ベッドの上で、勉強・・・・ときどき、狩り。

２月２５日

入院初日。きょうから、肺の真菌症治療のための入院です。



今週の火曜日、肝臓のCTを撮ったのですが、上のほうに、肺の一部が写っており、そこにも、なにか、点々が・・・。これも、調べたほうがいいですね～と、昨日、肝臓のMRI（これは、前から予約されていた検査）以外に、肺のCTと、レントゲン、肺活量の検査をしました。



診察では、タクロリムスの減量にまた、主治医の先生、悩まれていましたが、肺のポツポツが、GVHDだったら・・・困ると、今回も減量なしでした。



検査三昧で、１階の廊下をウロウロしているときに、若手俳優のK.Kくんと５０センチの距離ですれ違い、テンションあがりまくりの娘。



検査三昧で時間がかかったものの、超ごきげんで、家に帰ってきたのですが・・・・。



夕方、主治医の先生から電話。（最近、飲み歩いているダンナからの電話かと思い、またまた、すっごいぶっきらぼうな声ででてしまいました。・・・）



「肺のポツポツを、呼吸器の先生にもみてもらったところ、真菌感染の疑いが強い・・・早急に治療が必要、タクロリムスを服用しているので、相互作用で血中濃度がかわる可能性があるし、お薬は点滴なので、あしたから入院してください！！」ということでした。



今回の学年末試験は、まじめにやる気になって、めずらしく、自ら問題集を開いて勉強していた娘、それをきいて、ショックで、声をあげて泣いてしまいましたが、「試験日は、体調がよければ、外出して試験、受けてきていいっていってくれたよ。」というと、ちょっと、気持ち持ち直したのか、泣いたのも一瞬で、そのあとは、グズグズ言うこともありませんでした。







２４日の検査結果（今日、病棟にあがるまえに主治医から）



①肺のCTの結果、放射線や化学療法のダメージが多少みられる以外に、ポツポツした細かい影がいくつかあって、真菌感染の疑いが強い。

②胸の音も雑音あり。（前回の入院時にはなかった。）

③肺活量の検査結果　肺活量はほぼ正常　息を吐き出す速度は普通の子の半分以下（←吸った空気を出し切れていない。）



④肝臓の影は、血管腫ではなく、FNHだろう・・・と。これも良性のものなので、ときどきエコーをとって経過観察だけで大丈夫。





肝臓のほうは、良性のものだったので一安心・・・。肺も、昨日、ポツポツがある・・・って聞いたときは、一瞬、２次ガン・・なんて言葉もよぎったが、ここまでの先生の話だと、ガンではなさそうなんで、安心しておこう・・。

しかし・・・・肺の真菌症とは・・・・。熱もでなかったし、CRPもそんなに高くない・・・敢えて言えば、痰がゴロゴロしてるだけで、それも、しょっちゅうでるわけでもなく・・・・全然気がつかなかった・・・・。たまたま、肝臓の検査のときに肺までうつってそれでみつかって・・・・まあ、重症化するまえに治療が開始できたのでよかったのかもしれない。



先生に呼吸は苦しくないの？？と何回も聞かれたけど、「いや・・・・ふつう・・・。」と、言葉少なにこたえる娘。（ふつうってなんやねん！！）「サックス、吹いてましたよ。」というと、「ええっ！！大丈夫だった？？」と驚かれてしまいました。



先生に、普段の生活で注意が足りなかったのでしょうかね～～？ときいてみると、真菌症になった原因は、ながくタクロリムスを使っていて免疫力が落ちているせいなので、生活がどうこうではないと、言われました。タクロリムスは、プレドニンのような強烈な副作用がないので、先生のさじ加減にまかせて今も続けていますが・・・早く、きったほうがいいのかな？？なんて、考えていると、「移植した患者さんは、タクロリムスをきったあとでも、真菌症にかかることはあるんですよ～。」なんて、（あれ？見透かされている？？）言われる。（つまり、防ぎきれんということか・・・・。）





家の帰ってから気がついたのだけれど、先日のマルクの遺伝子検査の結果・・・きくの忘れてた。（次から次へといろんなことがあったので・・・・）先生も、話すの忘れていたのでしょう・・・。でも、忘れるということは、わざわざ話す必要がないということで、たぶん、問題なかったのでしょう・・・。明日、忘れずに、きいてみよう・・。





今回の入院は、慣れ親しんだ新しいほうの病棟。女の子の大部屋、廊下側のベッド・・・・。



ベッドに横になると・・・・やっぱり、なんか病人みたいにみえるな・・・。





早速、テスト勉強・・・・数学からはじめる。

教えるのが苦手なわたし・・・・家では、すぐにイラっとして、「塾の先生にききなさ～～い！！」と投げてしまうけれど、こうなったら、見てやれるのはわたししかいない・・・。

怒らずに、根気強くみてやろう・・・と、娘といっしょに問題を解いていると・・・娘の弱点・・・がよくわかって、それはそれで、意義があったなあ・・・。うん・・・とにかく、日本語が弱い・・・文章題で、何をきかれているかピピっこない。あと、全体をイメージすることができない。いくつか、式をつくって解いていく場合、途中で、面積を求めるのか、円周を求めるのか、ぐじゃぐじゃになって、適当に公式をつかってしまう・・・。「なんで、面積をもとめるのに、２πRなの！！」というと、「なんとなく・・・。」って。雰囲気で解くな！！





で、お勉強のあとは、お楽しみの狩り（モンハン）にでかけます。ここでは、娘がわたしの先生。きょうも、いっしょに狩りにでかけ、クエストすすめてもらっちゃいました。






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またまた入院。今度は、治療目的で・・・。

２月２４日
正確には・・・日付かわって、もう、３時間です。
さっきまで、入院のための荷物をまとめていて・・・こんな時間。
ね・・・眠い・・・。
でも、明日、区に提出の仕事の書類・・・・これから清書して仕上げておいたほうがいいのか・・迷っています。
娘を病院に送り込んだあと、仕事には出るつもりですが・・・何があるかわからないしな～～。
でも、眠いしな～～。明日は、お兄の最後の試験なんで、少し、早めに起きて「合格必勝おにぎり」を作りたいしな～～。（なんて、悩んでいる暇があったら寝ろっていうの・・・。）

来週からの予定もかわってしまうな～～。
まあ、今回は大部屋でわたしが泊り込むわけではないから、出ようとおもえば仕事もできる・・・・。

でも、この、「やろうと思えばできる。」という状態が、実は、とてもやっかい・・・。

だって、「絶対、無理！！できません、行けません！！」といういいわけができないから・・・・。

いや、できるんです・・・・職場のみんなは、わたしの状況を知っているので、理由を話せばみとめてくれる・・・。

いいわけができないのは、自分自身に対してなんだな～～。まじめなんだか、小心者なんだか・・・・きっと、貧乏性なんだな・・・。姑息にさぼりをいれるくせに、ドカ～～ンと休めない、損な性格です。

入院に至った詳細は、また、あした。

サクラ色

２月２２日

今日は、午後から良いお天気でした。
娘の「腹部CT」検査のため、通院しましたが、帰りの車の中は温室のようで、思わず、窓を開けて走ってしまうほど、暖かい午後でした。

検査は、１０時の予約。明日から学年末テスト、１週間前なので、授業も休みたくない・・・と、午後から学校に行きました。部活も明日からは、お休み、今日は、いつもどおり、６時前に迎えにいきました。

日もすっかり長くなりましたね。つい最近までは、６時ごろといえば、真っ暗だったのに・・・

今日は、こんな感じ。

上手に、色が出ませんが・・・・この数分前は、うっすら空が「サクラ色」でした。夕焼けの色ともちがう・・・ほわん・・・としたサクラ色・・・。エリック＝ロメールの映画、「緑の光線」ではありませんが、日が沈むときの一瞬の空の微妙な色合いってとても不思議・・・・。季節の移り変わりを感じられます。

サクラ色といえばこれ！

道明寺！！
（関西では、桜餅というので、道明寺という呼び名を知ったのは、こちらにでてきてからです。関東では、皮を焼いて包むものを桜餅というそうで、焼かない桜餅を道明寺と呼んで区別しているそうです。）仕事の帰りに頂きました。午前は娘の通院介助、午後は仕事でおばあちゃんの通院介助だったのですが、通院だけがお外に出られる楽しみの日なの～と、時々、和菓子やさんに寄られます。「いつも、世話になっているねぇ」とひとつ、ふたつお土産をくださるのはいつものことで、断れず・・・ありがたく頂きます。（ご法度なんですけどね～～。）薄皮のなんともいえない品のいいサクラ色・・・きょうの、夕暮れの空の色にそっくりでした。もうすぐ春ですね。


明後日は、MRIの検査といつもの小児科の診察です。前回のマルクの結果、とりあえず、白血病の再発ではなさそう・・肝臓の検査をすすめていきましょう・・・ということで、腹部のCTの予約を入れようとしたところ、５月でないと空きがない！！ということだったらしいのですが、「毎日、どこかしら空きがあるのです・・・。」と、探してもらったところ、退院から一週間後に予約が入れられたようです。普通に予約を取ろうとすると、３ヶ月先になるのに、こまめにアタックすると、こんなに早く予約ができる・・・・（もちろん、アタックしてくれるのは、主治医の先生の指示で専修医または研修医の先生がされるみたいです。）前売り券と当日券のようなもの？？　大学病院の摩訶不思議なシステムです。（イチゲンさんには、とことん敷居が高く、内部まで入り込むと、結構、手厚い・・・という感じですね。どっぷり・・・と病院に親しむのはどうかと思いますが・・・ありがたいことです。）

久々のマルク。

２月１４日

１泊２日の検査入院。９時半までに、病院へはいる。駐車場の待ちもなく、入院受付もスムースで、余裕で、小児外来に上がれたが、ここからが長かった・・・・・。鼻水が少しでていたので、RSウイルスの検査もしないといけないと、診察のあとも、結果が出るまで待たないといけなくなり・・・・病棟に上がれたのは１１時半すぎ。今回は、古いほうの病棟で、娘は初めて入る病棟・・・・。わたしは、２年前、この病棟に入院したことがあるので、「古いよ～～。昭和の病棟だよ～～。」と、話していたら、おばけ屋敷のような病棟を想像していたみたいで、病棟に足を踏み入れるまでは、ビビッてましたが、思ったより、きれいで、明るい雰囲気だったようで、「楽勝じゃん！！」と、自分のベッドに落ち着いたときはにっこりしていました。（ちょっと、おおげさに言っててよかったのかも・・・・）

病室までたどり着くまで、とても時間がかかったのですが、その後は、「待ってました！！」といわんばかりに、準備がすすみ、１２時には、検査室へ行ってしまいました。

仕事があったので、一度、病院をでて、４時ごろ戻ると、もう、すっきり目覚めて、モンハン、やってました。

「T先生が、いたよ！！」と、おととしの入院のときからお世話になっていた専修医の先生に会えたことをおしえてくれる。腸管の急性GVHDで入院していたときによく病室にきてくれていた先生。痛い処置はしないで、お話し相手になってくれることが多かったせいか、娘のお気に入りの先生です。前回の検査入院のときは、全然みかけなかったので、病院を移られたのか？？と思っていたのですが、再会できてよかったです。

面会時間がおわりかけるころに、主治医の先生がきてくれる。

マルクの結果、顕微鏡でざっと見た様子では、すべて正常な細胞。芽球が２パーセントだけど、この割合だと、生まれたての正常な白血球の割合だと思われる・・・・ただし、もっとくわしい遺伝子の検査は結果がでるまで１週間ほどかかるので、次回の外来のときに正確な話できると思う・・・・とのことでした。

娘の白血病のタイプは遺伝子に異常がでるタイプではないのですが、ドナーさんが男性なので、男性の遺伝子なのか？？それとも、女性の遺伝子（＝娘の白血球）がでてきているのか？？を調べるそうです。

肝臓の腫瘍（らしきもの）については、外来でできる検査（CTとMRI)で、もっとくわしく調べていくことになりました。

マルクがおわったあとに、その腫瘍がどんどん大きくなっていないか、また、エコーで調べたのですが、大きさは９ミリ以下で、前回とほぼ同じ大きさだったそうです。

心配の種はひとつづつ消えていくのかな～～？？

消えていってくれるといいな～～～。


面会時間がおわって病院をでたころに、雪が降り始めました。まだ、みぞれみたいな雪で、積もりそうになかったのですが、翌日、都心ではじめての積雪でした。


余談ですが、お兄、私立の本命、みごとに玉砕・・・・。

娘がいないせいもあるのでしょうが・・・夕食は、とて～も、重苦しい雰囲気・・・・・。

でも、私立の本命は、高嶺の花・・・・最初からあきらめていたはずなのに？？そんなにショック？？と聞くと、滑り止めの私立の結果も、郵送で届き、それも、みごとに、ダダすべりだったそうで・・・・。

「捨てる神あれば、拾う神あり、だよ。」と、最後まであきらめないように、声はかけておきましたが・・・（言葉、選ぶわ～～、気ィ使うわ～～。）

季節ものなんで、作ってみたよ。

 

２月１３日



誰かにあげるあてはないけど・・・いまや、国民的行事！季節ものなんで、作って見ました。

ガトーショコラです。途中で、卵を入れる順番を思いっきりまちがってしまいましたが、全く、問題なし！！

自画自賛ですが、なかなかの出来栄えです。（ナッツをいれれば、もっと、見栄えがしたかな～～。）





１４日に合格発表の私立大学があるので、WEBだと、０時から見られるんじゃないか？？と、日付がかわったころ、息子とドキドキしながら見てみましたが、「発表期間外です。」と出てしまいました。（当然か・・・でも、発表日は書いてあっても、何時からかは書いていない・・・・）ドキドキして損してしまいました。





大学の合格発表をいうと、校内に番号が貼り出されて「きゃ～」とか、「わ～～」とか盛り上がる（盛り下がることもあり）のが、合格発表らしい風景だと思うのですが、最近は、貼り出さない大学も増えているようですね。



ネット上で、受験番号を入力すると、パッと画面がかわり、結果が表示されるなんて・・・なんだか味気ない気もしますが・・・・。








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