外泊が決まってからのこと。

３月１０日



今週のできごと。覚書です。



月曜日　

肺のCT　改善しているので、ファンガードを点滴から内服に切り替える。点滴がはずれ、病棟にずっといる必要はないので、火曜日から木曜日まで外泊が可能になる。



火曜日　

ファンガード服薬開始。初日なので　６錠×２回　食間（１０時と２２時）に服薬。（初日だけ、６錠×２回で、翌日からは、３錠×２回）副作用で、光がとてもまぶしく感じる。外泊で病棟をでる１２時ごろ、その症状がではじめ、エレベーターホールのあたりで、「目がまぶし～～い。」と。１～２時間でその症状は消える。ファンガードの内服がはじまったため、タクロリムス（免疫抑制剤）が今までの量の半分の量になる。この量で、理想の血中濃度になっているか確認が必要なため、木曜日に病院にもどり、朝いちの採血が必要。（なので、退院ではなく外泊）クラリスは中止。夕食は、娘のリクエストでお家で焼肉。久しぶりに家族４人で家で夕食ができる。



水曜日

家でゆったり過ごす。夜は、ピアノのレッスンへ。夕食は、娘、リクエストでお鍋。



木曜日

飲まず、食わずで病院へ。朝いちで採血。タクロリムスの血中濃度は高かったらしく、また半量に減らす。（０．２５MG×２回）肺活量の検査を行い、再び外泊にでる。次回は日曜日の朝もどり、採血の予定。





体調はすっかりもとに戻っているのに、タクロリムスの微妙な調整のおかげで、病院へいったり、きたり・・・です。



少し、早起きをして、車で連れて行く・・・ということは、そんなに大変なことではないのですが、入院（退院）扱いでないので、駐車場代が無料にならないのが痛いなあ・・・・。今日は、検査もあったし、薬の量を変更したので処方をかえて手元にお薬が届くまでかなり時間がかかってしまい・・・駐車場代は２２００円かかりました。病院をでるのがお昼ごろだと、帰りについつい外食をしてしまうし・・・・。お札に羽が生えているよう・・・・。退院したら、また、ケチケチ生活に戻すぞ・・・・。








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検査結果。

３月７日
週があけて、早速、肺のCT検査です。午前中におわったらしく、病院に向かっている途中に娘からメールがくる。
「CTの結果はぁ、きれいになってるって。カビのなんかを飲み薬にして退院の準備をしましょー的なコトをいってますた。（＾о＾）/」

よかった～～。肺の内視鏡の検査はしなくていいらしい。

でも、結局、前回の検査で、写っていた肺のポツポツしたシミのようなものは、いったいなんだったのか？？はっきりとしたことはわからずじまい・・・・。肺の真菌症で、抗真菌剤の点滴の効果で改善したかもしれないし、インフルエンザの後の炎症の所見で、自然に治癒したのかもしれない・・・と。なんだか、モヤモヤする・・・。

抗真菌剤を急にやめるのもリスクがある・・、内服に切り替えてしばらく続けましょう・・・ということなのですが、ファンガードが内服になるとけっこうやっかい・・・タクロリムス（免疫抑制剤）の血中濃度をグンっと上げてしまう相互作用があるらしいのです。（アンビゾームはそういう作用はないのですが、娘の場合、腎機能が悪くなってしまったので使えず・・・・）明日から、ファンガードの内服、タクロリムスの減量（今までの半分の量）にして様子見です。血中濃度を理想の値に（現在は４が理想）安定させるのが、なかなか難しいらしく、点滴が必要でなくなったのに即退院にならず、まだ、外泊です。

それでも、検査結果は悪くはなかったし、退院のめどもついたし・・・さぞかし、娘、喜ぶだろうな～と思っていたのですが、？？なんかそうでもないみたい・・・・。どうも、テスト返しがあるときに、学校に復帰したくないみたいです。本音は全科目のテスト返しがおわるまで、あと１週間ぐらいは入院していたいようで・・・。

今回のテストは、「結果がわるくても仕方がないね～～。」とできなかったことを、そんなに気にしている様子ではなかったのですが・・・・みんなといっしょに、テストをかえされると、さすがに、はずかしいのかな・・・・・退院がみえても、なんだか、浮かない表情をしていました。

休診日の病棟。

３月６日

入院して２回目の土日・・・。休診日の病棟は、患者さんやスタッフの人達も少なく、ゆったりした雰囲気で嫌いではないです。

でも、病院に着くまでの電車の中や、駅のホームで、娘と同じくらいの女の子が、かわいい私服姿でお出かけしているのをみると、少し、胸が痛みましたね。もう、普通の元気な子供と同じようなわけにはいかないって・・・この２年の間に時間をかけて受け入れてきたはずなんですが・・・・。

昨日の夕焼け。夕方、外出するときに、あまりにきれいだったので、エレベーターホールから、パチリ。

休診日は、最上階のレストランの営業時間が短く、外出した時間がちょうどラストオーダーの時間だったので、レストランでのディナーはあきらめ、地階のコンビ二でカップラーメンとサラダ巻きを食べました。病院の味気ない食事が続くと、無性にジャンキーなものが恋しくなるようで・・・醤油とんこつ味のカップめんを「おいし～～い！！」と食べていました。


そして、これが、今日の夕焼け。

今日も、夕方、外出をしました。２日続けてコンビ二っつうのも、なんだか空しいし・・・かといって、レストランは今日も終わる時間が早い・・・・というわけで・・・外出先は「院内」となっているのですが、内緒で、外のレストランへ食べにいってしまいました。（だって、学校に行ってもいいぐらいだったのだから・・・大丈夫だよね！！）「日勤がおわってちょうど看護師さんが、帰る時間かも！！みつかったら隠れないと！！」なんて冗談をいいながら、早足で歩きます。
お店では、ピザとカルボナーラ、フライドポテト・・・・デザートにはモンブランケーキをいただきました。全部、美味で、満足、満足・・。

娘が入院してから、外食が多く、浪費気味ですが・・・・せめて、食べることぐらい楽しませてやらないと・・・と思い、ついつい、お財布の紐を緩めてしまいます。

明日は、肺のCT検査。抗菌剤の効果をみます。良くなっていたら退院？？なのかは、何も聞かされておらず・・・・逆に、かわらなければ、全身麻酔で肺にカメラ（？）をいれて検査しなければいけない・・・ということの説明を主治医から立ち話できいています。
どちらにころぶのかな～～。
機嫌よく入院していられるのもそろそろ限界じゃないかと思うのだけれど・・・。

入院１週間目。学年末考査は無事に済みました。

３月４日

今日で、ちょうど、入院して１週間です。

抗真菌剤（アンビゾーム）の点滴をはじめてすぐに、腎機能が低下、別のお薬（ファンガード）に変更しています。

点滴をはじめてから、ゴロゴロ、痰が絡んだ様子はすっかりなくなり・・・胸の音もきれいになっているそうです。

外出の許可がでたので、３日間、学年末テストを学校で受けてきました。



朝、７時に、病室で制服に着替え、朝食も食べずに、車に乗り、学校に向かいました。途中で、コンビ二でおにぎりを買って食べる予定が、空腹で車酔いをし、「なんだか、気持ち悪い・・・。」と一口しか食べられず、「大丈夫か？？」という状態で試験に臨みましたが、試験がおわれば、すっかり復活！昼食は、外食を楽しみました。

１日目、マック。２日目、タパスタパスで、パスタランチ。３日目、一風堂でラーメン。みんな、娘の大好物！！入院中は、とにかく、「病院のごはんは、まずい！！」とほとんど食べなくなるので、外出できるときに、不足分を取り戻します。（それにつきあう私はカロリーオーバー気味・・・）



テストの出来栄えは・・・・技術家庭や、美術、保健体育、音楽は、教科書や補助教材を病院に持ち込まなかったので、ほとんど勉強ができず、「あきらめ」。主要５教科は、テスト直前の授業に出られなかったというハンデはあるものの、病院という環境で、いつもよりは集中して勉強できたせいか、平均点ぐらいはとれそう・・・とのこと。まあ、結果がでてみないとなんとも言えませんが・・・・。



週末に向けて、病室は、退院する子、外泊の子がポツリ、ポツリ・・・・。大部屋も、今日は娘を入れて２人しかいませんでした。



回診がおわったあと、主治医の先生、「○○ちゃんの場合は、点滴が必要なので、外泊はちょっと、無理かな～～。」「でも、帰りたいよね・・・？」と申し訳なさそうに言ってくれるが、「いや・・・べつに・・・大丈夫。」と、娘は、まわりの子供たちがいなくなってもそんなに気にしている風ではない。２年前の入院のときは、病院大嫌い、大部屋大嫌い（親が泊まれないから）、とにかく、「外泊させてくれ～～」だったのに、今は、堂々としたものだな～～と、成長ぶり（？）に感心してしまう・・・。



病棟を長く離れると、逆に、お医者さんや、看護師さんが、自分の体のことを心配してくれたり、あれこれお世話をやいてくれる環境が少し心地いいのかもしれません。（ずっとだと、いやだろうけど・・・）








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入院5日目。あしたは早起きだよ～。

３月１日



今日で、入院５日目。先週の金曜日から入院、土曜日、日曜日は、面会時間の午後には、お医者さんの姿はほとんどなく、先生と話ができたのは昨日の夜でした。



入院直後の血液検査からは、なんのカビ（アスペルギウスかカンジダか？）かは特定できず・・・・カビに感染しているという検査結果も出なかったようです。痰の培養からも検出されなかったとのことでした。



肺が真菌症になっていても、重症化しないと血液まで出てこないこともあるとか・・・・。



アスペルギウスであれば、重症化すると厄介で、肺の細胞が不可逆的にやられてしまうことになるので・・・。



やはり、先手必勝！　入院初日から、点滴治療をはじめています。治療をはじめて１週間後にまた、CTをとってみて、ポツポツした所見がなくなっていれば、「真菌症だった！」ということになるのだそうで・・・。（現に、肺の雑音はかなり改善されているそうです。）



今回の大部屋は、年齢的におねえさんが多いせいか、昼間もカーテン、しめっきりのパターンです。何度も大部屋に入院しているのですが、そのときの、メンバーの年齢構成で、お部屋の雰囲気はガラリとかわりますね。付き添いができない大部屋なので、最年少でも、年長さんか、小学校１年生ぐらいになるのですが、低学年が多いと、カーテン開けっ放しの明るい雰囲気になりますね。



カーテンしめっきりで、暗い入院生活？？かと思いきや、娘、もう、慣れたもので、ニコニコ機嫌よく、ベッド上で、試験勉強に励んでいます。







昨日は、病院からの帰り、久々にダンナとさしで飲みました。（息子は部活仲間と、受験お疲れ会で外食）去年の年末、最寄駅前に『浜焼き』のお店（といってもチェーン店ですが・・・）がオープンして、一度、いってみたいな～と思っていたのです。娘もいっしょの外食だと、どうしても車を使うので、運転手のわたしは飲めない・・・そんなに飲み助ではないので、それで別にストレスはたまらないのですが・・・。たまには、いいですよね。居酒屋・・・久しぶりです。



ダンナも、なぜか、上機嫌で・・・（最近、飲み友達がいないからね。）いろいろ、話す・・・。



娘のこと、「修羅場をくぐったからか、試験前のこんなときに、入院になっても、なんか、飄々としてるな～。」と言ってます。確かに・・・入院が決まったときは、一瞬、泣いてましたが、すぐに、あきらめて・・・現状を受け入れています。世の中・・・自分の力ではままならないことがいっぱいあること・・・この歳でもう、身にしみているのでしょうか・・・。



日曜日のお休みに、お雛様を出したのですが、クローゼットの奥のほうに、娘が抗がん剤治療中につくったカツラが落ちていてびっくりしたんだよ～～なんて、たわいのない話とすると、話題が髪のことに・・・。



最近、やっと、娘、発病前の髪質にもどってきたのですが、１年前の今頃は、まだ、チリチリで真っ黒な髪の毛でした。抗がん剤治療後、最初に生えてくる髪がこういう毛質になること・・・他の患者さんや、闘病ブログからの情報で、わたしは知っていたのですが、ダンナはそうだとは知らず、移植をしたせいで、「ドナーさんの毛質になってしまった！！」とずっと、思っていたそうです。

「いや～～、本人の前では、気にすると思っていえなかたけど～～、ドナーさんの髪の毛にかわったんだな～って思ってたよ～～。」というので、「どんなけチリチリやねん！！」と思わず、笑ってしまいました。



治療や、病気の知識に関しては、天然なダンナです。（でも、変に感がはたらく・・・。身内に霊感の強い叔母さんがいるせいか・・・。）





学年末試験ですが、外出許可が出ました！！明日、病院を７時過ぎにでて、学校に行きます！！



ん？？病院、７時？？ということは、わたしは家を６時すぎに出なければ・・・・。早起き・・・つらい・・。





今日は、試験を受けられるという報告と、配布プリントをもらいに、中学校へ行ってきました。担任の先生、「よかったですね～～。」と、プリント、どっさりわたしてくださる。病院から通学する・・ということに、神経質になっている様子はなく快く受け入れてくださるのがありがたい。保健室にも寄って、養護の先生にも報告、インフルエンザの生徒が他学年でひとりいるだけで、１年は、ほとんど欠席がない状態だという。よかった。



無事に３日間・・・乗り切れますように。