鼻がぐずぐず・・・・でも、元気・・。

１０月２８日

外来の日でした。

整形外科での膝専門の先生の診察結果を主治医に報告。膝の症状はＧＶＨＤでないことがほぼ確実になったのだけど、S.IL-2Rの値（前回　９月３０日の採血結果）が、まだ、689で、「500ぐらいまで、下がるまで様子をみたいんですよね。」と免疫抑制剤は減量できず。移植して1年8ヶ月になるのですが・・・まだまだ、先は長いみたいです。

娘は、体調はまずまずで、学校にも通えているし、（体育はできませんが・・・）通学も、車で送迎が必要ですが、さして生活に支障はないので、今のところは、現状に満足しているようです。



【血液検査の結果】

白血球　 4400

ヘモグロビン　12.0

血小板　　　　135000



ＣＲＰ　　　　0.14

タクロリムスの血中濃度　4.6



【S.IL-2Rの推移】

7月15日　　　　8月12日　　　　9月2日　　　　9月30日

　875　　　　　　　738　　　　　　　748　　　　　　689



【処方内容】

前回と同じ





ヘモグロビンなんかは、先日のわたしの値よりいいじゃないですか～～。ＣＲＰがちょっと高め・・鼻がグズグズしているので風邪気味なのでしょう。これからの季節、ちょっとした風邪にはしょっちゅうかかりそう・・・。そのたびに、大学病院まで来るのも・・・と思い、地元のクリニックにかかればいい状態、ここにかからなければいけない状態をきいてみる。普通の風邪なら地元でもＯＫ。高熱がでて、重症である場合は、ここにかかるほうがいい。とのこと。今、主治医の先生が一番心配していることは、ＧＶＨＤの再燃。免疫抑制剤の調整にかかわってくる事態なら、すぐにここにかかる必要があるようです。

月に１回、免疫力を調べる検査（ＣＤ４などを調べる）を血液検査で追加でしているのですが、前回の値をみて、インフルエンザの予防注射もしたほうがいいといわれました。「免疫抑制剤をまだ使っているのに？」ときくと、インフルエンザは不活化ワクチンだからいいそうです。早速、体調整えて、地元のクリニックにいかなければ！！不活化ワクチンとはいえ、予防注射を打てるようになるなんて、なんだか、うれしい・・・。

区から、「麻疹風疹の予防注射のお知らせ」（１３歳になる年、１８歳になる年、公費で接種できるようです。）がきていたので、それについてきいてみましたが、これは、もう少し、待ったほうがいいとのこと。ほかの感染症（みずぼうそう、はしか）も、抗体があるか調べてくれました。移植しても抗体が残ることがあるそうです。わたしは、お恥ずかしながら、予防接種をしたのか？罹患したのか、全く記憶になかった（雑な親です・・・。）のですが、みずぼうそうは、罹ったことがあるとのことでした。保育園に通っていたので、軽く、かかっていたのかもしれません・・・。





外来の日のお楽しみは、ランチとショッピング。今日は、娘のリクエストで、山野楽器の本店に行ってきました。サックスを吹くときに唇を保護するための「マウスピース」みたいなものを買うためです。「お湯まるくん」みたいなもので、お湯でやわらかくなって、型どりができるものです。家にかえって早速、前歯にあてて型をとり、完成。「これは、いい！！」と感激していました。そのマウスピースのようなものを出し入れしている姿は、まるで、入れ歯を出し入れしているおばあちゃん！！ふたりでゲラゲラ笑ってしまいました。



写真は、ランチのあとに食べた、「倉式珈琲店」の抹茶あずきソフトです。ソフトクリームがまったりしていて、あんこがしつこくなく、美味でした。









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きっとこれは、なにかの暗示なのでしょう・・・。

 

この顔！！しぶいですね～。貫禄がありますね～。うちのゴマちゃんに、お散歩デビューして間もない頃、強烈な猫パンチをくらわせた、「すずこさん」です。のらねこなのか？飼い猫なのか？？さだかでないのですが、胸元に大きな鈴。だから、すずこさん、と勝手に呼んでます。おとなりさんが、猫好きで、ときどき餌をあげているので、他にも、のらちゃんが、うろうろ・・・・。以前、くろちゃんの画像をアップしたことがありますが、他に、白にグレイのぶちの「ぷくちゃん」同じ柄で、ひとまわり小柄な「ぷく２」この子たちが一番かわいいのだけど、まだまだ警戒心が強く、シャッターチャンスがありません。



１０月２６日（火）



きょうは、午後から仕事がなかったので、ひさしぶりに献血でもしてこよう！！と、献血センターに行きました。（ドーナツめあて・・・）

体調、バッチリだったのに、ヘモグロビン　１１．８。これだと、成分献血もできないと、「きゃ～～、お恥ずかし～～。」状態。でも、受付のおねえさんが、親切に「ドーナツでもアイスでも召し上がっていってくださいね♪」といってくださったので、お言葉に甘えて、献血もしていないのに、ドーナツ、食っちゃいました。すいません。



し・か・も・今日は、占いの先生がきてる日でした！！無料ネイルサービスや占いのサービスがあるとうわさではきいていましたが・・・・。いい年こいて、占い好きな血が騒ぎます・・・。占いなんて何年ぶりだろう～～、もう、そんなに人生に悩むことはなくなったので（？）この４～５年は、占ってもらっていないな～～。予約したあとに、献血できないことがわかって、そのまま帰ろうかとも思ったのだけど・・・・急ぐ用事もないしそのまま居座って占ってもらいました。



今年は変化の年で・・・・来年、再来年が良い年だそうな・・。しかも、まわりの人間関係に恵まれると・・・。なんか、希望のもてる話でよかった。それで、調子に乗って、禁じ手を・・・・。こんなことを占いに頼るのは良くないよな・・・と思いながら、娘のことのちょこっと。。。聞いてみました。四柱推命で、調べて・・体の部位が書かれている、６角形の表をみせてくれる。円が、６等分されて、それぞれに、いくつかの体の部位が書かれています。娘の場合、８時の位置と２時の位置が弱いと、とくに８時の位置は、持って生まれた障害だと言われました。２時の位置に入っている臓器は、「皮膚」「おなか」とあって、ＧＶＨＤがでた部分だわ！！と、思ったのですが、８時の位置に入っている臓器は、「肝臓」「胸」・・・・。ピンとこない。血液はどこに入っているかな？とみてみるが、それはなく、４時の位置に、「血圧」「心臓」とある。



肝臓でもないし、胸でもないんだけどな・・・と思いながら、帰る途中・・・。ふと、気がつきました。リンパ球は「胸腺」でつくられるではないですか！！



当たってる？？



びっくりしてしまいました。その占い師さんによると、来年、娘、厄年だそうです。「気をつけてあげてくださいね。」と。



え～～、まだ、くるのか～～。と不安にもなりましたが・・・・、これは、きっと、もっと、もっと、大事に、大事に、看ていかないといけないという暗示。気が引き締まる思いでした。



その占い師さんによると、わたしは、最強の金運の持ち主だそうです。「とても、裕福な家庭で育ちましたね？」と。でも、それは、全く、当たっていません。今も、給料減ったので、贅沢できないっちゅうの・・・。



すこし、はずれているところがあれば、それはそれで安心・・・。厄年ってのも、はずれるかもしれないもんね。












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芸術の秋ですね。

１０月２４日（日）



娘の中学の吹奏楽部は、現在、部員１８名の弱小クラブです。（顧問の先生いわく、これ以上部員がへると、部費が削減されてしまうと・・・）

そんなクラブですが、芸術の秋！これからの季節は、人前で演奏する機会があります。夏休みがあけてからの部活は、演奏会に向けて、毎日、朝練、土曜日も練習・・・が続きます。



まず、はじめの、演奏会は、「区の連合体育大会」。大会当日は演奏しませんが、前日の壮行会で、演奏。（曲名は爆風スランプの「ランナー」いかにも、な選曲。）



そして、きょうは、隣の区が主催の、某公園のフェスティバルで、演奏しました。野外での演奏は、音が分散してしまい、下手さがめだってしまって、ちょっと損かな？？という印象ですが、弱小クラブながら、２年生のフルート、トランペットのソロはなかなかで、がんばっているな～と思いました。



それに、なんと、娘も、ちょこっとソロの部分があったのです！！



「絶対に間違うから、絶対に！！絶対にこないで！！」なんて強くいわれていたのですが、行かないわけありません。ダンナと、ワンコ２匹つれて見に行きましたよ！！



ソロを演奏するときは、起立するのですが、バリバリ緊張した様子で、演奏していました。ほんと、１０秒もない演奏だったのですが、すっと、立って、あわててすわった感じ・・・。帰ってから、「ソロは、吹いた後、お辞儀しないといけないのに、忘れてた～～。」と、（演奏ではなくそこ？？）反省していました。



次の演奏会は、月末の「学習発表会」。これも、絶対くるな！といわれているけど、絶対、行きます。



そんなわけで、まだまだ、朝練は続きます。７時４５分には学校に行って、夕方は５時４５分まで部活。１０時間、学校にいる！！わたしより、体力あるんとちゃう？？と思う、今日この頃です。



今週の木曜日は、外来・・・。わたしとしては、逆に、ちょっと、寝坊ができてうれしい・・・。娘が午後、学校に行く！！と言わなければ、「ゴッホ展」みにいきたいな・・・と思っています。（土日はきっと混んでいるだろうから・・・。）なんだか、芸術の秋です。











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卒業アルバム

１０月２２日



おとついの晩、小学校６年で同じクラスだったお友達のお母さんから夜、電話がある。「卒業アルバムができたので、お渡しします。」という連絡網。娘は、すでに、お友達からそのことをきいていて、いつ学校に取りに行くのか知っていた。

でも・・・・。



「卒業アルバム・・・・いやだなあ～。見たくない・・・。」とぽつり。



卒業アルバム・・・購入しない選択もあったのかな？と今になれば思うけど、当時（小６の秋ごろ、注文の受付がありました。）のわたしは、卒業アルバムを買わないこと、それは、なにかに負けてしまうこと、逃げてしまうことのようでいやだった。５．６年の行事の写真は１枚もなくても、アルバム用の個人写真を撮れなくても、アルバムだけは購入しようと変な意地があった。



今年、２月・・・小学校に復帰したてのころ、まだ体力がなくてフラフラ・・・（ヘモグロビン、２桁なかった。）教室までの階段も上れない状態・・・。戻りたいと切望していた学校に行くことで、「みんなとちがう自分。」「前とはちがう自分。」という残酷な現実に直面し、心が折れ、それでも、戻りたい・・、お友達のいる世界に戻りたいと、揺れていた頃・・・表情も、暗く、家では泣いていることが多かったな・・・。



体調悪く、学校に行ったり行かなかったりだったけど、なんとか個人の写真は撮った。プレドニンの影響が残っていて、ムーンフェイス。顔色も土気色。眉もうすく、帽子をかぶって、きっと、暗い表情にちがいない・・・。これが、ずっと、残るんだよね・・・。そう思うと、アルバムを購入したこと、個人の写真をとってもらったこと、わたしのエゴだったのかな・・と思う。



今はまだ、見たくないっていうよね・・・・。







それでも、いつか、「あ～～、こんなこともあったんだね～～。顔がまんまるだよ～～。」なんて笑って見られるときがくればいいなあと思う。











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移植後退院まで。（２）

 

【 day 1 】

移植した日の翌日。前処置の放射線と、抗がん剤のダブルパンチで相当ヘロヘロになっていた移植直前の様子にくらべると、なんだか、すこし元気になったみたい？？日中、テレビをみたり、ゲームをしたり、普通に過ごす。これなら泊まらなくても大丈夫かな？？と、本人もいいというので、泊まらないで帰ることにする。

これが、嵐の前の静けさだとも知らずに・・・。



【 day ２ 】

朝、１０時ごろ病院到着。昨晩、ひどい腹痛があったという。本人、くの字に体を折り曲げてねており、見るからに具合が悪そう・・・・。ベッドサイドに、椅子が、近づけて置いてある。だぶん、一晩、苦しんでいる様子をみるにみかねた看護師さんが、すわって居てくれたのだろう・・・。午前中から、３時間おきに、嘔吐。ＰＣＡポンプで、モルヒネがはじまる。お昼過ぎ、ポータブルトイレで排便をするが、ひどい腹痛で絶叫する。当然、この日から泊り込むことにする。



【 day ３ 】

嘔吐がつづく。粘液上の下痢。夕方になると、吐くものもなく、えづくだけで、なにもでない。（なにもでないのも、苦しそう。）血小板の輸血。夜中、０時ごろ、排便に苦しむ。３０分以上ポータブルトイレにすわったまま。（でも、絶叫することなく、冷静にがんばる。）



【 day ４ 】

明け方、６時ごろにもポータブルトイレにすわる。排便はないが、「でそうで、でない。」と腹痛を訴える。午前中、ウトウト寝たり、吐きそうといったり・・・でも、起き上がれず、背中の痛みも訴える。アタラックスＰを使う。お昼前、血小板の輸血。苦しそうにねている。午後、どうしても行かなければいけない仕事があって、病院をはなれる。夕方、もどると、テレビをみている。痛みは落ちついている。夜７時ごろ、排便あり、下痢だけど痛みはなし。くすりを飲むときにのどの痛み訴える。舌の両脇、白くふやけたようになっている。前日、前々日のようなはげしい吐き気、腹痛はない。夜中、２時ごろ、腹痛、嘔吐あり、ポータブルトイレで排便（下痢）痛み止めを押しながら、叫ばないで耐える。



【 day ５ 】

明け方、嘔吐。（血がすこしでる。）排便（下痢）あるが、痛み止めで痛みはコントロールできる。すわっていても、そんなに気持ち悪くならない・・と。吐き気は続いている。でるのは唾液だけ。血小板の輸血。起きて「どうぶつの森」ができるぐらいになっている。だるさも少し改善。吐き気が苦しそう。のどが痛くて、唾液が飲み込めない。夕方、熱、３８．６．抗生剤をいれる。夜も吐き気に苦しむ。アタラックスＰで、少し眠れるが、めざめるとまた吐き気に苦しむ。



【 day ６ 】

明け方、胃液をはいて少しすっきり。熱は、３９度台に。午前中もずっと吐き気が続いている。メソトレキセート、抗生剤（タゴシット）いれる。トロトロねているが、起きると、吐き気、悪寒もあり。毎日、ＣＶラインから採血をして、免疫抑制剤（タクロリムス）の血中濃度を測定していたが、この日から、直接、腕に針をさして採血することになる。（ラインからの血中濃度は正確にでないということで。）午後は、ねむっている。目覚めると吐き気。でも、吐けず、苦しむ。熱は３９度。夜、テレビをみているが、だるいのか、体をおこせない。べったりねている。夜、１１時ごろ、やっと、歯磨き。その後、胃液を吐く。「すっきりした・・・。」と。夜中３時排便あり。腹痛は痛み止めでコントロールできている。吐き気はつらそう。体を横たえると、「（からだが）沈んでいくみたい～～。」という。



【 day ７ 】

ひさしぶりに、明け方よく眠れている。８時ごろ、排便、排尿、痛み止めを押さなくてもできる。熱、３８．６。ＣＲＰは高いが、どんどん悪くなっていく様子はないので抗生剤はかえずに行きますと。先生によると、吐き気は「放射線」や「抗がん剤」の影響が考えられると説明される。午後、排便、排尿あるが、特に痛みなし。吐き気の痛みはあるが、のたうちまわるような痛みはなくなっている。唾液を吐くことも少なくなってきている。夜９時ごろ、ポータブルトイレにすわる。少し排便あり。おわってからアクエリアスで解熱剤を飲む。その直後、のたうちまわるような腹痛。（おへそのまわりがカチカチ）約２時間近く苦しんで、やっと１１時ごろ眠る。午前１時半、水様便。２時４５分　吐き気、寒気で目が覚める。ねむれるように、アタラックスＰを使うか？と看護師さんが言ってくれるが、「気持ちがわるくなる。」と、拒否。







吐き気と、腹痛の１週間・・・。苦しさで、顔つきがかわっていまっていました。無菌室になっているので、毎日、清拭、着替えは鉄則。もちろん、シーツ交換も毎日です。これが、すごく、きつかったみたいで・・・。「じっと、していればいいんだよ。全部、看護師さんがやってくれるから・・。」といっても、なかなか、させてもらえず・・・。（もう、１ミリも動けない～～。触れられるだけでかったるい・・・。）看護師さん、２人がかりで、手早く、半ば強引にしてもらっていました。なかなかできないといったら、歯磨きと服薬も・・・。朝と夜、免疫抑制剤があるので、どうしても飲まないといけないのに、夜はとくになかなか飲めず、とにかく、日付がかわるまでには飲んでくれ～～、と、毎日、娘との戦いでした。採血をＣＶラインではなく、直接、針をさしてすることも、具合が悪いときは、拒否！拒否！！拒否！！！で、大変でした。でも、小児科の先生はさすがです。無理やりってことは絶対なかった。なんどか、病室に出入りいながらタイミングを待ってくれました。ただ・・・採血は、いつも、研修医の先生が朝来てするのですが、１回で成功させたことは、まず、ありませんでした・・・。










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