移植後退院まで。（６）

最初の病院で、骨髄移植の説明を受けたとき、「とにかく、最初の２週間が大変、でも、その２週間が過ぎれば、白血球が上がってくるので、いろんなつらい症状が消えていく、２週間、がんばれ！！」と言われていました。

でも・・・・・移植後、１０日過ぎたとき、「血球貪食」をおこしている事がわかり、ステロイドパルス療法を３回・・・・１７日たっても、白血球があがってくる兆しはありませんでした。


【day １８】
今までで一番調子がいいと言う。ベッドをギャッジアップさせて、「ちゃお」を読むことができる。テレビを見れる。マンガが読める。話ができる。などなど・・・素人のわたしは、そんなことでしか、娘の回復を感じることができない。唾液は相変わらず飲み込めず、ダラダラ・・・・。自分でテッシュでぬぐう。看護師さんが、体を起こさなくても、それを捨てられるよう、ベッドの柵にゴミ入れ用にビニール袋をテープで貼ってくれる。それが、すぐにいっぱいになってしまうほど、たくさん、テッシュを使う。主治医から、タクロリムス再開のお知らせ。前の日に、脳症か？と思われる症状がでたので、免疫抑制剤をネオーラルにかえているが、ＭＲＩの検査では異常がなかった、タクロリムスのほうが効果が高いので、やはり、戻します、ということだった。（非血縁間の移植の場合、タクロリムスを選択するらしい。）お昼、「おなか、すいた。何かない？」と。ワンタンスープを２口たべる。抹茶アイスもひとくち食べて、「全然、味がしない！！」と言う。うがいをすると、いっぱい唾液がでる。清拭、陰洗したあと、ポータブルで排尿をすると、「痛い～～！！」と激痛。その後、排尿のたびに、ものすごく、痛がる。午後６時、「気持ちがわるい・・・」と胃液を吐く。手の痛みも強くなり、ソセゴンを使う。胃腸の症状や、手の痛みは、「血管炎」の症状に近い・・・タクロリムスとプレドニンを使うと「血管炎」がでる副作用があるので、タクロリムスは再度、中止、ネオーラルに変更するとのこと。夜は、吐き気で眠れない様子。アタラックスＰを使う。

【day １９】
朝、６時、腹痛ひどく、ソセゴンを使う。排尿時のひどい痛みは続いている。（尿検査の結果、出血はなし。）午後も腹痛続き、ソセゴンを使い、眠る。夕方６時、吐き気あり、胃液を吐く。腹痛もひどく、またソセゴンを使う。熱、３７．８と上がってくる。肺炎が心配と、肺のＣＴと、腸のＣＴをとる。（結果、異常なし。）この当時は、何か、異常があれば、夜中であろうがすぐに検査だった。とにかく、何か症状がでると、原因を調べて、治療方針を変更していく・・・一秒でも、タイミングがおくれると、状況は悪化する・・・という緊張感が漂っていた。排尿の痛みから、トイレを我慢、尿量が少なくなる。夜、１１時、ソセゴンとアタラックスＰを入れたあとに排尿をしたのだけれど、ほとんど痛み止めの効果はなく、絶叫するほどの痛み、でも、排尿するときだけで、そのあと眠る。

【day ２０】
明け方まで、何回か胃液を吐く。腹痛もあり。朝、やはり、排尿のとき、絶叫、「管を入れてもらいたい。」と娘から要求、バルンカテーテルを入れてもらう。化学療法中、いくら起き上がるのがつらくても、「おしっこの管をいれるのだけはいや！！」と、トイレにすわることをがんばってきたのに・・・・なんだか、わたし自身、惨敗な気持ちがした。この日、白血球３００。プレドニンを大量に使うと、白血球が増える、２～３日、プレドニンを少ない量にした状態で、幹細胞がしっかりできているか確認しないと生着したとはいえないと。他の数値はよい方向にいっているとのこと。腹痛あり、さするとおさまるが、痛み止めの効き目がなくなってきた感じ。痛み止めをレペタン（麻薬系の痛み止め）に変更。胃液をもどす、腹痛→さすれば少しおさまる、を繰り返す。夜、体温　38.7。尿路感染症の疑い、抗生剤の変更。


当時の点滴台です。最高で７台ほど輸液ポンプがついていました。どれがどのルートやら・・・・でも、さすが、看護師さんたちは、手馴れた様子で、輸液を取り替えたり、お薬を入れたりしていました。（無菌室でハードな状態のときは、いつも、ベテランの看護師さんが担当になっていたように思います。）

インフル５日目。

１月２６日

娘、インフルエンザにかかって５日目です。インフルエンザの症状（高熱）は、１日ぐらいで、あとは、微熱が続き、３日目の日曜日には平熱、月曜日には学校にいったのですが、まだ、本調子ではなく、と～～っても、疲れたみたいです。



昨日、学校から帰ってから（部活して、６時になっていました）食欲はほとんどなく、いつものソファにすぐに横になり、８時には、眠ってしまいました。途中、薬を飲ませたり・・・で、一瞬、起こしましたが、今日の、朝１０時まで爆睡していました。当然、学校もお休み、１４時間ずっと、寝ていたことになります。



とにかく、疲れてしまうのと、胃の具合が悪いのと・・・・。吐いたりはしないのですが、少し、食べると、ムカムカするとか・・・。そんな状態で、昏々と眠り続けていました。



今週は、受診日ではないのですが、主治医の先生が外来の日に、病院にいったほうがいいかな？？なんて、ちょっと、心配・・・。先日、切れたばかりの「コートリル」（ホルモンを補うお薬）を、飲ませたほうがいいのかな？？とか・・・悶々。



でも、今日の朝、目覚めてからは、少しずつ、復活。朝食も、「今日は、和風がいいなあ・・・」なんていいながら、ご飯とお味噌汁とハムエッグを食べていました。（ハムエッグは洋風ですね・・・）食べた後も、吐き気はない様子。



お兄も家にいたので、わたしは、仕事に出かける。「嵐のＤＶＤ、今日発売だから買ってきて！！」と、ちゃっかり。はいはい・・・。仕事の合間に山野楽器に走りました。（でも、今回は、自分のお小遣いから買うようにいっています。モンハン３を買って、金欠なので・・）



仕事からもどると、かなり、元気になっていて、お昼の韓流ドラマをみている。そのあと、嵐のＤＶＤをみて、夕食の時には、普通に食欲がもどってきていました。



と、ひと安心・・・といくはずなのですが、今度は、骨壊死になっている左ひざが痛いと、足をひきづるように移動しています。ずっと、寝ていたのに、昨日、学校に行って酷使してしまったから？？いつものように、ひどくならないで、治まってくれるといいのだけれど・・・。



やっぱり、普通の子供のように回復していくわけではありませんね。



時間もかかるし、おさまっていた症状が出てきたりする・・・・。



グダグダして、ソファに横になっている姿をみると、わたしのほうが不穏な気分になり、あまり、娘にやさしくできなくなります。ついさっきも、ソファに横になってテレビをみている娘に、「横になるなら、ベッドに行って！！テレビをみるなら、横にならないで見なさい！！」と、少し、強めに言ってしまいました。ベッドで眠ってしまう→夜のプログラフ（免疫抑制剤）が飲めない。→飲むまで、わたしが眠れない・・・。という悪循環が、この何日か続いていて、夜更かし大好きのわたしも、ギブアップです。



娘の体調次第で機嫌がかわる親にはなりたくない・・・なるべきではないと思うのですが、忍耐が足りませんね。








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やっと、復活・・・（かな～？？）

１月２４日

金曜日に高熱を出して、インフルエンザの診断。その夜から、リレンザ服薬、翌日には、３７度前半の微熱程度におさまっていたのですが、リビングのソファの主となって、ダラダラしていた娘。嘔吐することはなかったのですが、何か、食べると、ムカムカするようで、食事の量がめっきり減ってしまいました。一食に、うどん半玉をやっと食べる程度。「フラフラするから、２階で、寝れない。」と、リビングのテレビの前のソファで３日間過ごしました。ふらつくので、階段がこわいと、半地下の浴室にも行けず、お風呂もパス！



狭い敷地に無理やり立てている戸建の住宅、玄関までに階段、お風呂は半地下・・・。わたしたち、夫婦が歳とって、足腰が弱くなったらきついだろうなと思っていましたが、娘が先にきつくなってしまうとは、思ってもみなかった・・・。戸建よりマンションのほうがよかったかな？と今は、少し後悔しています。



日曜日も、３７度少しの熱・・・。すっきりしません。でも、まだ、３日目・・・しかたがないか・・と思う一方、吐き気があるのは、GVHD??とか、フラフラする＝貧血＝再発？？？なんてことも、ちらりと頭をよぎり・・・なんだかわたしまで、気分が晴れず、うだうだしていました。



土曜日も、日曜日も一歩も外にでなかったな～。部屋着兼寝巻きのジャージを着替えることもしなかった・・・。完全、干物女だわ。（もちろん、わたしはお風呂ははいりましたよ！！）



きょう（月曜日）の朝、熱は３６．５。でも、体がだる～い、というので、休ませました。（ろくに食べていないのでフラフラだし・・・）



それでも、昨日よりは少しよいみたいで、お風呂にも入れました。明日は学校にいくつもりで、自主的に、お友達にメールをして、宿題や持ち物の確認をしています。



そして、今晩は、２階にあがり、自分のベッドでねむりました。



やれやれ・・・・です。明日は、学校に行けるといいな。

インフルエンザ！！

１月２２日

次の土曜日に英語検定があるので、問題集を開いたのですが、どうも、疲れ気味なのか、「ねむいよぅ・・・」と横になってしまい、そのまま、爆睡。晩御飯も食べないまま！！すごく遅い時間になってしまったが、とにかく、夜のお薬を飲ませて自分の部屋のベッドでねむらせる。



１月２３日

朝、起きてきて、自分から体温を測っている。（よほど、調子がわるいのか？？）熱は、３７．２。寝起きで体温がこもっているから？それとも、インフルエンザ？？判断がつかないので、部活の朝練は休むことにして、しばらくしてからもう一度熱をはかることにする。インフルエンザになった子がいるの？と娘にきくと、別のクラスだけど、おなじ部活のお友達（結構、仲がいい）が昨日、熱が出て休んでいて、インフルエンザだったと・・・・。２回目、熱をはかると、３７．８。まずいな～～、上がってくるな～～、インフルエンザだな～～と思ったのですが、今日は、どうしてもはずせない仕事が、AM１件、PM２件。相手があることなので、予定変更はしたくない・・・。自宅から現場に行くことにで、極力、自宅にいる時間をとることにして、娘は、学校を休み、わたしは、仕事にでる。リビングのソファで、寝込んでいる娘をおいていくのは、しのびないが、今、すぐに、近くの小児科に駆け込んだりしても、検査でインフルエンザが確認できないこともあるもんね・・・と、心の中でいいわけ・・・・。お昼に一度、もどって、おうどんを食べさせる。食欲はあり。でも、熱は、３８度。最後の仕事をおわらせて、自宅に帰ったのは５時。まだ、近くの小児科は開いているので連れて行こう・・・と急いで帰ってきたのだが、家に着いて、娘の熱を測ったら、３９．１！！「動けないよ～～。」と、グズグズ・・・。外は寒いし、この状態で、車で行くにしても、外に出すのは、酷かな・・・・と思い、自分の職場の先生に相談する。自分の職場には、心配や迷惑をかけたくない、甘えたくない、と、半ば、意地になっているところがあって、極力、SOSはださないようにしていたのだけれど・・・・この状況だと、仕方がない・・・。状況を説明すると、検査やお薬を出すことはできるけど、他の薬（免疫抑制剤とか）飲んでて、うちで、処方しても大丈夫なの～～？？と聞かれる。以前、病院の主治医の先生に、熱が出たときは、地元の小児科にかかってOKっていわれていたので、そのつもりだったけど、急に不安になり、病院へ電話①。主治医には直接は取り次げない時間帯になっており、まず、救急外来②に、まわされ、そこから、小児科の病棟③にまた、電話がまわされる。当直の先生が対応します・・・というので、その先生に説明をしていると、主治医の先生がそばにいらしたみたいで、すぐに代わってもらえる。よかった・・・。この間、①～③まで、３回、娘の状況を説明している・・・なんだか、ややこしい・・でも、大きな大学病院なので仕方がないか・・。とにかく、直接、主治医の先生とお話できてよかった。地元の小児科の診察でOK。年齢的には、タミフルより、リレンザで。いま、服用中のクラリスと同系統の抗生剤を使うときは、タクロリムス（免疫抑制剤）の血中濃度に影響するから注意してもらって・・・と、指示してくださる。その後、３０分ほどして、職場の先生が往診にきてくれて、インフルエンザの検査。「高熱があるからって、検査するんだけど、＋になったことは、まだないよ～。そんなに流行っている感じじゃないけどね～～。」といいながら検査をされたが、バッチリ、インフルエンザ（A型）でした。リレンザと、解熱剤を処方してもらって、夕方から早速、服用。ピーク時、３９度あった熱は、今は、３８度台になりました。




階段をつかって、夜、トイレに行くのは不安・・・と、リビングのソファで寝ています。今晩は、寝ずの番ですな・・・。でも、わたし、夜更かし、大好きなので、全然、苦になりません。（あしたが、お休みでよかった。）






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移植後退院まで。（５）

いつのまにか、移植後、700日を超えています。もうすぐ、3年目に突入です。治療終了後、時間が経過するしたがって、再発の可能性は少なくなると言われていますが、2年というのは、けして、安心できる年月ではないな・・・とあらためて思います。そういう考えにとらわれると、底なし沼を覗いているような心境になるので、極力、考えないようにはしているのですが・・・。





久しぶりに、過去の治療経過、書きます。





前回は、移植後、「血球貪食」をおこし、ステロイドパルス療法を3日間行った（day 13)ところまで書きました。その続きです。





【day 14】

夜中から朝にかけて、トイレ、頻回、毎回、ポータブルにうつることができる。それ以外は、あまり、苦しむことなく比較的よく眠れた様子。午前中、吐き気がひどい。肛門がヒリヒリすると訴える。陰部のかゆみはおさまっている。皮膚科の先生の診察あり。午後、頭部MRI、肝エコー、マルク、肝生検、皮膚生検と検査が盛りだくさん。麻酔で眠られせているときに、全部、やってしまおう・・・という感じ。夕方。目を覚ます。吐き気あり、胃液を吐く。夜、９時半ごろ、唾液を吐いた後、腹痛がだんだんひどくなり、叫ぶぐらいに。（肝生検のあとの痛みか？）痛み止めをフェンタニルから、セレネースに切り替えると、コトリと、眠る。熱は38度台に。そのあとも上がる。夜中の３時、きもちわるい、おなか痛い、足痛い、と苦しがり、しばらくすると眠る。。。を繰り返す。４時、ポータブルトイレに移れる、お水も少し、飲める。



【day 15】

早朝、吐き気あり、腹痛あり。９時に吐き気をとめるために、アタラックスPをいれてもらうと、よくねむる。起きて、トイレにいくときは、ふらふら。「気持ちわる～～い。」と。皮膚科の診察。生検のあとの消毒。泣き喚き嫌がる。夕方、前に入院していたS病院の先生がお二人、お見舞いにきてくださる。無菌室のビニールのカーテン越しに、娘に声をかけてくれる。娘、体がつらいせいか、あまり表情に変化なし。「一回は、えらいことになるけど、大丈夫、これから、どんどん、良くなるから、大丈夫。」と、言ってくださる。わたしは、もう、泣くのをこらえるのに、必死。その後も、吐き気の訴えあり、３８度台の熱。アタラックスPをいれてもらう。午後６時ごろ、手がまっかっか。痛がる。トイレに立てないので、さしこみ便器を使う。夜９時、プリンを一口食べるとその後、ひどい腹痛。１０時にアタラックスPを入れてもらう。夜中、手の痛みがピークに。午前２時、ソセゴンを使う。



【day 16】

朝７時、よくねむっている。手の痛みもおさまっている。午前１０時ごろ、「口の中に唾液がたまって気持ち悪い」と。吸引をしてもらう。唾液が飲み込めなくなっており、寝てても、口の脇から唾液が垂れてくる。ポータブルトイレにはうつれず、さしこみ便器を使う。自分で体が動かせないほど辛い状態。「痛み止めを入れて楽になってから、体をふかせてもらいますね。」と。看護師さん、２人がかりで。夕方、ず～っと眠っている。ソセゴンをつかったらしい。夜の８時、やっと起きて、「イっテQ」をみる。テレビをみることができることに、少し、ホッとする。夜　１０時、ポータブルトイレに移れる。便が形になっている！！（それまでは、移植後、ずっと、水様便だった。）吐き気もなく、ポータにすわった状態でうがいもできた。（要するにおトイレにすわりながらうがいをするという状況なのですが、その当時は、体をおこせるチャンスは、トイレにすわるときしかなかったので、必死で、そのときに、うがいや、薬（時間の決められていない）を飲ませていました。）夜中、「目がよくみえない」と訴える。目やにがついている感じ、だという。問いかけに反応も鈍い様子なので、当直の先生にみてもらう。「緊急に対応が必要な状態ではない」と様子見。



【day 17】

朝、１０時ごろ、ポータブルトイレにすわる。目が右側をず～っと見ていて、もどらない。娘の名前を呼んで、「どうしたの？？どうしたの？？」と呼びかけてもそのまま。あわてて、担当の研修医の先生にきてもらう。そのときはゆっくり、視線がもどってきており、「？？？」様子をみましょう・・・ということになる。１１時、うがいをしようと、ベッドの上にすわると、また、目が右側によってもどらない、ちょうと、ベテランの看護師さんが来てくれていたときで、「これは、おかしいですね。」とすぐに、先生を呼んできてくれる。先生が来たころには、また、ゆっくりもとに戻っていたのだけれど、そのとき使っている免疫抑制剤（タクロリムス）は脳症を起こす副作用があるとのことで、脳のMRI検査をする。検査の結果、なにも、異常はなかったのだけれど、念のために、免疫抑制剤をタクロリムスから、シクロスポリンに変更する。（タクロリムスは後発のお薬で、免疫抑制効果がシクロスポリンより優れているらしく、非血縁者間での移植の場合はタクロリムスを使うとのことだった。）
ずいぶん、時間がたってから、そのときのことを娘にきいてみたのですが、まわりで誰が何を言っているか・・はわかるのだけれど、体が自分でコントロールできなかったのだという・・・。







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