たまには、いいね。芸術鑑賞。

５月３０日（日）

娘、今日は、吹奏楽の講習会があるとのことで、隣の中学へ。

同じ区内の中学の吹奏楽部が集まって、各パートごとにプロの先生におしえてもらうという年に１回のイベントがあるのです。

もちろん、送迎しました。現地集合組と、学校集合組とに分かれたようで、うちは、現地集合組。（通っている中学校より、会場の中学校のほうが近いのです。）車で校門まで、送り届けると、他の、現地集合組、２人が、みつけてかけよってきてくれる。うしろからは、他中学の団体が・・・ぞくぞくと集まってくる・・・。


なんだか、楽しそう・・・！！



お迎えはどうかな～？と帰り時間ごろは、家で待機していたのですが、自力で帰ってきました。
お昼をはさんで、午後３時まで、本人いわく、「サックス、吹きまくった。」そうです。
そして、このイベントで、娘、はじめて、サックス＝サキソフォーンだということを知ったそうです。（おそっ！！）



夜は、管弦楽団の演奏会に行ってきました。１週間に１回、部活に指導にきてくださっている先生が主催されている管弦楽団の演奏会です。部員たちに、招待券をくださったのです。ラッキ～♪


こじんまりしたホールでしたが、やっぱり、生演奏はいいですね。


普段は、クラシックは全く聴かないので、にわかファンなのですが・・・・。ただ、ただ、目をつぶって、美しい旋律を聴いているだけで、心を洗われる様な・・・・。「明日から、また、がんばろ！！」なんて、気持ちをあらたにできました。


こんな、体験も、子供がかかわる世界がくれたもの・・・。「ありがたいな～」と娘に感謝です。
（当の本人は、クラシックを聴くにはまだ、こどもちゃんで、途中でもぞもぞ・・・・退屈していたようです。）








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やっぱり、ストレスかな～。

５月２８日（金）

今日は、「自然体験学習」の保護者説明会。夕方なので、仕事先から直接向かうことにする。


仕事が、思った以上に早く終わり・・・・時間があまってしまう・・・。



どうしよっかな～～と、駅前の商店街をふらふら・・・・。お茶でもしよう、と、喫茶店にはいる。



なんだか、無性に・・・・甘いものをガッツリ食べたくなって、ワッフルにアイスがのって・・・しかも、その上に、溶かしバターがかかっている・・・というスイーツを注文してしまう・・・。普段は・・・こんなにこってりとしたスイーツは食べないんだけど・・・。しかも、ひとりで・・・・。


ちょっと、胃のあたり、きもちわるくなりながら、お店を出て、自転車で学校にむかう・・・そして、ふと、「これは、ストレス食いなのだな・・・。」と思う・・・。


新学期がはじまり、たて続きに、学校にいく用事があった。いつも、テンションあげて・・・「平気、平気」と思いながら、出席していたが・・・・。


身の置き場のない感じ？


あいさつをする程度の知り合いはいるけれど・・・もともと、そんなに親しいママ友はおらず・・・。


あたりさわりのない会話をするが、なんだか、すごく、娘のことで気を使われているような気がするときもあり・・・（気にしすぎかもしれないけど・・・）「そんな気をつかわないで！！大丈夫なんだから！！」と、心の中で思叫ぶ・・・。

初対面のお母さんと、たまたま、話の流れで、「去年は入院してて、全然、学校、通えなくて～～。」というと、「え？どうして？なにか、病気でも？」ときかれ・・あいまいに言葉をにごすもの、なんか、気ぃ～わるくするかな～と思い、「白血病で、入院してたんですよ～。」と言うと、すっごく、びっくりされて・・・・なんか、会話の雰囲気がおかしくなり・・・・、言わなかったほうがよかったかな～～なんて思ったことも・・・・。


むずかしい・・・・。


考えすぎるのやめよう・・・。



自然体験学習、参加、ＯＫもらいました。登山はできないので、麓で待機させてもらうことにしました。意外にすんなりと・・・。日ごろの娘の様子が・・・元気そうにみえるからでしょう。


養護の先生からは、「結構、お友達と楽しくやってますよね！」と、言われ、ホッとしました。日ごろの様子から、お友達関係はたぶん、大丈夫。。。と思っていても、やっぱり、学校の中での様子はわからないので、先生からこういう話をきけると、安心できます。







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外来日のお楽しみ～♪

５月２７日（木）

今日は小児科の受診日。５、６時間目は、どうしても行きたい科目ではないらしく、今日は、学校はお休みすることにする。


【血液検査の結果】

白血球　　　　3600
ヘモグロビン　9.7
血小板　　　　147000

タクロリムスの血中濃度　4.0

クレアチニン　　0.6


血球の値は、横ばいで、問題なし。肝臓の値、腎臓の値も問題なし。タクロリムスの血中濃度は、安定している。感染症治療後、１日２ｍｇまで増やした免疫抑制剤・・・・。服薬する量と、血中濃度が落ち着いて、いまのところ、ＧＶＨＤの兆候はなし・・・。予定通り、減量をはじめることになる。今回は、1割を減量する。（1日量　１．８ｍｇ）


S.IL-2.Rの推移　　4月1日　　652
　　　　　　　　　4月15日 　796
　　　　　　　　　5月11日 　952
　　　　　　　　　5月18日 　871

S.IL-2.Rは、ＧＶＨＤがでてくると上がってくる値だということだが、感染症でもあがるという。
菌血症になって、抗生物質をはじめたのが、5月26日。抗生物質を使ったことで、タクロリムスの血中濃度が落ちて、ＧＶＨＤがでてきていた・・・とすると、5月26日以降、S.IL-2.Rが上がってくるんじゃないかと思うが、4月15日からすでに上がってきている・・・・ということは、この、S.IL-2.Rの変動は、感染症のせいであって、ＧＶＨＤのせいではないのでは・・・？そうすると、タクロリムスの血中濃度が下がってもＧＶＨＤはおきなかってってことか？？と、都合のいいように勝手に解釈してみる・・・。

「なんだか、今回は、いけそうなきがする～～。」（パクってすいません。下ネタですいません。）



【処方内容】

プログラフ（タクロリムス）　1日量　１．８ｍｇ
他の処方は前回と同じ。



６月半ばの３泊４日の校外学習に参加してもいいか主治医の先生に確認。

今の状態であればＯＫです！とのこと。やった！！

あとは、学校側が、受け入れてくれるか、細かい部分を相談していくことになります・・・。がんばろ。



今日は、学校には行かないので、ら○ぽーとまで、あしをのばしてみる。目的は、東急ハンズで、通学用のリュックサックを買うこと！と娘、いうんだけど、東急ハンズだったらもっと、近くにもあるはずで・・・本当は、ペットショップにいくことが、目的・・・・。ここは、小さいけど、ドックランもあって、ペット連れのお客さんが多く、お客さんが連れているワンコたちもみるのも楽しい・・・。


ゆっくり、バイキングを楽しむ。スイーツの種類が豊富で、ついつい食べ過ぎてしまいました・・・。おいしかった！



最近、結構、おしゃれにうるさい娘・・・。洋服選ぶのに、いろんな店に足をはこんで、じっくり吟味・・・。体力あるな～～。わたしのほうが、疲れてしまいました。



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迷いながら・・・・。

５月２６日（水）


ＥＲを見ようとがんばって起きていたのに、直前で眠ってしまった！！ショック・・・。

で、こんな時間に目が冴えて更新・・・・。よく降りますね～。雨・・・・。





今日は、部活がなかったと、わたしが仕事から帰るまえに、自力で帰ってきていました。

受験生であるお兄も、最近、４時ごろ帰ってきたりするので、ずっと、ひとりでいるわけではないので安心・・・・。




２～３日前から、また、ピアノを習いたい・・・といい始めていて・・・・・「○○先生、まだ、いるかな～～。」と、一昨年の夏、入院する直前まで習っていた教室の先生のことをきく。・・・・。「また、習うとしたら○○先生がいいな～～。」というので、復活させるかどうかはおいておいて、「○○先生がまだいらっしゃるかどうかは、電話をしたら聞けると思うよ～～。」と話す。


まあ、そのあと、娘が何もいってこなければ、スルーさせようと・・・・、だぶん、言ってこないだろう・・・（部活も塾もあるし・・・まだ、しんどいだろう・・・）とたかをくくっていたのだけれど・・・「ねえ、○○先生に電話してくれた？」と、しっかり覚えていた！！


いろんなこと、意欲的になるのはうれしいけれど・・・・体力もつかな～～、それでなくても、また、ＧＶＨＤや感染症で、ちょこちょこ入院することがあるかもしれないのに・・・・と複雑な気持ち・・・・。


迷いながら・・・、でも、やりたいということはやらせようと決める。無理はさせない、しんどくなったらやめればいいし、入院したら休めばいい・・・・体調管理をしっかりしておけば・・・・あきらめさせる理由なんてなにもない・・・。


○○先生に電話をしてみる。まだ、以前とかわらず、同じ曜日にレッスンをされていました。


元気になったことをとてもよろこんでくださって、早速、来週からレッスンをはじめることにしました。もちろん、送迎はわたし・・・・。またひとつ、用事がふえたけれど、そんなことは苦ではない・・・。とにかく、娘の希望をかなえてあげることが一番。


と、わたしが、迷う気持ちに折り合いをつけている最中に、あらら、娘、夕食前、疲れて爆睡ですわ・・・。


大丈夫かな～～、来週から通えんのか～～。


まあ、なんとか、なるっしょ～。




実は、娘、「エリーゼのために」を弾けるのに、楽譜は読めないのです。（へんなの・・・・）



去年の夏、入院していたときにお世話になった研修医の先生は、音大で声楽を勉強したけど、お医者さんになりたくなって医大に入ったという変り種（？）の先生・・・（なんて贅沢な選択！）



で、その先生とその話をしたときに、「それは、耳できいてわかるんでしょ～～。」といってくださったのですが、いえいえ、そんなことはありません。うちの娘は聴音もできませんて・・・！！



♪にドとか、レとか、カタカナをふって弾いているのです・・・。４年間、ピアノ習っていたのに～～～～へんなの・・・。吹奏楽の楽譜も、読めないの～～？と、きいてみたら、それも、カタカナ、ふってるそうです。（すでに先輩が・・・それのコピーをもらってる・・・）



今回はせめて、楽譜よめるようになってほしいな。（そんなレベルかよ・・・。）




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夕暮れ時、爆睡。

５月２５日（火）

昨日は、運動会の代休、ゆっくり体を休めることができたので、また、今日から、元気に学校に通い始めました。

そして、午後４時ごろ、「今日は、部活、５時半におわるから、迎えに来て！」コール・・・・。

筋肉痛は、多少良くなってきているようだけれど・・・・歩いて帰る気力がないのか・・・お迎えになれちゃったのか・・・よくわからないけど・・まあ、家で、「ちゃんと帰ってこれるかな？」とやきもきするよりいいか・・・・と思い、車で迎えに行く。

学校の近くに車をとめて、待機する。早く、着きすぎたようで、なかなかでて来ない。

今日は、いいお天気だった・・・。夕方、６時前・・・ちょうど、眠たくなる時間・・・・。

ちょっと、意識を失っていました・・・・。

「？？」

なんか、窓のそとに人の気配！！

口をがば～～っと開いて寝ている顔を、娘のお友達に思いっきり見られてしまいました！！（恥ずかし～！！）




気をとりなおして、娘とそのまま車で、制服の夏服をとりに一駅先の商店街にある洋品店に行く。

が、火曜日定休日！！　　せっかく、車をコインパーキングにとめたので、商店街をぶらぶら歩くことにする。



学校から帰ったばかりの娘は、いつも、テンション高めです。


腕を組んでベタベタしてきたり・・・、いきなり、小走りを始めたり・・・・。落ち着きがない・・・。


こんな性格だったっけ？？と思う・・・。

でも、たぶん、こんな性格だったんだろう・・・・。

２年近く、冬眠していたようなものだもの・・・・。わたしのほうが、どんな性格だったか・・・忘れてしまっていて、なんか、新鮮です。

いまの、娘は、入院中の娘に比べて、すごく、こどもっぽく感じる・・・。入院中は・・・・泣いたりごねたりはあったけど・・・子供らしさが、なくなっていた・・・・。遊んだり、笑ったりはしていたけど・・・・はじけるような明るさはなかったよね。当然といえば、当然・・・。この、子供のようで、子供でない期間は、娘にどんな影響をあたえたのかな？？


くるくるの髪の毛・・・・細くなった足・・・・。力のない、走り方・・・・浅黒くなった顔・・・目の周りの色素沈着・・・・・制服のスカートからすこし、みえるふとももの肉割れ（太い妊娠線のようなもの。大量のプレドニン投与の副作用）

外見は、かなり、かわってしまったんだけど・・・・。


中身はどうかな？精神的に強くなった？？大人になった？？


う～～ん・・・わからない・・・。わからないけど・・・・中身は、まるでなにもなかったように・・・・もとにもどったように見える・・・。





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