すこしづつ、入学準備・・・。

２月28日（日）

ひと駅先の商店街にある洋品店に、中学の制服の採寸にいってきました。

だいたいの、サイズを決めるため、試着してみます。ブレザーの下には、ベストとスカート。

「おおっ！中学生みたい！（←あたりまえ・・・）」と、母は、感激しました。

去年の今頃（移植後、生着するかどうか、やきもきしていたころ・・）は、中学の制服を着る娘の姿は想像できなかった・・・。

やっと、ここまできたよ・・・と感慨ひとしお・・・。入学式まで、なにも、トラブルが起こりませんように・・・。

 

 

1月にはいって、地元の小学校に復帰しましたが、階段がきついのと、みんなの動きについていけないのと、みんなと自分の違いにショックをうけて、「もう、学校、行きたくない・・・」と言い出した直後の入院でした。

そして、入院中に、娘とふたりで、もう、小学校には行かないことに決めました。

明日は「感謝の集い」　6年生は、ひとりひとり、小さいときの写真を、スクリーンに写し、将来の夢と親からのコメントを発表する・・・という催しがあります。うちは、欠席するのですが、かわりに、お友達が、コメントをよんでくれるというので、写真を選びました。

小学校入学前後の写真がよいとのことで・・・・保育園での写真（家では、あまり写真をとってなかったのですね・・・）のなかから、娘といっしょに、さがしました。同じクラスのお友達より、ひとまわり大きくて、元気いっぱい・・・。しばらく、前までは、元気なときの写真、みると涙があふれて仕方がなかったですが、娘の手前、今日は耐えることができました。

将来の夢は、「獣医」か「イラストレーター」

そして、会の趣旨とは違うかと思いましたが、娘からのお礼のメッセージも、託すことにしました。

 

こんな状態でも、まったく、学校と隔絶してしまっているわけではなく、最近、娘は、メールでお友達と頻繁にやりとりをしているようです。主に、学童保育でいっしょだったお友達・・・。みんな、同じ中学に進学します。

 

 

 

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縁あって・・・・。

2月27日（土）

縁があって・・・同じ病院の移植病棟のご家族を対象にした茶話会に参加させていただきました。
同じ病院といっても、成人の病棟なので、小児科病棟とは、また、ちがう雰囲気・・・。

参加されていたご家族の方たちも、これから移植をされる方、移植がおわったばかりの方、ずっと、抗がん剤治療で、入退院繰り返されている方・・・・。各々が、とても、ハードな状況で、一生懸命、患者さんによりそっていらっしゃいました。

自己紹介から自然な流れで、それぞれ、心の内を語り始め、世話人の方たちは、おだやかに、経験談などをお話されながら、ひとり、ひとりの気持ちを汲み取ってくださっていました。


とにかく、なにか、話せるだけで、よかった。また、がんばろう！という気持ちになりました。




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なぜか近所には梅の木が多いのです。

　　　　　

２月２５日（木）　　退院後はじめての外来

血液検査の結果、腎機能、肝機能とも、特に問題なし。

白血球　　　７４００

ヘモグロビン　１０．７

血小板　　　１５万８千

血小板が、１５万なんて！！　ここ１年、こんな数字みたことない！（入院中は、血液検査の結果はもらわなかったので、わからないのですが、家で過ごしていたときは、７万～８万、ヘモグロビンも二桁はいかなかったな～～。）

これは、プレドニンのおかげだそうです・・・。

「プレドニンをやめれば、下がりますか～？」ときくと

「その可能性はあります。」と先生。

腸管の急性GVHDのときも、今回の皮膚の急性GVHDのときも、微妙～に、血小板が下がってきて、症状があらわれたので、どこか、黄色信号が点滅しているとわかる数値があるのか、きいてみるが、血液のデータだけで、GVHDがおこっているかどうかは、細胞をとってくわしくしらべないとわらないと。（それはそうだ・・・）普通の状態であれば、手術などしない場合、血小板の数値は、2万であっても問題ないらしい。

で、たとえば、他に目や皮膚にGVHDだろう症状がでていても、１箇所であれば、それは、外用薬でおさえ、免疫抑制剤を下げるペースをおとすことはしないと。

ということは、また、急性GVHDがでたりすると、ピャ～と症状が悪化して、入院ってこともありうるわけか～。そうなる前に、防ぎたいんだけど・・・、免疫抑制剤の減量は、「やってみないとわからない」世界みたい。こころしておこう・・・。

 

調子がいいようなので～と、予定通り、プレドニン　グラセプタの減量。

 

プレドニン　　　２月２７日（土）から　１日　８㎎に減量　（体重　１キロあたり　0.2㎎）

プログラフ　　朝　0.2㎎　夕　0.2㎎　（タクロリムスの血中濃度が8.7だった。５ぐらいに落としたいので今回減量）

その他　　ブイフェンド　　　バクタ　の処方はかわらず。

体にぬる薬が、トプシムローションに変更。背中の症状はすっかりおさまっているが、いきなり切るのもこわいので、弱いステロイドのお薬にかえる。

 

タクロリムスの血中濃度をはかるために、プログラフを飲むまえに採血をする。プログラフは、その血中濃度が食事に影響されるので、薬を飲む前後、1時間は、胃に物をいれられない。。。というわけで、きょうは、何も食べずに、採血。早めにでたつもりが、9時10分ごろにやっと、順番がきて、終わってからすぐに、プログラフを飲む。そこから、1時間、ご飯はがまん・・・。通院日のお楽しみ、ランチのために、軽めの朝食を10時すぎにとる。

ソニープラザにいきたかったので、車も止められて・・食事もできて・・・だと、「にこたまね！」と、二子玉川の高島屋へいく。3月、リニューアルするらしく、工事中の店舗が多かった。パスタ屋さんで、パスタのランチとピザのランチをとって、二人でわける。去年の11月～12月ごろ、通院の日に、おなじように外食していたが、そのときは、食事は０．５人前しか食べられず・・・、移動も車椅子だった。

それを考えると、今は絶好調だな～～。薬が減ってもこの状態が続きますように・・・。

 

 

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発病から移植まで。（３）

前回は、プレドニン単独投与のあと、「移植適応（かな～～？）」という話になったところまで、書きました。その続きです。


２００８年　　７月２９日

本格的な治療がはじまる。娘が入院した病院では、東京小児ガン研究グループ（ＴＣＣＳＧ）に属しており、このＴＣＣＳＧが行う「L04-16　プロトコール」（正式名称は小児急性リンパ性白血病に対する寛解導入療法と早期強化療法の有効性・安全性に関する検討試験改訂第２版）と呼ばれる、「臨床試験」に参加することになる。

プレドニン単独投与の結果、「治療が効きにくい」タイプということがわかったので、「寛解導入療法Ｂ」がはじまる。

寛解導入療法Ｂ　　7月29日から8月4日までのメニュー

■　プレドニン　１日　80㎎　毎日　内服
△　オンコビン（2㎎）　7月29日　点滴
□　ダウノマイシン（34㎎）　7月31日　8月1日 点滴
○　エンドキサン（1400㎎）　7月30日　点滴
↑　メソトレキセート（12.5㎎）キロサイド（25㎎）ソルコーテフ（25㎎）　髄注　7月29日
吐き気止めの点滴は　7月29日から4日間


２００８年　　８月２日

息子、部活が休みなので、はじめて病院にくる。そして、ＨＬＡの検査をする。普通に病室で、ほっぺの内側を、綿棒で、擦り擦りして検体をとる。ダンナ、わたし、息子・・・と３人順番に検査するのだが、先生方も、「これを機会にやってみよう！」という感じなのか、ダンナは主治医の先生（♂）私は研修医の先生　息子は同じ血液グループの△△先生にかわるがわる、とってもらう。息子がとってもらった△△先生は、山本未来似の超美人！！いつもノーメークなのですが、とても、美しい・・・。ダンナ、「いいな～～、おまえは～～。オレが△△先生にとってもらいたかったよ～～。」と。（アホか・・・）



検体は、「HLA研究所」というところに送られ、調べられる。保険がきかないので、１人につき、ウン万円かかった・・。１週間ほどで、結果がでたが、残念なことに、４分の１で適合するといわれている、兄弟のHLAは一致していなかった。（私が、２座不一致　バンクで適応したドナーが見つからなかったらドナー候補になっていただろう・・・。現に、移植後、生着不全が疑われたとき、「おかあさんから、抹消血幹細胞移植をします！」といわれて、３日間入院しました。あのとき採取されたわたしの幹細胞・・・。結局使わなくて済んだのですが、まだ、保管されているのかな～～？？）



日付ははっきりしないが、その後、あまり日をおかずに、骨髄バンクに登録をしたように思う。でも、本当に移植が必要なのか？？気持ちはグラグラゆれていた。　
　　　

登録をするとすぐに、HLAが一致するドナーが何人いるかが検索できるそうで、娘の場合は、２７人の適合するドナーがいた。（ありがたいことです・・・）


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春の陽気 ～ 退院しました。

２月２３日（火）

退院しました。

今回の入院は、２月５日からの１９日間。

前回の入院は、平成２１年６月２４日から平成２１年１０月２７日の４ヶ月と３日。

同じ急性ＧＶＨＤの治療でも、今回は、薬の効果がすぐにでたのでよかった。

前回は、腸管だったので、とにかく、検査が大変だった。ＧＶＨＤか、ウイルス性の腸炎かで、治療方針が１８０度かわってしまうため、計４回の内視鏡。。。ＧＶＨＤをおさえるために、免疫力をおとしたせいで、サイトメガロ腸炎になってしまい、腹痛↑↑ＭＡＸ↑↑、禁食の日々が続いた。今回も、ＰＣＡポンプのおせわになったが、そのときは、レペタンでも効かず、フェンタニルをつかった。普通、外科手術のときに使う強い麻酔薬だといわれ、麻酔科の先生の診察で処方されていた。内視鏡の写真も、結果がでるたびにみせてもらったが、ＧＶＨＤで腸がむくんでいる写真より、サイトメガロウイルスで、腸壁に潰瘍が、いくつもできている写真のほうが、ショックだった。でも、本人の訴えや、症状の出方は、両方とも、全くいっしょだった。

というわけで、今回は、思っていたよりもダメージが少なく、帰ることができた。

家の外階段も、ひとりで上れたし。。。退院後、ずっと使っていたシャワーチェアーも、「なくても、いいよ」と、使わなくてお風呂に入れた。背中の湿疹もいまはすっかりきれいになっている。入院中、看護師さんに丁寧に軟膏をぬってもらっていたせいか、症状がでる前より、つるつるしたきれいな肌に！



「やっぱり、家はいいね。」と夕食づくりを手伝ってくれる。食欲もバッチリ・・・。


でも、これは、プレドニンと免疫抑制剤の服用で、保たれている健康状態・・・。


よかった、よかったと手ばなしでは喜べない。。。



特に、プレドニン・・・。これを、使うと、一気に症状がおさまる、魔法の薬・・。でも、そろそろ、慢性的な副作用がでてこないだろうか？と不安にもなってしまう。


退院時の処方

プレドニン　　　　　6㎎　－　5mg　－　5mg　　（体重あたり　0.4㎎）
プログラフ　　　　　0.3㎎　　　　　　0.3㎎
ブイフェンド（50㎎）　3T　　　　　　　3T
アレグラ（60㎎）　　　　　　　　　　　1T
バクタ　日曜　月曜　　1T 1T 1T
　　






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