はたまた、「どうやって勉強したらいいと思う??」なんて、なんでもかんでも、聞いてきて、もう、「自分でかんがえろ~~!!」と、わたしは、相当いらついていたんだけれど・・・。



うれしいような、さびしいような・・・・。





担任の先生が、お休み中によく電話をくれたのがありがたかった。(わたしは仕事でいないとき、直接、本人が話したりしていた。)配布物のことや、試験初日の科目のことなど・・・・。



一週間も学校に行かないと、学校に行きたくなくなるかも・・・・不登校っぽくならないか、心配だけど、今のところは大丈夫な様子・・・。仲のいい友達と、頻繁にメールのやり取りをして、学校の様子やなどを聞いているらしい。6月末の校外学習のときの、レストランの選択も希望を伝えておいたとか・・・。



中学生が携帯・・・賛否両論あるだろうけれど、こういうことが気軽にできるので、娘の場合は助かっているのかなあと思う。休んでいても、完全に隔絶されてはいないので、クラスに戻りやすいんじゃないかな・・・。







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思い切って病院へ行ってきました。

2011/06/08 Wed

6月6日



朝、おきると、目やにがますます、ひどくなっていて、両眼がくっついてしまって開かない。丁寧に洗顔をしてなんとか、開いてみると、結膜がまっかっか。目も、充血している。のども、すっごく痛むみたいで、娘、相当へこんでいる。目の症状がGVHDだったら!!と心配になり、やはり、大学病院に予約外で、行くことにする。



眼科は相変わらず、すごく混んでいて、中待合、50人ほどが座れるスペースが常に満員。



助手さんに「もうそろそろ順番がまわってくるかも・・・。」と言われ、問診表に記入して中待合でまっていると、その問診表をみた先生が診察室からでてきて、「風邪だと、他のひとにうつしてしまうかもしれないから・・・。」と、外の廊下に出される。

しばらくすると、眼科入り口の予診室(といっても、看護師さんが簡単に眼底検査ができる機械がおいてあり、部屋というよりは、広めの通路。奥にはコンタクトレンズの業者さんの部屋もあって、人の行き来がはげしい。)で、若い先生に、診てもらい、結膜をゴリゴリこすって検査をしたところ、「流行性角結膜炎」(いわゆるはやり目、学校は出席停止になる伝染病です。)の診断でした。のどや鼻に感染していたウイルスが、目にはいって起こったものらしい。「小児科には入らないほうがいい、病棟閉鎖になるようなウイルスです。」といわれたのでたぶん、アデノウイルスか・・・?(なんだか、落ち着かない診察室だったので、GVHDでなかったからいいか~~と、ウイルスの名前まではきかなかった・・・。)目がくっつくほどの目やにがでる・・・という。



眼科でウイルス感染が確認できたので、小児科の診察は、採血もなく、問診、聴診、触診で、「ウイルス感染ですね。」と。



インフルエンザA型、B型にひきつづき、今度は、アデノウイルス感染か・・・・。本当に、免疫力がひくい体質になっちゃった・・・。



免疫抑制剤がなくなったので、免疫が少しアップするかと勝手に思っていて、うがい、手洗い、本人まかせにしていたけど、やっぱりもっと、口うるさくチェックしたほうがよかったかな・・・とか、最初に症状がでたときに、1週間もまたないで連れてきたほうがよかったな・・・などなど、後悔しきり・・・。



でも、GVHDや肺炎でなくてよかった。原因がわかってよかった。



ウイルス感染なので対症療法しかないけど、お薬ももらえたし・・・・。



【処方内容】



眼科より、 クラビット点眼(抗生物質) フルメトロン点眼(抗炎症、抗アレルギー)



小児科より クラリス(抗生物質) トランサミン(炎症をおさえる薬) ムコダイン(去痰剤)





体温は、たまに、37度ちょっとになるけど、だいたい36度台なので、体は元気。でも、喉が痛くて痛くてお腹が空いても、思うように食べられないので、イラついている。お昼はバーミヤンで大好きなラーメンにしたけれど、ゆっくりゆっくりやっと半分食べる・・・・。



晩御飯は少しでも喉ごしがいいかと、冷やしうどんにする。半熟のたまごをのせる。いつもは温めすぎて、黄身まで固くなってしまうけど、今日は、大成功。ちょうどいい具合に、トロ~リとなる。(娘、ちょっと、機嫌がよくなる。)すこしでも、栄養のあるものを食べさせたいと、普段は、買わない、ハーゲンダッツアイスも奮発。これも、半分食べてくれた。



そして、今日、火曜日。朝、起きたときは、目やにがべっとり、目が開けられず、階段が下りられないので、介助歩行・・・。(←ちょっと、おおげさ、甘えている。)のども、痛い~~と、いっていたが、午後からは少し上向き。晩御飯は、「のどの痛いの、ましになったよ。」と、普段の食事量にもどる。



体のだるさはないので、お風呂に入りたい、と体温をはかると、37.2。調子がよさそうにみえても、微熱がある。前回のインフルエンザのときも、だいたい36度台なんだけど、たまに、37.2とか、37.3だったりする症状が続いていた。



微熱程度なら、自分の体とウイルスを闘わせたほうがいいのか・・・(抵抗力がつく??)と、あくまで素人考えで、37度少しだったら様子をみているが、それで、長引かせてしまっているような・・・。いまさら・・・だけど、体温が何度になったら医者にかかるのがいいのか、次回の血液の外来できいてみよう・・・。







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