1週間のはじまりです。

３月２８日

一週間のはじまりです。
夜１１時台にベッドにはいる生活が続いているため、朝はきちんと起きられるようになりました。
といっても、起きる時間はかわらないのです。
１１時過ぎにねても、おきるのは、朝６時半だったり、７時過ぎだったり・・・・。
（すごい！！７時間以上寝ている！！今までの、深夜２～３時までネットサーフィンあたりまえの生活はなんだったのか！！）

なにがちがうか・・・・格段に寝覚めの良さがちがいます。

朝おきて、リビングにおりて、コーヒーを飲んで、シャキッと動けます。（今までは、ここからまたリビングのソファで、２度寝なんてしていた。）

お弁当も作れます！！

今日は、予備校春季講習初日の息子のために、お弁当をつくりました。

う～～ん・・・・いつまで続くか・・・・って話ですが、節電生活は今後も続けていくので、これからもがんばろう・・・・。

これで、ワンコの散歩もできれば完璧だね。（これは、いつも、息子に頼みます。髪ボサボサで外に出られる姿でないので・・・。）

いつのまにか、桜が・・・・。

３月２７日



先週の通院のときに病院で撮りました。いつのまにか、桜が咲いていました。２～３日まえ、仕事で、多摩川沿いを自転車で走っていたのですが、ここでも、桜がきれいでした。



節電生活をはじめてから、夜は１１時台にベッドに入る生活を続けています。

昨日は、ダラダラしていた娘よりも、早くベッドに入りました。寝る前のお薬、ちゃんと飲むかな？？わたしが、うるさく言わないと、リビングのベッドで寝てしまうんじゃないかな？？と気にはなりましたが、もう、ガミガミ言うのはやめよう・・・まかせてしまおう・・・と、うつらうつらしていると、トントンと階段をあがってきて、わたしの部屋の扉をす～っとあけて、「おやすみ～～。」と。



うちの家は、計画停電の地域からはずれたらしく、一度も停電になりませんでした。

他の地域で停電を行っているからこそ、需要がなんとか供給量を下回り、停電にならないでいる・・・計画停電が、一部の地域、免除されている・・・と思います。なので、恩恵を蒙っているわたしとしては、日々の生活は、もっともっと、節電を心がけていきたいと思っています。



それでも・・・・夜の娘の布団乾燥機のセットと、朝起きたとき、娘が着替える時間の１５分ほどのエアコンは使わずにはいられない状況で・・・・申し訳ないな～～と思いながら・・・・電気が使えるありがたさが身にしみます。



白血病の治療、骨髄移植をするため、自分の骨髄の機能をゼロにしてしまった娘・・・・。移植後、造血機能は、少しづつ改善されてきているものの、未だに、ひどい、冷え性です。指先、足先は、氷のよう・・・。造血機能がしっかりしていないと、自分で、体温をあげることができないのだと思います。



震災後、避難所の子供たちのパワフルな活躍、いろいろ報道されて、希望になります。



その一方で、病気療養中の子供たち、病弱な子供たち、障害のある子供たちの医療、生活、環境が、優先的に整えられるよう祈ってやみません。

ついにホルモン補充療法開始

3月22日は内分泌の専門の先生の診察でした。
1月半ば、内分泌の精査のため入院（インシュリン負荷試験）ついでに、女性ホルモンを調べてもらったらやはり、殆ど分泌されていないということがわかり、ホルモン補充療法（小児が補填する場合もこんな呼び方をするのだろうか？ちゃんと調べたいけど、携帯からの更新なんでまた今度にします。）をはじめることになったのですが、そのために調べた子宮のCTで肝臓に影があり、まず、そちらを調べてからと、再度、入院。肝臓は問題なかったものの肺にも影が！で、真菌症疑いでまたまた点滴治療のため入院。
は～っ長い回り道でした～｡
はじめの検査から2ヶ月以上たってやっと女性ホルモンを補充するお薬をもらえました。

小児なので、通常の８分の1の量からスタート。

飲み薬と貼り薬があるそうで、先生は、「どっちでもいいですよ。でも、貼り薬の方が自然の作用に近いかな～。」と。

血液内科で出ている薬は種類は少なくなりましたが、飲み方が複雑なので貼る薬の方を選びました。
一回分のテープを８等分すると、小指の先ほどの大きさです。これを２日おきに張り替えます。娘いわく、「はがれちゃってても気がつかないね～。」と。

案の定、今日、二日目、夜、おトイレからでてきて「はがれてどっかいっちゃった～！」

お薬の注意書きをみると、貼り忘れに気付いたときはすぐに貼るように書いてある。

ということは、この先、ずっと、常に、体に小さなシールを貼って生きていくことになるんだな～。

娘はそんな状況を正確に理解しているのか？ちょっと心配になって先生から直接説明をしてもらった。

内分泌の先生とは病棟で何度かお会いしているが、診察室で向き合って話すのははじめて。
おだやかなやさしそうな先生。

先生の説明に黙ってうなずいている娘。

13歳で思うことと、16歳で思うこと、好きな異性ができて思うこと、このことに関しては、きっとその時々で受け止め方が違ってくるのだろう。

13歳の娘は、まだ、そんなに深刻に考えてはいないようだけれど、それはそれでいいんじゃないかと先生の言葉に黙ってうなずいている娘の横顔をみながら思った。

節電生活。

３月２０日

前回のブログで、すごい毒を吐いて以来、更新していませんでした。

節電のため、夜な夜なのネット生活は封印・・・・・。携帯から、ちまちま書きこんでいて・・・・ちょっと精神状態も暗かった・・・・。

今も、深夜のネット生活は封印したまま・・・・。夜、１１時消灯を目標にしています。
（がんばっても・・・１１時半ぐらいになってしまうのですが・・・・）

そんなわけで、ブログの更新はなかなか・・・・。なぜなら・・・・娘には絶対内緒の暴露ブログなので、娘が起きている時間に書きこむのは非常に危険なのです・・・。

（今、娘は、お兄とモンハンで狩りに出かけているので・・・セーフ。鬼のいぬ間に更新です・・・。）

先週木曜日（３月１７日）退院後はじめての外来通院でした。

白血球　3700
ヘモグロビン　10.1
血小板　136000

クレアチニン　0.75

タクロリムスの血中濃度　　3.0

ヘモグロビンと血小板は、調子が一番良かった（インフルエンザに罹る前ごろ）に比べると、少し下がっているが、先生いわく、問題ない値。
入院中、アンビゾームの点滴の副作用で一時、1.2ぐらいあがってしまったクレアチニンが下がり、腎機能も問題なし。
タクロリムスも、ちょうどいい値なので薬の量はそのまま継続。

ムコダインの処方が終了しました。なので・・・・。

朝（7：00）タクロリムス　　食間（10：00）ブィフェンド　　　夕食後1時間あけて　タクロリムス　　
そのあと　22：00　ブィフェンド　　

と、お薬がかなり変則的です。（食後のお薬がひとつもない！！　バクタは月火、食後にありますが・・・）

なんだか・・・・・飲み忘れそうです。

おっと、狩りがおわったみたい・・・。

今日は、ここまで。

徒然と…。

節電、節電と声高に叫ぶテレビ局のスタジオはライトが煌々…。

自家発電でもしてるのなら別だけど…。

当番制にでもして、局数減らして節電すれば？

コマーシャルは大体どこも同じ。（災害特別番組用？）流す必要なさそうだし…。


被災地に取材カメラが入りはじめて、報道がワイドショー色を強めてくるのも嫌だ。


今朝、某テレビ局で、ちょうどなくなられた家族を見つけられ場面を報道していた。


放送する許可は得ているんだろう…。

でも、「被害の悲惨さを伝えるために、ぜひ。」なんて、説得しているだろう報道側の人間を想像すると虫酸がはしる。