「手書き処方箋」の謎。

 

 

３月３０日 

今日は、眼科の受診日でした。前回は３月２日に受診しているので、４週間ぶりです。

ＧＶＨＤで炎症をおこしていたところは、悪化しておらず、このまま、シクロスポリン（免疫抑制剤）の点眼を続けましょうと。ヒアレインがしみることを伝えると、ビタミンＡ点眼液に変更になりました。繊維化を防ぐために処方されていた「リザベン点眼液」がなくなったことを伝えると、「目のかゆみがありますか～？」ときかれ、「ちょっと・・あります～～」と答えると、こんどは、「インタール点眼液」が処方されました。


先日、小児科で、逆まつげを切ってもらったことを、眼科の先生に報告。今も、あるのですが、目を開いているときは、

発病から移植まで （５）

２００８年７月２９日からはじまった「寛解導入療法Ｂ］。前回は、３週間の治療がおわった段階で、マルクを行ったところまで書きました。その続きです。




２００８年　８月１９日～８月２５日　　　
　寛解導入療法Ｂ　４週目のメニュー


プレドニン　８０ｍｇ（経口）　　毎日
オンコビン２ｍｇ（静注）　　　　１日目のみ
ダウノマイシン３４ｍｇ　　　　　３日目　４日目
ロイナーゼ　　　　　　　　　　　１日目　３日目　５日目
エンドキサン1400ｍｇ　　　　　　２日目

その他　吐き気止めの点滴





２００８年　８月２６日～９月１日
　寛解導入療法Ｂ　５週目のメニュー


プレドニン　　４０ｍｇ→１４ｍｇ→７ｍｇ　と段階的に減量。
オンコビン２ｍｇ（静注）　１日目

その他　吐き気止めの点滴




寛解導入療法がはじまって、多量の抗がん剤が、からだの中に入っているはずだが、２週目、３週目、あたりまでは、吐き気を訴えるぐらいで、院内を点滴台をひきながらブラブラしたり・・・比較的元気な様子だった。髪もまだ、そんなに抜け始めておらず・・・、「「お？楽勝か？」と思わせる様子だったのだが・・・・・。



ガツンっと強烈なのがきました！！



８月２５日ごろから、急に腸の動きが悪くなったらしく、朝から午後３時ごろまで、とか、午後３時ごろから夜の８時ごろまでとか、５～６時間ずっと、激痛に耐え忍ぶという状況が何日か続きました。（オンコビンの副作用？　いろんな薬がはいっているので、なにの副作用かはよくわからないのですが・・・）




看護師さんの説明だと、腸は、全部、動かないわけではなく、動かなくなっているところが、動くところにひっぱられてひきつられることで、痛みが↑↑↑になるのだそうで・・。




確かに・・・・波があり、時々、強烈な痛みがきて、声をあげて泣き出すほど・・・・。




痛みの原因になるその腸の動きを治す薬はないので、アタラックスＰで、意識をふわ～～っとさせて、しのぐしかないのですが・・・・。それも、あまり効かない・・・。




体位をかえると、少しましになる様子で、最後には、わたしもベッドにあがり、うしろから支えて座らせて、おなかさすったり、腰をさすったり・・・（陣痛みたい・・・）していました。




強烈な便秘にもなり、トイレにすわって、油汗をかきながら、うんうん、苦しみ、そのまま嘔吐してしまったり・・・・。こんなに苦しむ子供をみるのは、はじめてだったので、わたしは、ただただ、オロオロ・・・。しっかりしなきゃ、と思いながら、いつも、涙目になっていたなあ・・・・。



ちょうど、この時期から、髪もごっそりと抜け始めました。



この時入院していた病院は、血液疾患の子供さんが多く、男の子は、気持ちよく、みんなツルツル！！
女の子はお帽子さん・・・。小学生低学年ぐらいの女の子だと、お風呂上りなんか、帽子をかぶらないで、平気で廊下を歩いてたりして・・・そういう環境にいたので、娘自身、髪が抜けるということにそんなにショックを受けている様子はありませんでした。外の世界とはまだ隔絶されていたし・・・・。




とにかく、最後に、きっつい副作用がでましたが、９月１日で「寛解導入療法Ｂ」は終了・・・。



あとは、外泊に向けて、白血球のあがりまちです。







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まちがいはないと思うのが、まちがい・・。

３月２８日

朝の体温は３７．３。でも、体調はまあまあ。。。なので様子をみる。

２回目、はかると、３６．９。このまま、様子をみていてもよさそう・・・ひと安心。

プレドニンが、終了して、４日目、徐々に変化が出てきているみたい。

①　食欲が落ちる。あまりお腹がすかないという。②　朝によわくなる。スキッと起きられない。

プレドニンとは、関係ないのかもしれない・・・。特に②は単なる、「春眠、あかつきをおぼえず・・。」現象かも・・・。ふたつとも、ＧＶＨＤのような症状ではないので、いまのところ、安心していられる。


先日の、受診がおわって、くすりの処方がかわったのですが、薬帯に、「プログラフ一回　３包」と書いてあり・・・、「多いな～～。」と思いながら、深く考えず、受診日（木曜日）の夜分、３包飲ませた。
翌日、朝分の用意をしようと、袋からとりだすと、一回、３包にしては、残りが少ない！！！　１１袋しか残っていない！！昨日、３包飲ましているので、１４包が処方されている計算になる。１日２回服用するから、１４包ということは・・・・・・？？

「一回　１包」の処方だったのでは！？

昨日の夜は、３倍量を飲ませてしまった！！？？

あわてて、病院の薬剤部に電話をして確認してもらう。

やはり、薬帯の記載ミス・・・。先生からは「血中濃度が一時的に１５ぐらいになっているかもしれないが、以前もその濃度で、おおきな副作用はでていないので、かわった様子がなければ大丈夫です。」と。朝分を、一回、スキップして、濃度をおさえるように指示がある。

娘の様子は普段とかわらなかったので、そんなに動揺しなかったが・・・・、これが、もし、容量がちがうと、すごい副作用がでてしまう薬だったら・・・と思うと・・・・。自分の不注意に反省。 もちろん、容量用法は、薬帯の指示どおりにした結果なので、病院側へ「おいおい！」といいたいところだが、まあ、人間がすることだからね～～。それに、「３包？多いな？」と思ったときに、しっかり、確認すれば、これが、１包のまちがい・・・ということは、自分でも気づけたと思うし・・・・。


まちがいがないとおもうのが、まちがい・・・。

 

しばらくして、薬剤部から、おわびの電話・・・・。足りない１包分は郵送してもらうことにする。

 

丁寧に、翌日、「届きましたか？」の確認電話ももらいました。

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結局、ゲームソフトを購入。

３月２７日

自転車に乗れるようになり、行動範囲も広がり、今日は、前から、いきたいね、と言っていた「黒べこ亭」まで、自転車で行ってランチを食べる。

お手ごろ値段なので、そんなに期待はしていなかったが、意外とおいしかった

デミグラランチ、鉄板のお皿の上で、ビーフシチュー＋スクランブルエッグ＋ライスをまぜまぜして食べる。

石焼ビビンバみたい・・・・。適度におこげができて、おいしかった。


その後、駅前の小さなゲームソフト屋さんへ。結局、「ニュー・スーパーマリオブラザーズ・Ｗｉｉ」を買うことに決めた娘・・・今日は、もう迷わずに、すぐにレジへもっていく。


最近のＣＭでは嵐の二宮くんと大野くんが楽しそうに遊んでいる・・・あのソフトです。


今のゲームは、立体的で、リアルですが、これは、平面的で、レトロ・・・なんか、スーパーファミコン時代を思い出してしまう・・・効果音もなつかしい・・・。



当時とちがうのは、最大４人と同じ画面で、キャラクターを動かせるところ・・・・（うちは、コントローラーが２つしかありませんが・・・・）ＣＭで、二宮くんたちが楽しんでいる、あの感じです。



娘、さっそく、お兄をつかまえて、夕方、２時間くらい遊んでました。ゲラゲラ大笑いしながら・・・・。



夕食後、「ちょっと、暑い・・・」というので、体温をはかると、３７．３。おでこや首筋をさわってみても、いつもより、熱い。


調子にのって、自転車でウロウロしすぎて、風邪でもひいたかな・・・とちょっと、心配になり、早めに寝かせる。


（下痢や、発熱など、体に負担がかかったときに飲むようにいわれている、頓服のコートリル、これくらいの熱でも飲ませたほうがいいのかなあ？？でも、解熱剤じゃないから、熱は下がらないんだろうな～～。もっと、先生に具体的にきいておけばよかったなあ・・・。と、悶々とする。）


夜中、「のどが渇いた～～。」と、リビングにおりてくる。そして、「熱、下がったよ。」と。（おでこにさわってみるが、いつものように、ひんやり・・・）


ゲーム熱だったのかな・・・。だと、いいけど・・・・。






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兄も春休み・・・・。

３月２７日

娘と５つ違いの兄も、昨日から春休みにはいっている。

部活でほとんど家にいないが、めすらしく、今日はオフだと、家でブラブラ・・・。

「絶対、きてよ。」と、４月の保護者会の案内をもってくる。

「進路講演会」本校進路部　○○主任より　と。今年度の入試結果を踏まえて、大学入試に向けての講演会があるらしい。そうか～～、いよいよ、受験生か～～。

娘が発病したとき、息子は高校に入ったばかり・・・・。

約１年半の入院生活が続いたので、息子の高校の行事はほとんど見に行くことができなかった。もちろん、保護者会も、１年の最初の保護者会にでただけで、その後は、全く参加していない。部活（サッカー）も、熱心なお母さんたちは、公式戦だと応援に行くが、それも、全く行っていない・・・。


まあ、もともと、わたし自身は、熱心に学校行事に参加するほうでないので、それはそれでよかったのだが、今年は、せめて、体育祭は見にいこうと思ってる。（棒倒しの激しさが、評判らしいので・・・・）




男の子だし、もう、高校生だし、あまり干渉しないようにしていた。なので、娘のことで、病院に長期間泊まりこむことになっても、あまり、心配はしなかった。


息子も、妹が長期入院をしようが、わたしが、家にいない状態が続こうが、自分の生活のペースを守り、反抗的になることや、勉強をさぼったりするようなことはなかった。


あたりまえのことだけどね・・・。


母親がいなくて「さびしい」って思う年齢でもないし・・むしろ、いないほうがのびのびしてるんだろうな～～と思っていた。


なので、娘が大部屋にうつって、わたしの病院泊り込み生活もおわり、家にかえって夕食後、台所で洗い物をしているとき、息子も、食器をはこびながら、「もう、家にいれるの？よかった・・。」とつぶやいたのが、意外だった。


父親と二人の生活って、やっぱり、息がつまるものがあったのかな？


おとうさんは、わたしとちがって、きっちりしてるもんね。（父親が、きびしく、おまえも手伝え～～！！と口うるさく、いってたおかげて、今も、台所の洗物は自然に自分でやっています。）



ほったらかしにしているうえに、ほんの少しだけど、苦労をかけたような・・・。



今年は、息子のことにも、かかわれるようにしよう。とにかく、保護者会は行かなければ！！








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