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Happy Life

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熱はでなかったものの・・・・。

2011/05/30 Mon

先週は、月曜日、運動会の振り替え休日、火曜日は、内分泌科の受診のため、午後から早退・・・。と、ゆるゆるモードだったのですが・・・・木曜日、のどがガラガラ・・・・翌日の金曜日の朝には、声がでなくなって、学校はお休み。熱は、36.6と平熱。



わたしも、風邪をひくとすぐに喉にきて、声が出なくなる、元々低い声が、よりいっそうニューハーフ声になってしまうのですが、今回の娘もそんな感じ・・・・。食べるものを飲み込むのも痛い・・・と、毎食、うどんをリクエスト。熱はずっと平熱だったので、休んで家にいるのだけど、元気。とりだめていたドラマをみてダラダラ過ごしていました。



最近の娘は、「嵐」より、チャン・グンソクに夢中。「イケメンですね。」の再放送、「メリは外伯中。」かかさず、録画しています。(わたしも、見たいんで・・・。)



金曜日、わたしが、仕事で、家を出たり入ったりしている間に、「イケメンですね。」を全部、見てしまっていました。学校やすんで~~まさに、パラダイスですね。(俺さまキャラのグンソクもよいのですが、わたしは、前回の「イケメン~」が終わったあとに、同じ時間帯に放送していた「ベートーベンウイルス」のほうが好きだな~。失恋するグンソクがせつなくてよいのです。娘は、短髪のグンソクはいまいち~~なんていってますが・・・・。)



土曜日、声は、ほぼ、もとに戻りましたが・・・それと同時に、咳が出始めました。といっても、「コホコホ」する程度なんで、「IKEA」に買い物にいってしまいました。初「IKEA」です。売り場が広くって、はじめてだったので、目的の物がどこにあるかもわからず、全コーナーまわってしまい、とっても疲れました。娘は、大丈夫か??気になって仕方がなかったのですが、なんとかゴールにたどり着いていました。ランチもしたかったけど、すごく混雑しているのであきらめました・・・・。いろいろ、見ながら、「ソファがいいね~~。」とか、「ダイニングのテーブルもかえたいね~~。」なんて言っていたけど、結局、購入したのは、ソファにかけるカバーと、ダイニングの椅子用のクッション4コ、娘の掛け布団カバー。目的はソファ用のカバーだったんだけど、クッションが掘り出し物でした。1コ、500円で、まずまずのすわり心地です。こんどは、もっと、空いているときに行ってみたいな~~。



日曜日、お天気が悪かったので、一歩も外にでず、家でゆるゆる過ごしました。咳は、まだ、ときどき、「コホコホ・・・。」でも、あしたの月曜日も、創立記念日で学校はお休みなのです。もう一日、お家で様子がみられると思うと、気が楽です。







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DAY850  10日たちました。

2011/05/23 Mon

きょうで、DAY850。免疫抑制剤がゼロになってから10日たちました。



急に日差しが強くなり、日焼けはお肌の大敵、GVHDも起こしやすいというので、心配でしたが、今のところ、大丈夫のようです。



先週は、ほとんどが、運動会の練習で、ジャージ登校。入場行進の曲を演奏するので、部活の練習にも気合が入ります。今年は10人ぐらいの新入部員がいるそうで・・・後輩の指導にも熱が入るようですが・・・・。



ほんとは、空回り・・・。



水曜日、部活再登校(水曜日の6時間目、授業がなくて、職員会議になることが多く、そのときは、一度、家に帰って、部活にまた登校してくるという・・・なんとも、効率の悪いシステムがあるのです。)で、その日の部活は、「自主練習」(来ても来なくてもいい。)2年生はみんな、家には帰らずに、一番学校に近いお友達のマンションの駐車場で、「どうやって、1年生を指導していくか??」作戦会議をしていたそうで・・・。(本当は、帰らないといけなんですよ!!)作戦会議といっても、「ちょっと、1年生、あいさつがなってないよね!」とか、「返事がきこえない!!」とか・・・今までやさしくしすぎた・・・これからは、もっと、厳しくしよう!!という話をダベッていた程度らしいのですが、まあ、本人たちは、真剣、鼻息も荒く、午後の部活に臨んだところ、「自主練習」だったので、1年生はだれも、きていなかったと。(ちょっと笑える・・・。)





運動会は、どこまでできるか、何の種目にでるか、自分で決めて、練習に参加していました。



去年の運動会は、わたしが、担任の先生に娘の状態を説明してどういうふうに参加するかも、相談しなければいけなかったのだけど・・・・。



今年、わたしは、な~んにもしなかった。楽になったな~~。2クラスしかなく、去年と同じ担任の先生、体育の先生も同じだったのでよかったのかも。





そして、運動会、本番。娘が参加したのは、女子全員のダンスと、2年のレク競技。



入場、退場のかけあしは、遅れ気味で、いちばん最後になるのだけれど、なんとか、走れていました。(去年は小走りでも走れなかった。)ダンスは、ノリノリではないものの、みんなの動きについていってる・・・。レクは、騎馬戦の馬になって走っていました。(大丈夫か!!)途中で、くずれて、上の子が落っこちて・・・もう一度と立ち上がろうとしてまたくずれて~~とグダグダになっていたけど、なんとか、ゴールしていました。



左ひざ(骨壊死のあるほうのひざ)に、絆創膏をはって帰ってきた娘、痛い~~といって、足を曲げないで、引きずって歩いていました。「しまった~~。骨、痛めてしまったかも!?」と不安になりましたが・・・。ただの打ち身だったようで、翌日には痛みはなくなっていました。(ほっ・・・)しかも・・・今まで、ひざ小僧を打ったりすると、広範囲に内出血していたのが・・・今回は、ほとんど内出血がない!!これには、娘も、びっくりして、なんども、「前と、全然、ちがう~~。」と、ひざをナデナデしていました。



日差しも強かったですが、委員会で用具係が割り振られ、ラッキーなことに、ちょうど、用具が置いてあるところが、木陰だったそうで、うっすら日焼けはしているものの、ひどくはありませんでした。



去年は、とにかく、外に長時間いることだけで、心配だった。1年経って、今は、日差しはきになるけど、体を動かすことは、もう、本人にまかせて大丈夫!!という気持ちになれました。







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あたたかい風のようでした。

2011/05/20 Fri

はるばる、関西から、たくさんの菓子折りをもって、職場の元後輩がきてくれました。

リュックサックにラフな服装・・・・。バックパッカーか、ボランティアにいくのか・・・というイデタチ・・・。



少し、日に焼けた顔、穏やかな笑顔・・・。本当に、元気になってよかったな~~。





彼は、わたしが、元いた部署の後輩・・・。彼が、就職したときに、すでにわたしは、違う部署にいたのだけれど、一人部署だったので、少しだけ、ほんの少しだけ、仕事の様子を見に行っていた時期があった。いろんな職種とうまく連携をとることが要求されるところで・・・ひとりで大丈夫かな??と思いながらみていたのだけれど、持ち前の性格の良さと、誠実な仕事ぶりで、あっというまに、他の部署の人たちの信頼をえ、一人前になっていった。そんな彼なので、いろんな仕事をまかされるようになり、体力的にきつそうだな~と遠くからみていたのだけれど、、ちょうど、そのころ、娘の急性GVHDで、わたしのほうが、また職場に行けなくなってしまい・・・・。



その直後、(今から2年前)彼は、体調を崩し、近くの大学病院に入院、胸腺腫が見つかり、長期的な療養生活に入っていた。



実家は遠方にあり、そちらに帰って治療を受けているということを、風のたよりにきいていたのだけれど・・・。





今日、その彼が、「元気になりました!!」と、突然、職場を訪ねてくれたのだ。





「いや~~大変でしたよ~~。」という彼の顔は、本当に、明るく、穏やかで、とても、辛い闘病生活をしてきたとは思えないぐらいの明るさでした。一度、どん底を体験してしまうと、浮き上がってきたときに、こんなに、晴れ晴れとよい顔になるのですね。





2年前、こちらの大学病院で、胸腺腫がみつかったとき、すでに、腫瘍は心膜まで達しており、もう、手術はできないと言われ・・・地元の大学病院に転院。実家のある県の病院に・・・ということで、転院、そこで、奇跡的に呼吸器外科の名医に出会い、手術も無事成功、その後の抗がん剤治療も、乗り切り、いまは、お薬を飲みながら経過観察だそうで・・・・。



「一時は、ほんとうに、でてくるデータが全部悪くて、どうなるかと思ってました~。」と笑いながら話してくれる。「転院したら、手術日もトントン拍子で決まって・・・・今の、先生に出会わなかったらどうなっていたかわからない・・・。」とも。





娘の病気のことを考えたり、こういう話をきくと、いつも、運命の不思議、命の不思議を感じる。

やっぱり、人間は生きているのではなく生かされているんだろうなあ・・・と。





風のように、ふわ~っと通り過ぎて、すぐに、地元にもどっていった彼、とてもあたたかい風でした。







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DAY 840 やっと、ここまで。

2011/05/13 Fri

5月12日



今日は、血液内科の外来受診でした。

前から、この日は、外来がおわったら、お買い物に行こう!!夏の洋服を買ってほし~~、と言っていて、早くおわったとしても、全く、学校に行き気なし。娘のなかでは、外来の日 = 学校休んで、ランチ&ショッピングの日になってしまっているようです。

退院直後、まだ、貧血気味で、フラフラしていたり、ちょいちょい入院していたころは、「治療、しんどいよな~~。外来にいく日ぐらいなんか楽しみがないとな~~。」と、病院にいくたびに、外食をし、なにかお土産も買って・・・という風にしていたので、習慣になってしまっているんだな~~。もう、そろそろ、お昼までに受診がおわれば、5時間目ぐらいからは学校に行ってほしいと思うのだけど・・・。





【血液検査の結果】

白血球 4200

ヘモグロビン 11.3

血小板 207000



タクロリムスの血中濃度 1.4



その他、腎機能、肝機能の値は問題なし。

1ヶ月に1回、リンパ球の量と、働きを調べる検査(CD4)をしていますが、それも、ほぼ正常値になっているとのこと。タクロリムスを前回、半分の量にしてもGVHDの症状はないので、免疫抑制剤をやっと卒業することになりました!!DAY840にして、やっとです。



思えば~~、ながい、道のりでした。

移植後4ヶ月入院していて、やっと、退院できて、1ヶ月ほどたったころに、初めて免疫抑制剤を切ったのですが、その2週間後ぐらいに 腸管に急性GVHDがでて、即再入院。体も、きつかったけど、すぐに病院に逆戻りしてしまったことが、精神的にも、すごく、ショックだったようで・・・・今でも、病室のベッドに腰かけたまま、号泣していた娘、一生懸命なぐさめてくれていた主治医の先生の姿、よく、おぼえています。このときは、退院まで、4ヶ月もかかりました。

そんなことがあったので慎重に、慎重に減量していったのに、次に、免疫抑制剤を切ったとき(ちょうど、移植後 1年)は、手のひら、足のうらの皮膚に急性GVHD。いっきに、まっかっかになり、やけどをしたときのようで、触れると、痛みで悶絶。このときも即入院。どちらも、移植後 3ヶ月以上経ってからでている「急性GVHD」でした。(移植後 3ヶ月以内におこるのが、急性GVHD、それ以降におこるのが、慢性GVHD、と、単純に 移植後の期間で、分類している資料もあるようですが、当時の主治医いわく、3ヶ月たってからでも、急性GVHDはおこる、と。組織を調べて細胞の崩れ方をみると、急性か、慢性かがわかるとのことでした。)



入院して、プレドニン使って治療して・・・・また、免疫抑制剤が増えて・・・・と、何度か、ふりだしにもどりましたが、今のところ、角膜に傷が残っているだけで、慢性GVHDと付き合わなくてはいけない様子ではないのが幸いです。



今回が、3度目の正直・・・・。このまま、何事もなく、プレドニンや、免疫抑制剤を使わないで済みますように・・・。



「タクロリムスを飲まなければと、バクタも、ブィフェンドも、いいですよ。」と、薬、全部なくなりました!!先生、太っ腹!!あ、ちがうか、大胆!!



うれし~~。でも、ちょっと、不安~~。娘も、「まだ、なにか、あるかもよ・・・。」と、心配なようでしたが、タクロリムスがなくなれば、朝、少し起きる時間が遅くてもよいことに気づき、それは、大喜び。(タクロリムスは、朝食と少なくとも30分ははなさないといけないので、6時45分に、タクロリムスを飲んで、7時15分に朝ごはん・・家を出るのは、35分~40分。それで、いつも朝練はぎりぎり・・でした。薬がなくなると、7時過ぎまで、寝ていることができると・・・。たった15分ほどですが、少しでも寝ていたいんでしょう・・。)夜も、夕食後、1時間ほどして、タクロリムスを飲むので、それ以降は、何も食べられず、小腹がすいても、がまん、がまん、でした。それが、「今日からは、夜、食べられるね♪」と、うれしそう・・・。薬を、時間通り、忘れずに飲むこと、それで、食事の時間が拘束されること・・・食べちゃいけない時間ができること、もう、慣れっこになっていましたが、飲み薬がなくなって、薬のことを気にせずにすむ、食事の時間が自由になる・・・ささやかな開放感を感じているようでした。



あとは、女性ホルモンの貼り薬。。。。まだ、わたし管理なんですが、これが~~、忘れてしまうんですよね~~。2日に1回のはりかえなので、偶数の日って決めているのですが、今日、忘れてしまった。。。明日、朝いちで貼らなければ・・・。



さて、これからの、予定ですが、まずは、次回、肝臓のエコー(良性の血管腫と診断されたまるい影の経過観察)抗体(水疱瘡、おたふく、日本脳炎、ポリオ、百日咳)の検査。



時期をみて、心臓のエコーもするそうです。(BNPの値がちょっと高め、これは、心臓の機能が弱っていると上がるそうで・・・・)治療中に使用した抗がん剤で心臓に影響がでるお薬(ダウノマイシン)があるため、多少、影響を受けているのでしょう・・・ということでした。







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ドラマが豊作です。

2011/05/09 Mon

5月8日



6日金曜日、登校するつもりで、制服に着替え、登校許可をもらうために、いつもの近所の小児科クリニックへ行く。

うちの区では、「学校で予防すべき感染症」に罹患した場合、当然、出席停止(休んでも欠席にならない)になるのですが、治って、学校に行くときに『出席停止解除願い』を担任に提出することになっています。この『出席停止解除願い』というのは、保護者が記入するものなのですが、病名、療養期間、受診医療機関名 のあと、署名欄のまえに、「主治医より、登校許可が出ましたので出席停止の解除をお願いします。」という文言があるので、それぞれの疾患で、出席停止期間が定めてある(例えば、インフルエンザだと、解熱したあと2日過ぎるまで)のですが、それを経過しても、一応、医師の診察を受けなければなりません。



すっかり平熱になっており、のどの腫れもない、胸の音もOKで、登校許可はでたのですが、車の中で少し待っているあいだに、「気分がわるい~~。」と。貧血もあるのか、顔色もいまいち・・・・。本人は、部活に行きたいので、5時間目からでも登校しようか、迷いに迷っているようでしたが、やっぱり、「休みにする・・・。」と。インフルエンザが治っても、体調が戻るのに、2~3日かかってしまうのは、免疫力が落ちているし、造血機能も弱いせいでしょう。移植後、2年3ヶ月になるのですが、なかなか、普通の子供のようにはいかない・・・。あんな大変な治療をしたのだから当然といえば当然なのだけど、ずっと、このままの体力なのか・・・・時間はかかるけど、免疫力、造血機能、回復していくのか・・・どっちなんだろうな~~と、ぼんやりとした不安。





やっと、もとの状態にもどったな~~という感じになったのは、今日(8日)あたりから・・・。食欲も出てきたし、自転車+電車で、買い物にも行けた。明日は、月曜日、本格始動です。





それにしても、このクールは、ドラマが豊作ですね。だいたい、欠かさずに見るドラマって、ひとつかふたつ・・・。ないときは、まったく見ないときもあるのだけど・・・。



まず、「名前のない女神」(フジテレビ 火曜日 21時)ママ友の世界、こわ~~っ。なぜか、娘、この手のドロドロものが好きみたいです。



「ハガネの女」(TBS 木曜日 21時)「BOSS」(フジテレビ 木曜日 22時)も、かかさず、見ています。吉瀬美智子、天海祐希、かっこいい。

吉瀬美智子は、「ライアーゲーム」の、ロボットみたいな役から、180度、イメージチェンジ、でも、女熱血教師役もはまってるね~。子供たちの問題は、結構、深刻なものなのだけど、ちゃんと、救いのある展開で、最後はほっとできるからよいです。

「BOSS」は、犯人を落とすところなんか、こんなうまくいくのかよ~~なんて展開なんだけど、天海祐希が、現実離れした綺麗さなんで、それは、ゆる~すって感じかな・・・。



それと、水曜日、日テレ 10時の「リバウンド」。もこみちくんも、相武紗季もはじけています。もこみちくんの毒舌ぶりは笑える・・・脚本がいいんですね。(やせたときの相武紗季が、実際に、激やせしちゃったように見えるのはわたしだけ??着ぐるみメイクで、ダイエットできるのかも!!)



日曜日は、「JIN 仁」(TBS 9時)と、「マルモのおきて」(フジテレビ 9時)

「JIN 仁」の最初の放送は、たしか、一昨年の9月ごろではなかったかと・・・・。たしか、娘が、急性GVHDで、4ヶ月入院したときの最後のほうに病院でみていた記憶があります。内野聖陽の龍馬がすごくよくて、その翌年、NHKの大河ドラマで福山雅治が龍馬をやったのですが、娘と、「やっぱり、龍馬は内野だよね!!」なんて言ってました。だから、今回、第2弾の放送は楽しみで~~。やっぱり、暗殺されちゃうのかな~~。

「マルモのおきて」は、「JIN 仁」とかぶっているので、録画でみています。阿部サダヲのちょうどいい、ダメさ、イケテなささがリアルでいいですね。亡くなった友達の双子を勢いでひきとってしまうという、「普通、ないでしょ~~。」という展開もなぜだか違和感がない。あのワンコは、○○だと、思うんですが・・・・。ネタばれになってはいけないので、伏せておきます・・・って、見ているひとはみんな気がついているんじゃないかな~~??

※カメロボットさんへ。コメントで、書かせていただいた「マルモのおきて」って、このドラマのことです。なんだか、あせって携帯でコメントいれたので、ドラマなのかなんのか、放送時間もいれないで送ってしまってすいません。そちらでも、放送してるといいな~~。

そして、土曜日 9時 日テレの「高校生レストラン」。先週はじまったばかりだけど、初回、面白かったです~~。「本物の味、一流の味にしたいんや!」って、生徒たちの方言も、いい。(ん?でも、松岡くんの方言はちょっと、中途半端やったぞ??東京帰りという設定だからか??)



次もみたいな~~ってドラマがこんなにいっぱい・・・このクールは、豊作ですね。



でも・・・・・なぜか、グッドライフ(フジテレビ 火曜日 10時)は、娘、見ようとしないんですね。(このドラマがはじまるにあたって、夕方、GTOの再放送をしていて、「反町、かっこいい!!」なんて、言ってたのに。)コマーシャルや、番宣で、どんなドラマかわかるので、あえて、見ない・・・というか見れないでいるのか・・・単に、リンカーンのほうが好きだからか・・・真意はわかりません・・・・。あれぐらいの年齢の子供が患者だと、自分と重ねてしまうのかな・・・・。綾瀬はるかに(まさか)自分を重ねないから、セカチューは普通にみてたのかな・・・。

わたしは、見たいんだけど・・・(伊原 剛、好きです。だぶん、お医者さん役??みてないからわからない。)娘が、見たくないのであれば、番組録画するのも、やめたほうが、いいのかな??なんて気を使って、録画もしていません。(録画一覧とか、いつも、娘、チェックしてるし・・・・)そのうち、再放送するでしょう・・・。







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