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はじめての病院、はじめての形成外科。

2011/12/18 Sun

平成23年12月13日 銀杏の木



抗がん剤治療の途中からか?骨髄移植後か?いつからそうなったのか、記憶はさだかではないのですが、爪に異常がでてきました。



きれいに生え変わっていくことができなくなり、手の指の爪は、2回(?)足の爪は1回(?)全部、はがれて、生え変わるということをくりかえし・・・・今は、足の爪は、治療前のきれいな爪にもどっているのですが、手の親指と人差し指の爪だけが、いまだに、変な生え方になっています。爪が薄くてピラピラ、しっかり爪の形になっていない、真ん中が隆起して山のようになってしまっています。普段の生活にそんなに支障はないのですが、たとえば、携帯電話の充電器をつなぐときのように、爪をつかってジャックの差込み口を開けたりはできず、「これ、あけて~~。」なんてもってきます。



知人で、抗がん剤治療をしたひとの爪が全く同じようになっているので、わたしは、抗がん剤のせいかとばかりおもっていたのですが、血液内科の主治医によると、GVHDで、爪をつくる細胞がやられてしまっているせいで、このような生え方になるとのこと。その細胞が、復活することはないので、たぶん、もう、このままだろう・・・とのことでした。「でも、気になるよね~~。」と、なにか、外科的にも治療法はないか、調べてくださり、T大病院の先生が、よいらしいとの情報で、紹介状を書いてくださいました。



いつも通っている病院より、車では30分程度遠くなるだけなのですが、なにせ全く土地感のないところなので、ナビがあるとはいえ、予約時間に間に合うだろうかとドキドキしながら娘を乗せて車を走らせました。





カルテをつくるので予約時間の30分前にきてください、と言われていたのですが、ナビの案内が終わっても、入り口がどこかわからない!!敷地に入っても、広すぎて駐車場はどこ!!??とあせりまくり・・・・。でも、なんとか、ギリギリ間に合いました。





大学病院、しかも、初診なので、予約はしていても、待たされるのだろうな~~と覚悟していたのですが、そのあたりは、「完全予約制」なのでシステムがきちんとできているのか、形成外科の外来に着くと、もう、15分もしない間に、診察室に呼ばれました。



『外科』と名のつく先生に、「こわい」という先入観のある娘、いきなり、生爪をはがされるのでは??と今回もドキドキしていたようですが、初対面の、形成外科の先生、娘の穴あきジーンズを見て、「これ、やぶれてんの?」と冗談を言うぐらい、フランクな先生で、ホッとしているようでした。



形成外科の先生によると、免疫抑制剤が切れて、まだ半年ちょっとなので、まだ、様子を見ていていいのではないか??薬の影響がなくなると、きちんと生えてくるかもしれない・・とのことでした。普通、爪が完全に生え変わるのには半年かかるそうです。一番変形している親指の爪も、根元(薬がおわってから生えてきた部分)は、いわれてみると、少し、きれいに生えてきているような??



血液内科の主治医と、意見はちがうけど、ここは、希望的な方をまずは、信じるとしよう。





娘、先生の話より、まず、その明るくて親しみやすい先生のキャラクターが、うれしかったのか、診察後は上機嫌でした。





帰り道は、余裕で、ドライブ。川沿いの道の銀杏並木がきれいでした。








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内分泌科受診。

2011/10/23 Sun

10月18日



整形外科受診の翌週は、内分泌科でした。整形外科は、ふつうに成人と同じ「整形外科」なのですが、内分泌は血液内科と同様、小児科のなかの内分泌科になります。



小児科の待合は、いつもの血液内科の曜日とちがって、混んでいました。中待合は、すわるところがないくらい・・・内分泌科、腎臓内科、肥満外来の患者さんたちで、あふれていました。代謝に異常のある子供さんたちなのでしょう・・・。小児ガンの治療となると、生命が危機にさらされるハードな印象ですが、この曜日にきている子供さんたちの大半は、大人になっても、ずっと治療が必要な慢性的な病気と付き合っていくことになる子供さんたち(うちも、ある意味そうですが・・・。)それはそれで・・・やはり大変なことにはかわりないなあ・・・と思いました。普通に健康な子供を育て、医者にかかるのも、風邪をひいたときぐらい・・・という生活だったら、見ることのできなかった場面、考えることもなかったことなのかもしれません。



内分泌の担当医は今年度から女性の先生にかわっています。今日が、2回目。物静かですが、芯の強い印象の先生です。2回目なので、娘はまだ、慣れないのか、口数少ない・・・・。(2年以上、診てもらっていたM先生にも、ポツリポツリとしか話さなかったから、もともと、そんなにお医者さんとお話ができるタイプではないのですが。)



ホルモン療法を3月からはじめ、ずっと、『エラストラーナテープ(0.72mg)を 8分の1枚 隔日』という処方でしたが、今回から、4分の1 に増量になりました。半年ごとに倍々に増やしていくのが基本のようです。4分の1に増やしたことで、可能性としては低いが、「擬似生理」のようなものが起るかもしれない、そうなったら、もうひとつ別のホルモン剤で、その生理が、月に1回、定期的におきるように調節するようにしないといけないので、予約を取り直してすぐに受診するようにとのことでした。





エラストラーナテープを使い始めて、約半年。先生は、8分の1の量だと、まだまだ、効果はあらわれないですよ・・・といっていましたが、最近、なんとな~~く、体が丸みを帯びてきたようにもみえます。(単に、太って脂肪がついただけ??)





この2~3ヶ月は、もう、お手伝いが必要なくなったのでいっしょにお風呂に入っておらず、・・・・わからなかったのですが、今日の診察で先生のほうから、「すこし胸もでてきましたね・・・。」と言われました。お薬に助けてもらいながら、着々と、女の子に成長していっているみたいです。







生理がきたら、お赤飯炊くべきなのか・・・・・。これが、目下の悩みです。 







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9月のおわり、外来受診の続きです。

2011/10/03 Mon

前回の記事の続きです。



診察前に毎回、身長と体重の計測があるのですが、微妙に、身長が伸び続けています。



移植後、半年ぐらいは、152センチをなかなか超えることかできず、もう、背はあまり伸びないかもしれない・・・と、前の主治医の先生にいわれ、診察室で号泣したこともあったけれど・・・・。



半年ぐらい前(移植後2年)から、少し・・・・ほんとに少しずつですが、伸び始め、この日の計測では、153.8センチありました。



本人は、泣いて泣いて、あきらめていたんだろうけれど・・・・・。



こだわらなくなると、なんとなく好転することは、よくあることなのかもしれません・・・。



(ちなみに、昨年の今頃、痛くて曲げられなかった、左ひざの骨壊死の部分は、今は、ほとんど痛みなし。不思議なものです・・・。)



10月半ばの内分泌科受診のために、今日の血液検査で、女性ホルモンの数値も測定しています。



平成23年9月29日

LH(黄体化ホルモン)   45.1

FSH(卵胞刺激ホルモン) 88.5



LHはホルモン補填しているので、少なくはなってきていますが・・・・FSHはやっぱり高い・・・。

ホルモン療法をはじめるまえの値は以下のとおり。



平成23年1月14日

LH  135.2

FSH 177.6



LHや、FSHといった検査値については、まだ、なじみが薄いせいか、いまいち、ピンとこないなあ・・・・・。





今日は、血液外来だったので、お薬の処方はなかったのですが、診察だけでも、すごく時間がかかりました。通院の間隔があくと、話すことも、盛りだくさんになってしまうので、ひとりひとりの診察時間がとても長い・・・・。待たされる時間もながいけれど、診察室でも、丁寧にみてくださっているので、時間がかかるのは仕方がないと思っています。







会計がすんで、そそくさと病院をでて、車に向かう途中で、パチリ。



平成23年9月29日 駐車場から



トイカメラで、娘が撮影しました。





海のみえるショッピングセンターに移動し・・・・・。



平成23年9月29日 窓からの眺め



2時すぎに、おそめのランチ!!



平成23年9月29日 パスタランチ



娘のたのんだ、「魚介類のトマトソース」です。美味でした。

わたしは、栗と、かぼちゃのミートソースをたのみましたが、撮影しっぱいで、画像はありません。

栗とかぼちゃとミート?? 斬新な組み合わせ!!秋らしい・・・。意外とおいしかったです。







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内分泌外来。

2011/07/20 Wed

7月19日



今日は、内分泌外来の日でした。



小児科の中の、内分泌専門の先生にみてもらっているのですが、就学しているぐらいの年齢で、経過観察でいいような患者さんは、通院日をお休みの期間(春休み、夏休み、冬休み・・・)に合わせる事が多いらしく、小児科は、今日は、いつもより賑わっているように感じました。



内分泌専門の先生は、とても優しそうな、若い男の先生でしたが、転勤することになり、今日から、あたらしい先生です。この若い男の先生は、ほんとに、物静かな先生で、お話される声もとても小さく、身を乗り出して聞かないと聞き取れないことも・・・・。あまりにも、品が良すぎて、「(ホルモンを補填しはじめて)どれくらいしたら、胸がデカくなりますかね??」なんて、オバちゃんのノリでは、はずかしくてきけない!!雰囲気の先生でした。先生も、思春期の女の子を診るのに、すこし、気恥ずかしさを感じていらっしゃったのか、「○○ちゃんが、体の事とか、話がしやすいように、今度の先生は女性の先生にしましょう・・・。」と、最後の診察のときにおっしゃっていました。



どんな女の先生かな??と、娘、ちょっと、緊張。入院中、脛のところに傷を作ってしまい、皮膚科の先生にみてもらっていた時期があるのですが、皮膚科の先生、女性率が高く(しかも、なぜか、美人!!)担当は、毎回、かわるのですが、ほぼ、毎回、女医さんに診てもらっていました。このときの、診察は、傷口を、いつもきれいにして、薬をつけて・・・・ということをしていたので、もう、娘としては、痛くて、痛くて、ひ~、ひ~泣いていたのですが、女医さんたち、容赦ない感じがあって・・・・・娘のなかでは、女性の先生=やさしい という、図式ではないようです。(むしろ、血液の前任の先生もそうでしたが・・・内科系の若い男性の先生のほうが、格段にやさしい・・・)



なので・・・・「女性の先生??」ときいて、ドキドキしていましたが・・・呼ばれて診察室に入ってみると・・・・皮膚科の女医さんのようなケバさは全然ない、落ち着いた雰囲気のやさしそうな先生でした。(病棟で見かけたことがあるかな??)年齢的にも、中堅・・・といったところでしょうか・・・。



今日は、血液検査もなく、簡単な問診・・・・。でも、今までと違うのは、どれくらい性徴があらわれているか、実際に診察もありました。(こういうことは、娘のような微妙な年齢では、女性の先生のほうがいいのでしょう・・・)



お薬の処方は、今までと同様、8分の1のままで・・・とのことでした。もう少し、背がのびる可能性もあるから、女性ホルモンはゆっくり増やしていきましょう・・・と。(移植後、なかなか、151cm以上伸びなかったのが、今日は、152.8・・・・。遅々としてですが・・・2センチ近くは伸びているのです・・・・。)



ひととおり、診察がおわったあと、「お母さんとだけ、お話、したいから・・・・」と、娘に先に診察室からでるように促し、晩期障害のこと、どの程度、本人に話しているか聞かれる。



ほぼ100%不妊になるということ・・・・移植前に本人に話したが、治療が、落ち着いてからはその話題に触れたことはなく、病気が治った→不妊も治った・・・と勘違いしているかもしれない・・・と話す。



先生は、いずれ、また、きちんとその話を本人にしないといけない・・・(当然です・・・)それは、お母さんから・・・と言われたが、「一度、私は話しているので、今後その話をするのなら、お医者さんからのほうがいいと思う、それは、先生のタイミングでいつ話してもらってもいいから・・・・。」と、逃げる・・・・。自分の口から、娘にいうことほど、つらいことはないもの・・・・。娘も・・・・母親からきくより、お医者さんからのほうが、冷静にきけるのではないだろうか・・・・。(なんて、自分にいいわけ・・・。)



ただ・・・・こうやって少し時間をおいてふりかえってみると・・・・先生におまかせしてしまってよかったのか??なんだか、もやもやした気分。



本当は、その話題には、もうずっと触れないでほしい・・・というのがわたしの本音。



大人になってその問題に直面するのなら、大人になんてならないでほしい・・・・そんなこと、ぼんやり考えてしまうのです。



娘の成長・・・・それは、とても、とても、喜ばしいことなんだけど・・・・。なんのわだかまりもなく、手放しで喜べない自分がまだいます。現実に直面して悲しむ娘を見たくないという弱い母親です。



女性ホルモンをゆっくりゆっくり、増やしていく間に、ゆっくり、ゆっくり、わたしは、強くなって、この話、泣かないで娘と話せるようになりたいなあ・・・・。









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定期外来と肝エコー

2011/06/26 Sun

6月23日



血液内科の診察と、肝臓のエコー検査でした。



肝臓の検査は、血管腫瘍(良性と言われています・・・)の経過をみるためです。



プログラフ(免疫抑制剤)の服薬がなくなって、通院日の朝食は抜かなくてもよくなっていたのですが、今日は、エコー検査のため、久々に朝、食べずにでかけました。



採血では、みずぼうそう、はしか、おたふくかぜ などの抗体があるかの検査もしました。結果は次回の通院時にわかるのですが、抗体がなければ、予防注射をしていくことになります。



のどが痛くて、目やにもひどくて・・・・「流行性角結膜炎」と診断されたのは、17日前。今は、症状はすっかり落ち着いている。インフルエンザのときもそうだったけど、血液内科の診察日と診察日の、中間あたりで、ウイルスに感染している。ちょうど、良くなったあたりで、主治医の先生の診察日になるので、先生に会うときは、いつも体調のいい状態。



①免疫力がとても弱いので、こんなにウイルス感染を繰り返すのか?②微熱だから・・・とほっておいたから、回復に時間がかかるのか??と、前から気になっていたことをきいてみた。



①インフルエンザや流行性角結膜炎は、だれでもかかる感染力の強いウイルスなので、特別、免疫力が弱いわけではないでしょう・・・と、カルテをめくり、毎月1回調べている、CD4の値を確認しながら、答えてくれる。



②医師にかかるタイミングは、元気がないなど、いつもと違う様子がみられたらでいい・・・と。今回の対応も、別におそいわけではないですよ、と言ってくれる。



先生の言葉に、ちょっと、安心・・・・。



でも・・・・。



S.IL-2.R の値が、前回、まだ 842もあるので、先生としては、GVHDがどこかにでるのではないか??とそちらを心配していると・・・。



移植して、もう、2年半近くたっているのに・・・・。いつになったら、安心できるのかな・・・。



先日、講演会を聴きにいってそのあと晩期障害の分科会に参加したのだけど、そこで、移植後、何年もたってから、肺にGVHDがでた・・・というお母様がお話をされていた。くわしいお話はきけなかったが、移植後3~4年経ってから・・・それまでは、とても元気に生活していて・・・という内容の話だった。



再発の不安・・・・GVHDの不安・・・。



ホルモン療法をはじめて、すこし、やわらかい体つきになってきて・・・顔も、そばかすはあるけれど、肌はきれいになってきた。普通の、14歳の女の子だ。そんな娘をみていると、病気であったこと・・・忘れているときがある・・・・。でも、「ダメダメ、安心しちゃ、ダメ。」と、また、現実に引き戻される。



【採血結果】



白血球 4100

ヘモグロビン 10.7

血小板  194000



腎機能、肝機能、問題なし。





外来の後は、お楽しみのランチ。朝食抜きなので、いっぱいたべよう!!と、意気込んで、バイキングにしたのですが、思ったより、食べられませんでした。(急に暑くなったので食欲が落ちています。)ランチのあとは、ぶらぶらお買い物・・・。最近の娘のお気に入りはビレッジバンガード。目を輝かせていろいろ物色していましたが、結局、スポンジボブのボーチを買っていました。ハニーズで、夏用の洋服も・・・・。お手ごろ価格なのでついつい財布のひもがゆるんでしまいます・・・。でも、お買い物はたのし~な~。わたしも、よい気分転換になりました。







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