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ひさびさに・・・・ひとりの時間

2010/01/28 Thu

                                             お台場でゲット (1)

今、午前11時。なんと、この時間、わたしは家にひとりです。そうです!きょうは、1時間目の途中から学校にいきました。1限目、2間目、習字の授業なので、「行きたい!」と。4階の教室だったのですが、ゆっくり、途中、休んで、息をととのえて、なんとか、教室まで上がれました。約8ヶ月ぶりの自分の教室です。

今日の目標は、給食、食べて、5限目まで。(最初から飛ばしすぎ?)

途中で、呼び出されてもいいように、わたしは、自宅で待機。

なんだか、ず~っと、一心同体のような生活をしていたので、こうしているのはなんだか落ち着かない・・・・。

でも、こうやって、普通の生活にもどっていってほしいな・・・・。

 



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外来受診

2010/01/28 Thu

                                                 玄関のお花

    1月27日    外来受診

皮膚科    

足の甲の赤み  →  少し、おさまってきた様子。ユベラを継続して様子をみるように・・。手の甲の細かい血管が、まだら模様に赤くなっているところにも、しっかり、ユベラを塗るようにといわれる。 

顔のブツブツ   →  プロトッピック+キンダベート 継続。使っているうちに、ヒリヒリするのが、おさまってくるよ・・と

背中のかゆみを相談 → アレジオン20?(抗アレルギー薬)が処方される。ねむれるかも・・・。

 

やっと、一歩ふみだして・・・。

2010/01/28 Thu

1月26日(火)


3時間目と4時間目は、1階の理科室での授業。階段を上るのが、まだ、自信がない娘にとっては、学校にいくチャンス! 前の日から、「あしたは、理科の授業は行こ~かな~」と、やる気をみせていました。
朝、起きてきたときは、行こうかどうか・・・まだ、まよっている様子ではありましたが、きょうは、本人にまかせよう・・・と、なにも、言わず、とにかく、わたしは、支度をしてまっていると、「行ってみる・・」と、のろのろ着替えをはじめました。
学校について、理科室にはいると、もう、授業ははじまっていたのですが、「わ~~、○○~~(娘のニックネーム)!!」と、女の子たちがまわりに集まって(先生、授業はじめていたのにすみません・・・・)娘も、緊張がとけた様子・・・。あまり、わたしがいても嫌がるので、あとはおまかせして早々と教室をはなれました。
4時間目がおわって迎えに行くと、すこし、授業がはやくおわったということで、女の子たちと、先生が理科室にのこり、なにやら歓談中でした。

とにかく、小6女子はパワフル!!「また待ってるからね~~」と、女子の集団に校門まで送ってもらい、学校をあとにしました。

いつもは、みんなと自分を比べて、ネガティブ発言が多い娘ですが、この日は「楽しかった・・・」と一言。複雑な思いはいろいろあるのでしょうが、それを表に出すことはありませんでした。やっと、一歩前進かな・・・。(男子が、ほとんど、声変わりをしていたのが、新鮮だったようです。)
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なぜか・・・・夕方から上機嫌。

2010/01/25 Mon

あずき ねむる
DAY365の1月23日で、奇しくも、グラセプタが終了しました。というわけで、昨日から、免疫抑制剤は飲んでいません。体調は今のところ、特にかわりなし。気になるところといえば、体の(特に背中)かゆみがひどくなってきていることでしょうか・・・。でも、赤くもなっていないし、湿疹があるわけではなく・・・。乾燥はしていますが、粉をふいたようになるほど、ひどくはなく・・・。


きょうは、塾の日だったので、体力温存のため、学校はいかず、3時に体調ばっちり!でのぞみたかったのですが、どういうわけか、いつも、2時半ごろに睡魔におそわれ~、きょうも、車の中で、「行きたくない~~。ねむい~~。」とグダグダ・・・・。20分ほど、説得をつづけました。おしたりひいたり・・・感情的にならないようにして・・・。で、20分おくれで、授業開始。ちょっと、泣きはらした目で、不機嫌モード全開でした。



1時間半後に迎えにいったときは、いつもの調子にもどっており・・・。なんか、一山こえて、自信もついたのか、家にかえると、すっごく上機嫌でした。  ???  きょうは、まあ、結果オーライだったのですが、いつも、ハラハラさせられるなあ・・・。


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今週のできごと。

2010/01/24 Sun

1月14日から、グラセプタ(免疫抑制剤)を減らして、少し、低空飛行気味だったのですが、週があけて、少しづつしてきたようにみえます。というか、わるくはなっていない・・・。




朝、なかなか起きられないのは相変わらずで・・・、なんでかな?と思っていたのですが、どうも、寝入ったあたりで、背中のかゆみがひどくなることが原因のようです。なんどか、痒くておきてしまい、熟睡できていないと。見た目には、異常はないのですが、ここのところ、おきているときも、背中の痒みが、ひどい。まごの手は必需品。でも、どうも、それでは、「かゆいところに手が届かない」(?)ようで、すぐに、「背中かいて~~~」と、しょっちゅう、擦り寄ってきます。忙しいときは  でも、掻いてやると、気持ちがよくて、ふにゃ~~んとニャンコみたいになります。ヒルロイドローションを塗布して対応しているのですが、あまり、効果がないような・・・。




顔のブツブツは、タクロリムス(免疫抑制剤)の軟膏が効いているようなのですが、これは、とてもしみる薬なので、2日に1回ぐらいしか使っておらず、劇的に改善されてはいません。わるくはなってないな~という感じ。


足の甲の赤い斑点。これも、かわらず・・・。わるくはなっていないけど、あいかわらず、残っています。



そして、今週も学校にいけませんでした。車で、前までいったのですが、「行けない・・・」と泣き出してしまうことがあり・・・(前回と同じ展開) この日は、叱咤激励の、叱咤が激励を大きく上回り・・・、泣いている娘を責めるようなきつい言葉をたくさん、たくさん、言ってしまいました。頭を冷やさないと。。と思い、家に戻って、娘を部屋にいれて、すぐに、仕事にでてしまいました。泣いている娘をおいて・・・。ひどい親です・・・。



その夜から、朝にかけて、たまたま目に止まったある成人男性の方が書いている白血病の闘病ブログを読みました。急性GVHDの症状が克明にかかれていて・・(ブログをアップさせているその方の精神力に驚き!!)消化管に症状がでているところは、娘がたどってきた経過と似ていて・・・あらためて、その過酷さを知りました。わたしは、ずっと泊り込んで、娘の姿をみてきたはずなのに・・・。時間がたつのはおそろしい・・・。体験していないので、忘れてしまうのですね・・・。



娘を大事にしようと思いました。宝物のように大事に大事にしようと、思いました。





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大切な大切な宝物・・・。四つ葉のクローバーです。

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