やっぱり、そうだったか～～。

９月３０日



きょうは、外来受診の日でした。





【　血液検査の結果　】



白血球　　　　3200

ヘモグロビン　10.7

血小板　　　138000



肝機能、腎機能　特変なし。



タクロリムスの血中濃度　4.1　（前回　3.5）



S.IL-2.R 748（9月2日の採血）　738（8月12日の採血）





皮膚、目、消化器、ＧＶＨＤの兆候はないが、S.IL-2.R　は、もう少し、低い値で押さえたいのでタクロリムス（免疫抑制剤）の減量はなし。





【　処方内容　】



前回と同じ。







そして、本題、2週間まえに検査にいった左ひざのＭＲＩの結果・・・・。



おさらの下のほうに、血流が悪く、壊死している部分があるそうです・・・。そこが炎症をおこしていると・・。



これは、プレドニンをたくさん使ったからできたものか？ＧＶＨＤ（筋膜炎？）がでているのか？くわしく、整形外科の先生に診てもらったほうがいいでしょう・・・ということで、今日は、膝部分のレントゲンをとり、明日、整形外科を受診することにしました。（ひがしがやってたＧＭ風に言うと、「よし！整形にコンサル！！」って感じですね。Ｍ先生はムーンウォークはしませんが・・。）



ＧＶＨＤで、筋膜炎がでることがあるということや、ブレドニンの大量投与で大腿骨骨頭壊死をおこすことなど、知識としてはあったので、「あ～～、やっぱりか～～～。」と思いました。



壊死しているとしたら、もとにはもどらないんだろうな？？先生にききたかったけど、本人の手前、きけず・・できるだけ、深刻にならない風によそおう・・・。



２週間まえに、検査結果がでているのに、今日、そんな話を・・・と、ちょっと、びっくりしたのですけどね・・。お医者さんにとっては、この２週間のタイムラグは、そんなたいした問題でないということなのでしょう・・。



救いなのは・・・娘が、この状況にあんまり落ち込んでないこと・・・。（先生が、ＰＣにむかっているときに、わたしのほうをちらちらみて、変顔したりしてる・・・）



そんな娘をみて、わたしも、そんな深刻な気分でもなく・・・。「これ以上ひどくならなければ、いっか～」という気分。



入院中、娘が、苦しんだり、ぐったりしているときは、先生に対してもっと、ガンガン聞いたり、言ったりしていたんだけど・・・・。



なんだか、平和ぼけしているというか・・・。のんびりしてしまっています。



でも、これでいいのかな？？



明日は整形外科の先生に診てもらうので、聞きたいことはちゃんと整理しておかなくちゃ・・・・ね。











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THE DOG風に・・・。

９月２７日

今日は、水道工事の業者さんが、雨のなか、来てくれました。

おバカ犬、ごまは、知らない人が家にはいってくると、目をひんむいて、ワンワンワンワン、大騒ぎです。

業者さんの声が聞こえないぐらい・・・・。

頭にきて、２階の娘の部屋に閉じ込めたら、○ンコ、しちゃいました。清潔第一！！にしておかねばいけない娘の部屋になんてことを！！
（これは、娘には内緒です・・・。）



反省の色なし。。。


そういえば、移植が決まったころ、骨髄バンクから、小冊子が送られてきました。骨髄移植についての、患者さん用の手引きで、簡単に治療の内容、副作用、移植後の生活の注意点などなどが、書かれていました。そのなかで、ペットについては、飼わないほうがいい・・といった記述があり、ひょっとすると・・・この子を手放すことになるのかも・・・？？と思った時期もありましたが・・・。退院するときに、主治医の先生にきくと、「ちゃんと、注射を打って、きれいにしているワンちゃんだったら、大丈夫・・・。濃厚な接触はやめてね。」といわれたので一安心しました。今、おもうと、遠い過去の話ですが・・・。

移植をされた患者さんのブログをみていても、退院後の生活の禁忌事項は、結構、バラバラで・・・病院によって温度差があるのだな～～と思いました。（うちは、退院直後からお刺身ＯＫだったし、１年たったころは、温泉ＯＫでした。）

確かに、免疫力は落ちているのだろうけれど、自宅で生活できているということは、そんなに心配するほどのことではないのかな・・・と、（素人考えですが）思っています。

一番、恐ろしかったのは、自分のなかにある常在菌にやられてしまう時期。当然、入院して無菌室生活でしたが、そとにあるバイキン以前の問題なわけで、もう、お薬に頼るしかない状態・・・。本当に、大変だった・・・。移植後と、ＧＶＨＤ治療時・・・ずっと、ホスカビルの点滴が続いていました。肝臓や、腎臓・・・よくもってくれたものだと思います。

だから・・・・今、ふつ～に生活できているんで、○ンコぐらい全然平気！！
なんて思っているわけではないですよ。

わたしの社会復帰。

９月２７日

もう、９月も終わりですね。

最後の長期入院が、昨年の６月から１０月の急性ＧＶＨＤ治療のための入院ですから、退院して、やっと１年たとうとしています・・・・。（今年の１月、５月には、短い入院はありましたが・・）

娘の体調が、安定してきたのはもちろんですが、他に、なにがかわったのかな～～？？

わたしの社会復帰がやっと１年たって、できてきた・・・というところかな。

今年の４月頃までは、娘、家にいても、顔色わるくだらだらしていたので、わたしも、ほとんど家を空けられず、見守っていなければならなかったのですが、中学に行き始めて、かなり上り調子で、６月ぐらいからは、授業も６時限までうけて、部活も参加・・・というペース。送り迎えはしなくてはいけない状況でしたが、学校に行っている間は、わたしは、フリーになれる・・・。

だけど、まだ、その頃は、自分の気持ちが全然仕事に向かわなかった・・・。体は空いているのだけれど、職場に出るのは、週に２～３回・・・・。１日、行ったら翌日は、家にいる・・・ということが多かった。

わたし自身が闘病をして体がきついわけでもなく、娘を家でみるのに負担が大きいわけでもなかったのに、どうしても、毎日は出勤できなかった・・。

ようするに・・・・さぼってました！！！


それが、最近、やっと、毎日、出勤できるようになった。毎日行こう！！と気合をいれなくても、自然に、娘を学校に送り出した後、自転車をかっとばすことができるようになっている。

これは、自分にとっては、大きな変化・・・。（一時は、やめちゃおうかな・・・なんて思うこともあったし・・・・）


こんなサボりのわたしに、職場の人たちは何をいうわけでもなく、あたたかく見守ってくれていた。（と、思っていますが、ただ、無関心なだけなのかもしれません・・・。）

今は、学校の送迎があるので、フルタイムにはできないけど・・・通院日以外はちゃんと出勤できている。
あとは、仕事の内容を濃くしていければ、完全復帰なのだけれど・・・それは、もうちょっと先の話になりそうだな・・・。

２年前、娘の突然の発病で、担当していたケースをほぼ全部、他の人に託さなければならなくなった。これからは、もう、長期に入院することはないと、思っているし、願っているのだけれど、だからといって、以前のように、担当のケースをもつことには、まだ、迷いがあります。

仕事のこと、娘のこと、家のこと、きっちり、線引きができて、気持ちが切り替えられれば、いいのですが・・・。ずっと、働いてきた割には、全然、器用じゃないんですね・・・。どちらかにウエイトがかかると、他に集中できなくなってしまう・・・。家事はわたしのなかで、優先順位、下のほう～～だから、問題ないのだけど、娘のことはね・・・いつも、一番に考えてしまうから・・・。

今にして思うこと。

９月２６日



一週間ほど前のことなのですが・・・・家のポストに、「漏水の疑いがあります！」というお知らせが、入っていました。



ダンナ、あわてて水道局に連絡し、調査の人が来てくれたのですが、地面に埋まっている管のどこかで漏水しているらしく、かなり、深く埋められているため、簡単な調査だけでは、わからない、業者にたのんで、水道管まで、穴をほり調べでもらう必要があると・・・・。しかも、「家が傾いているでしょ？それで、地面の配水管も、ゆっくり、ひっぱられて、継ぎ目あたりから漏水しているのかもしれない・・。」と。



家が傾いている！！！なんというおそろしい言葉！！（ビフォーアフターか！！）



築１６年（中古で購入）なのですが、配管工事をしていた業者は今もありました。すぐに連絡をしたのですが、こみ合っているらしく、見にきてくれるのは、今週になってしまいました。



こういう手配を仕事をやすんで、調査に立ち会っていたわたしがしているあいだに、ダンナは会社で、ネットでいろいろ調べたりして・・・近くの業者をさがしたりしていたらしく・・・「漏水をそのままにしておくと、地盤がゆるみ、陥没するかも・・・」なんておどされて少々うつ気味です。



「ウン千万円もかけて、こんな家買っちゃったのかよ～～。」なんて・・・。



そういえば・・・・関係ないかもしれないけど、この家に越して約１年後に、娘が発病している・・・。



購入するときは、全然気にしていなかったけど、方角が悪かったのかな～～と、今になって思う・・。



でも、わたしにとって、この家は、第一印象がとても良くて、なんだか、懐かしい感じがして、自分が育った環境ににているかな～～って・・・。だから、漏水しても、車庫に入れるために車を改造することになっても、あんまり、後悔はしていないんですね・・・。わたし自身は・・・。







それに・・・娘が、入院して明日がどうなるか・・・って状態に比べると、家が陥没するなんて、全然、たいしたことないと思うのですよ。











いや、やっぱ・・・ちょっと、たいしたこと・・・あるか・・・。





ここのところ雨が続きますね～～。これから、外のバルブを止めにいってきます。










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期末テストの結果・・・。

９月２３日（木）



先週、ほとんどのテストが返されていました。

今回、餌にしたのは、「ペンタックスの１眼レフカメラ」です。英、数、国の平均が８５点以上だったら、買ってやる～～と、約束したのですが、５万円以上する！！「ハイ！どうぞ」って、軽く買える金額ではないのですが、前回のテストの結果があまりにひどく・・・どうしても、やる気にさせにゃあいかん、と思って、おおきなにんじんを目の前にぶらさげました。（まあ、ぜったい、８５以上にはならないと思ったし・・・）



結果は・・・・。



英語がいちばん良くて、８９点。でも、国語、数学、７０点ちょっとで、平均８５点にはならず、商品ゲットできず・・・でした。



（正直、ほっとしました。５万円も余裕ないもん。）



他の教科もあわせて、平均をとると、約７０点。前回の平均が約５０点だったことを思えば、アップしているので、それは、「よくやった！」と思うのですが・・・全体的にみると、中の下のところにいるようで・・・欲をいえば、もう少し、がんばってほしいかな・・といったところです。



娘、こんどの、２学期、中間テストで、リベンジすると・・・・。寝る前に、いつも、雑談するのですが、今日は、勉強方法についての話になり・・・これから、毎日、数学と英語は３０分づつ、予習、復習する！！と宣言。「忘れてたら、おか～さん、言ってよ！！」なんて、言う。（←こういうところは、ひとまかせ・・・）「じゃ、厳しくいうよ。それでもいいの？」というと、「いいよ！！」と、やる気満々です。



話していて気がついたのですが・・・娘は、どうも、勉強方法、ひとつにしても、どうしたらいい？と人に頼っていくタイプ。自分や、息子は、試行錯誤しながら、勉強方法を自らあみだしていくタイプ（逆に人から、いわれるのがイヤ）なので、思いもよらなかったのですが、娘の場合は、手取り、足取り、いっしょに積み上げていってやったほうがよさそうですね・・。（今頃気づくなんて・・・おそい。）



まあ・・・いろいろ聞いてくるうちが花なのかもしれません・・・。なので・・・できるだけ丁寧にかかわるようにしたいな～～と、あらためて、思いました。











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