最終バスに乗って。

７月２８日（水）


自宅の車が故障してしまったため、職場の車を借りて、動き回れるようになったのはいいのですが、うちの駐車場は天井が低く、借りている車は、軽で高さがあるタイプ、駐車場にはおさまりません。（泣）


というわけで、近くの１００円パーキングにとめざるをえないのですが、安いところでも、１時間２００円、高くて１時間４００円・・・う～ん・・・ばかにできません。　


でも、朝、仕事場の駐車場まで車を取りにいって、娘を８時半までに、学校に送るという事は、朝が苦手なわたしには、もう、神業です。絶対にできません。お弁当つくりもあるしね。

夜間は、１００円駐車場の料金がぐっと下がるので（一晩　５００円）夜、車を職場の駐車場にとりにいって、自宅近くの１００円駐車場に置いておく・・・という、なんとも、無駄な労力がかかることをしております。

夜、車をとりにいくのも、自転車で３０分～４０分の距離なのですが・・・気力、体力とも、ダウンしており、（晩御飯たべたあとだもんね・・・）バスを使う事にしています。


９時台が最終バス・・・。最終か、そのひとつ前のに、乗ります。
こんな、時間にバスに乗る事はなかったのですが、通勤帰りの方たちが結構、乗ってますね。


昨晩は、バス停に、おおきな声で独り言をいっているおじさんがいて、ちょっとビビリました。内容は、ほとんど、自己完結する独り言なんですが・・・・ときおり、「え？話し掛けてる？？」みたいな内容もあって・・・ドキドキ・・・。「ねこばす、呼んだろか～～。」といわれたときは、吹き出しそうになってしまいましたが・・・。いろんな方がいますね・・・。バスが来たときに、「早く、乗って、乗って～～！」と、満面の笑みで見送ってくれましたが・・・。


そんなわけで、ここのところ、夜、ＰＣを開く気力もなく、爆睡しております。


娘は、車でばっちり、送り迎えをしてもらえるからか、元気で、午後の自主練も、皆勤賞です。話をきいてみおると、午後は、いつも、２～３人しかいないらしい・・・。「とおし」であわせてみて、そのあと、３０分おしゃべりして～～と、（おしゃべりサロンか！！）なごやかに過しているみたいです。


親は、必死ですけどね・・・。






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発病から移植まで。（１９）

今、手元に、「○○様　骨髄移植/前処置①②　骨髄移植後」の治療計画書があります。

検査の日程、点滴や注射、経口薬の投薬内容のスケジュールがＡ４の大きさの紙、４枚分に記載されています。移植日をはさんで、２７日間分のスケジュールです。

病院から手渡された治療計画は、これが最後です。当然、入院はこの２７日間以降も、続くわけですが、移植後の治療は、「なにが、おこるかわからない。」状態のなか、その時の症状、検査結果で治療法を決めていくことになるので、計画書なんてありませんでした。

でも、「なにが、おこるかわからない・・・」のは、本人と家族だけだったのかもしれません。お医者さんたちは、知識と経験で、当然、ある程度のことはわかっていたのでしょう・・・。


当時、病院に泊り込んでいたわたしは、ネットで、骨髄移植についての情報を集めることもしませんでしたし、まわりに、移植を経験された子供がいるお母さんもいなかったので情報交換もできず、医師からの説明だけがすべてで、移植にのぞみました。


なぜだろう・・・。積極的に自分からいろいろ調べよう・・という気にもならなかったですね。


長い入院生活の付き添いで疲れていたのもあるし・・・・。そんなに、心配していなかった・・・というものあるし・・・。いろいろ、知りすぎるとこわい・・・。というものあったかもしれない。


最後の、いろいろ知ってしまうとこわい・・・というのが一番大きいかも・・・。


今、同じ病気の方の闘病ブログを、たくさん読ませてもらっているが、あの当時の自分の精神状態では、読めなかっただろうなと思う。

ただ、一方で、最初に化学療法をうけた病院の先生が「お母さんたちも、ぜひ、勉強してくださいね。」と言われた言葉を思い出す。病気のこと、どんな治療を受けるか、どんな薬を使うか、副作用は？生活上の注意は？といった知識をしっかりもってね♪という意味だったと思うのだけれど、先が見えないときは、冷静に、知識としてわかっているというのは辛いこともあるよな・・・・。もう、蓋をしてしまいたい・・・みたいな心境・・・。


移植前は、楽観的すぎて、知識収集を怠り、移植後は、悲観的で、こわいものは見ないふり・・・。


とにかく、移植について、マイナスの知識がなく移植にのぞんだわけで、トラブル続出の間は、先の見えないトンネルを、ふりかかる火の粉を払いのけるのが精一杯の状態で、ひたすら歩いていた感じでした。





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夏休みなのにハードだなぁ・・・。

７月２４日（土）

お昼ね　その１


お昼ね　その２


お昼ね　その３



きょうも、暑かったですね。猛暑日連続４日！！だそうです。

今週から、夏休みにはいったのですが、ずっと、部活・・・。しかも、２日目からは、午後も自主練ができるから・・・とお弁当持ちで、まる１日、部活動です。

いつもは、木曜日に外来通院がはいるので、その日はお休みモードになれるのですが、今週は、外来なし。（主治医の先生、夏休み。）塾も、夏休み中は、週２回です。


おまけに、この暑さ・・・・。最近、娘の体調に関しては、かなり楽観的になってきてはいるのですが、さすがに、大丈夫か？？と心配になります。


幸いにも、「顔がひりひりする・・・。」と、言うぐらいで、体調は、変わりなしです。免疫抑制剤がしっかりＧＶＨＤを押さえているみたいです。


きょうは、土曜日で、午後の自主練はなかったので１２時すぎにお迎え。お昼を食べると、着替える間もなく、爆睡！！


休めるときに十分に休ませてやりたい・・・と思うのですが、今日は、塾があります。


爆睡してしまうと、目覚めるとき、とても、だるく、眠たい様子で、ご機嫌ななめになります。もう、きょうは、塾はいいかな・・・と思いながら、とにかく、声をかけてみる。


案の定、「ねむいよう・・・・」と、ぐずぐず・・・。「しんどかったら、行かなくてもい～よ～。」といってみるが、「・・・・いくよう・・・。」と、半泣きになりながら、小さな声でこたえる。


わが娘ながら、がんばってるな～と感心してしまう・・・・。



だから、できるだけ、体に負担がかからないように、職場から車をかりて、学校へ、塾へと送迎を続けています。職場で借りている車なので、職場の駐車場に返さなくてはいけない・・・・。駐車場までは、自転車で３０分ちょっと。バスで１５分ぐらい・・・。車をとりにいくだけでも、大変・・・・。でも、わたしも、がんばるよ！



明日は、やっと、なんにもないＯＦＦの日です。ゆっくり、朝寝坊するぞ～～。






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悩み多き年頃やね。

７月２２日（木）


受験生の息子、夏休み中は、１日１０時間勉強することを目標に、がんばっているようなのですが～～。


ここのところ、得意科目であったはずの英語が、文法の基礎がめちゃくちゃ・・・しかも、単語力も弱いことが露呈し、かなり、凹んでいます。（こんなんで、得意科目だと誤解していたところがオメデタイ・・・）


単語の問題だしてくれ～～と、暗記帳をもってくるので、そこから問題をだす。「結構、覚えたから・・・」といっていたのに、不正解が多く、またまた落ち込む・・・。この暗記帳は、１年～２年レベルの３０００語、他にも、３年レベルの４０００語というのがあると・・・・。「もう・・・志望校かえていいかな・・・。」と弱気になっている。


そもそも・・・何になりたいか、なんてないんだよね～～。と、ボソリ・・・と言う。



息子は、ただまじめなだけで・・・なんとか、人並みに勉強をしてきただけ・・・。進路を選ぶ、志望校を選ぶ・・・となった段階で、はじめて、将来のことを真剣に考えざるをえなくなり・・・結局、そこには、自分の強い希望はなく、実力のほどを知ると、志望校選びもグラグラゆれてしまう・・。



どうしてもなりたい職業、やりたい仕事があるほうが、それにむかってバリバリ努力をしてよい結果が残せるのだろうな・・・と、つくづく思う。



でも、自分の高校生だったころはどうだっただろうか？？確かに、まだまだ、漠然としていたのではないかな？でも、ボンヤリでも、思いつづけることで、ふわふわ、流れにのって、希望するほうへ流れていったような・・・。




息子、漠然と・・・「博物館の職員」になりたい・・・といいます。でも？？　博物館が好きで、何度も足を運ぶわけでもなく・・博物館に勤める人ってどういうひとがなれるのかな～～と、今更、聞いてくる始末・・・。




わたし、ちゃかすつもりで、「考古学者なんじゃないの？」なんていうと、娘がすかさず、「インデン・ジョーンズやん。」
「おにいちゃん、インデン・ジョーンズになりたいんです！！っていえばいいやん！！」なんて言う・・・。（だれにいうねん・・・）




インデンじゃなくて、インディだし・・・。しかも、それって、５歳の子が「ウルトラマンになりたいです！」っていうのと同じレベルやし・・・・。と、つっこみながら、ゲラゲラ大笑いをする母と娘。





まじめに相談にのってやれなくてすんません・・・・。









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夏休み、初日。

７月２１日（水）

今日から、夏休み！

でも、８月６日のコンクールにむけて、日曜日を除き、毎日、部活です。

「きょうは、外連もしたよ！！」と。外連？　なんじゃ、その専門用語は！！と聞くと、吹奏楽部でも、コンクール前は、学校の外周を、３周走り、腹筋、背筋と、体力づくりのトレーニングをするとか！！（外で練習、略して外連！）

この炎天下に？？走ったの？？ときくと、「走るのはパス～。」させてもらったとか・・・（ほっ・・・）


退院後、家で寝る前に腹筋をしていたので、それは大丈夫なんだろうけど・・・「背筋できるの～？」ときくと、「あごが、２～３センチあがるぐらい・・・。」と。全然、あがってない～～。グダグダやん・・・。でも、本人、全然、落ち込む様子もなく楽しそうに話す。きつくて、へとへとになるほどでもなかった様子・・・。というか、たぶん、適当にサボらせてもらったのだろう・・・。そんなんで、大丈夫？？輪を乱さないか？？と心配になるが・・・・楽しそうに話す娘をみていると、それはそれで受け入れてもらっているのだろう・・・。



そして、午後からは、三者面談。２学期制のうちの学校は、１年、２年はこの時期、まだ、通信簿もなく、話は、成績のことよりも、学校生活についてに重点がおかれるように思う。とにかく、楽しく学校に通えていることは◎。「しばらく、こういう生活からはなれていたからでしょうか、とても、楽しそうにしていますよ。」といってくださる。娘、照れるのか、始終、もじもじして、先生から質問されても、「あ、はい。」とか、小さい声で、まるで、借りてきた猫のよう・・・。（家での、お殿様ぶりとは大違い！！そのギャップがちょっと笑えた。）


入学してから１回、入院することはあったが、病状に変化はなく、むしろ、思っていたより、体力もついてきたので、新たに、学校サイドに、お願いすること等がなく、病気のことについては、ほとんど触れることはなかった。普通の子供・・・とわたしも錯覚してしまいそうになるぐらい・・・本当に、普通の話をしていた。


先生からの課題、①夏休みは、計画をたてて勉強するように。とくに苦手な数学をがんばって。　②これから、授業では、少しづつ積極的に発言するようにしようね。と、この２つ。


面談後、「計画をたてよう！！」と、やる気になった娘。「無印の６角のカラーペン買って～～。」と。


どうやら、カラーペンで、色を塗ったり、絵を描いたりして、計画表を作りたい様子・・・・。


そんなことしてたら、計画表をつくっている間に夏休みがおわるって！！