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半年ぶりの整形外科。

2011/10/17 Mon

平成23年10月14日 ハロウィングッズ



10月14日



半年ぶりの整形外科受診でした。(前回は、4月のはじめで、レントゲン撮影+診察)

今日は、MRI検査もあります。

病院の予約時間のシステムが最近かわり、今までは、午前の受付時間=予約時間なんて、幅がありすぎで・・・・予約時間なんて『あってないようなもの』状態だったのですが、さすがに、「待たせすぎ!!」なんてクレームも多かったのか、30分間隔の予約時間が設定されたようです。

なので、9月末に小児科(血液外来)に行ったときは、いつもより、駐車場待ちが緩和されていたような気がしたので、余裕で、家をでたのですが、病院玄関に着くと、予測以上に駐車場待ちの車がずらっと並んでおり!!時間指定のMRI検査が診察の前にあったので、先に娘をおろして、ひとりで、受付に行かせました。



MRI検査は、きっちり時間どおりに呼ばれ・・・・・何度も入ったことのある部屋・・・・慣れた様子で、娘、検査室へ入っていきます。(そういえば・・・私は、この歳になっても、MRI検査の経験ないなぁ・・・。)



検査がおわれば、診察です。整形外科外来に行くと、ちょうど、予約時間の11時半。でも、診察室の前ホワイトボードには、まだ、10時台の予約を診察中と出ていました。結局、呼ばれたのは、13時近く・・・。



半年ぶりにお会いする整形外科の先生、慣れないので、親子とも緊張します・・・・。



MRI検査の結果は、前回とかわらず。壊死の部分は、そのままです。(正面からみると、木の節のように見えます。)先生いわく、膝蓋骨の外側だから、今の状態を保てているのだろう・・・と。膝のお皿でも、内側にかかる体重と、外側にかかる体重は、7:3か、6:4ぐらい違うらしく、幸い、外側に壊死があるので、そんなに負担がかかっていないのだろう・・・とのことでした。外側に負担がかからない生活をしなければならないと、胡坐は○。正座も、まあ○。かえる座り(おんな座りっていう?)は×だそうです。(普段から、胡坐ですわっているので、これは、特に、注意しなくてもいいみたい・・・。お行儀が悪いのが、逆によかったのかも。)

痛みがないので、「体育の授業はどうですか??」ときいてみると、「ジャンプして着地すると、普段の何倍もの力がかかるので、グシャといくこともあるよ。」と、おどかされました。

壊死の部分を治すのは手術しか方法がなく、まだ、骨に成長線があるので、今は手術をする時期ではない・・・。手術も、大腿骨骨頭に壊死がでて手術をする場合、そこから、きれいな軟骨をすこしもらって、ひざに埋めるということをするのだけど、大腿骨に壊死がなければ、ひざに入れるためだけに、そこから、とってくるわけいもいかないし・・・人工の物になると、耐久年数があるしね~~と。



とりあえず、今、整形外科ですることは、半年に1回ぐらいのペースで、経過をみることぐらい。次回、また4月にレントゲンと診察の予約が入りました。



診察室をでてから、娘、「ときどき、階段の2~3段からジャンプしたりしてるよ~~。」なんて、カミングアウト。「絶対、だめだよ~~!!」と釘をさす。

このまま、体育はずっと見学させよう・・・。保健体育の成績はいつも、「2」だけど、しょうがない・・・。受験には当然、不利だけど、痛みがでることのほうが、よほど困る。階段を上がれなくなるし、お友達と電車にのってあぞびにいくこともできなくなるものね・・・・。QOLを下げないことが、とにかく大事。





そして、通院日のお楽しみのランチ。帰り道の駅ビルのショッピングセンターに車を止めて、はじめて「すぱじろう」にいってきました。メニューがたくさんで迷いました~~。娘はあさりのスパ、わたしは、明太子納豆・・・。美味でした~~。(パスタははずれがないので安心。)



ランチのあとは、駐車場代をタダにするためだけに、ソニプラでお買い物・・・・。季節のものなんで・・・ハロウィングッズと、来年のスケジュール帳、娘には、ひつじのショーンのキーホルダーを買いました。



今週は、内分泌科の外来があります・・・・。通院が多いと、金欠だなあ・・・。







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再び、動き出す。

2011/09/30 Fri

暑くもなく、寒くもなく、日差しもさわやかで、過ごしやすい一日でした。



今日は、外来受診の日。前回より、きっかり2ヶ月あいています。



外来の日は、ドライブ&ランチ&ショッピングが恒例になっています。朝練あり、夕方も5時半まで部活の日々が続くと、息抜きがしたくなるらしく、堂々と、学校をお休みすることができる外来受診を実は楽しみにしていました。





まずは、血液検査の結果・・・。





白血球 4000

ヘモグロビン  12.4

血小板  158000



クレアチニン  0.57



S.IL-2.R  832(前回の値)





「ヘモグロビン、もう、12以上で安定してきた様子ですね・・。他の数値の最近の動きをみても、安定している、(骨髄)移植後、もうすぐ3年になるので、体が、元に戻ってきているのでしょう・・・。」と。「大変な思いをしたけれど、やっとだね・・・。」と、言ってくださいました。



S.IL-2.Rの値は、あいかわらず、800以上あるのですが、数値は高くても、慢性GVHDの症状がでていなければ、免疫力がついているといえるとのことで、安心していいでしょうとのことでした。



リンパ球が活発に働く=GVHDが発現する可能性 である一方、免疫が働いているともいえるわけで・・・・表裏一体の関係・・・。でも、今のこの状態は、やっと、ドナーさんのリンパ球と折り合いがついてきたといえるのかな・・・・。



先週の蕁麻疹の話をすると、「何か、生活で変わったことはなかった??」と聞かれ、そういえば、その前の週はテスト期間で、午前1時ごろまで起きている日が続いていたことを話すと、きっとそのせいでしょう・・・と言われました。普段と違う生活をしてストレスがかかると蕁麻疹がでることはめずらしくないそうです。「一度に詰め込まずに、勉強は、毎日少しずつしようね。」と先生に言われ、娘、照れくさそうに笑っていました。



その流れで、学校はどう?ときかれ、(テストの結果はいつもいまいちなので、娘と顔をあわせて、)「いや~~、勉強は・・・あまりできないですね~~。」と答えると、「でも、学校にはちゃんと登校できているんでしょ?」と、成績ではなく、学校生活のことを先生としては聞きたかったようでした。



こちらが、成績の話をしたものだから、「発病前に比べると。成績下がった??」ともきかれましたが、よく考えてみると、学力は、発病前も、平均少し下あたりだったかな・・・「そんなにガタ落ちってわけではないですが・・。」と答えると、「とにかく、普通の生活ができていればいいんじゃないかな~~。」と。



たしかに・・・・そうだ・・・・・・。先生にそう言われて、普通の生活を渇望していた時期に気持ちがもどり、初心にかえった心地になりました。



まあ・・・成績については、これから高校受験のことなどを考えると不安はありまずが、しばらくは、広い大きな心でいようかと・・・・。







帰りに立ち寄ったショッピングセンターで、時計の電池を交換しました。



平成23年9月29日 スウォッチの時計



娘が、小学5年になり、塾に通い始めたころに、買ったはじめての腕時計です。

5年に進級し、そろそろ、塾にも通わせようと、お友達の紹介で、二駅先の塾に通わせはじめました。

電車で通うことも、お友達といっしょだし、体力的にも大丈夫だろうと思っていたのですが、2ヶ月も通わないうちに、ALLを発病してしまいました。



あのとき、無理をさせてしまったせいで発病してしまったのかも・・という思いがずっとあり、そのとき買ってやった時計にどうしても触れることができなかった。いつのまにか電池が切れて、止まった状態で、机の引き出しにしまったままになっていました。





それにやっと、電池を交換して、使ってみようという気持ちになったのです。





娘・・・・その時計にはそんなに愛着はないみたいで、電池を交換してもらっている間に、お店に並んでいる時計をみて、あれが、かわいい、これがかわいい・・・と言っていましたが・・・・。



ま、わたしが、この時計、使ってもいいかな??(若すぎ??)と思いながら、娘に「これ、どする?使う?」ときくと、「使う、学校にしていく!!」といって、さっそく、腕につけていました。











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7月血液内科のつづき。

2011/08/12 Fri

先週の土曜日に吹奏楽のコンクールがおわり、今週から、やっと、部活がオフに。

今日は、部活友達4人と、理科の宿題(動物について調べる)のため、U野動物園へ出かけて行きました。



娘が調べたいと思っていた「ミーヤキャット」は暑さのため、裏の方に引きこもってしまって全く姿が見えなかったとか・・・・。ほかのお友達は、「なまけもの」を調べたかったらしいのですが、これもまた、すずしい裏手に引きこもっていたとか・・・・。レッサーパンダは、木の上でグダグダ・・・・。息があらく、おなかがはげしく上下していたらしく、「過呼吸になってたよ!!」と。動物も、こう暑くては大変なようです。



お目当ての動物が見られず、この暑い中でかけていったのに、意味なかったね~~。でも、お友達とワイワイしながら、ファミレスで昼食を食べ、帰りにアニメイトに寄って盛り上がってきたそうで、(こっちが、一番の目的だったのかも!)わたしより、家に帰るのは早かったのですが、上機嫌でした。





さて、前回の続きです。





検査結果の説明がひととおり終わったところで、先生、カルテをみながら、「ホルモンの治療が始まっているけど、移植の治療で、卵巣の機能がどうなっているか、知ってるかなあ??」と、わたしと、娘と交互にみながら、話はじめる。



きっと、先日、内分泌科の先生とわたしだけで話をしたときに、「娘がきちんと理解しているかどうか不明・・・。」という話を先生にしたからだろう・・・・。わたしは、もう少し先に、女医さんの内分泌科の先生から娘に直接話すのかな~~と勝手に思っていたのどけれど、やはり、肝心なことは、移植医でもある、血液内科の先生から話した方がいいと、引き継ぎをされたのだろう・・・・。



でも!!今、話すの??いきなり??と、心の準備ができていなかったので、わたしはあせりました。



今の血液内科の主治医は、4月から担当してくださっているとはいえ、前の先生の上司でもある先生。入院当初からお世話になっています。入院中は、直接、あれこれ話すことはなかったけれど、深刻な話や、重要な話になると、いつもこの先生が、淡々と落ち着いてお話されました。(そして、その部下でもある担当医は、熱心にその話の内容を二号用紙に書き書き・・・・)



とにかく、初めて会ったときから、すごくまじめな印象・・・・そして、紳士的です。言葉を、選び選び、淡々とお話されます。転院前の病院の小児科の先生は、ムードメーカーで、パフォーマーなところがあったのですが、全く、正反対!ダジャレとか、ジョークは一切、言わないクールな先生です。最初は、その差に戸惑い、話しづらさも感じていたのですが、今となっては、その落ち着き、淡々とした様子がが、すごく、居心地がいいのです。





娘に対しての、晩期障害の話も、放射線治療で、卵巣の機能が悪くなってしまったけど、病気を治すために、どうしも全身放射線治療が必要だったこと、病気を治すことをみんな一番に考えて治療をして、そして、今、病気を克服して普通に生活できている・・・それが大事だという意味のことをゆっくり丁寧に話してくれました。



病気を治すためにどうしても必要だった・・・というくだりで、わたしは、目頭があつくなったのだけど・・・(泣きはしませんでしたよ。)娘は、どう思っただろう??

ちらっと、娘の顔をみてみる。娘は、いつもの血液検査をきくときみたいに、表情ひとつ変えずに、うなずいている。



診察室をでてからも、いつもと同じ様子・・・・。落ち込んで、口数少なくなるかも??となんて思ったけれど、(はしかの予防接種は)「全然、痛くなかったよ~~。友達が、この前、子宮頚がんワクチンを打ったんだけど、もう、腕が上がらないくらい、痛かったんだって~~!」なんてたわいないおしゃべりも・・・・。



前から、予定していた、通院後のお楽しみ、その日はカラオケにいったのですが、2時間、アニソン歌いまくり・・・・。全く、落ち込む様子はなし。





娘は、移植前のわたしの説明だけだとちゃんと理解していない・・・とずっと、思っていたけど、ひょっとしたら、小学5年の移植前のあのとき、わたしの説明を、ちゃんと理解して、娘なりに受け止めていたのではないだろうか・・・。だから、この話をあらためてきいても、動じなかったのだろう・・・。



子供の気持ちや、理解力を、みくびってはいけませんね・・・・。



それと同時に、母親だからといって、娘のすべてをわかっている、知っているわけではないんだということも、いまさらながら痛感しました。







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7月の血液内科。

2011/08/09 Tue

すこし前の話ですが・・・・。



7月29日 血液内科の通院日でした。



主治医の先生、夏休みということもあって、すこしでも、患者を分散させたかったのか、いつもの血液内科の曜日ではなく、先生が初診で診察している曜日に予約をいれてくれました。



なので、ブロ友さんと、小児科入り口付近でバッタリ!!会って、まさか、この曜日に??と、びっくりしました。(娘のほうが、気がつくのが早かった!)



最近、お互い娘たちの通院は1ヶ月~2ヶ月に1回のペースになってしまっているので、ずれてしまうとなかなか会えず、こんな風に偶然にあえて、少し立ち話ができてよかったです♪



【血液検査の結果】



白血球  3600

ヘモグロビン 11.0

血小板  159000



前回の採血での S.IL-2R     842



連日の部活の練習で、少々、グロッキー気味の娘、「ふらふらする~~、絶対、今日、ヘモグロビン、二桁ないよ~~。」といっていましたが、ちゃんと 11ありました。でも、前回の S.IL-2Rが、842もある。この値は、リンパ球の働きがどのくらい活発か?をみる指標らしく、これが、高いとGVHDが出る可能性があるといわれています。普通は500ぐらいだそうです。この前は、ちょうど、アデノウイルスにかかった後だったからかな~~??なんて、素人判断で考えているのですが・・・・。先生は、この値が高いと、また、GVHDがでるかも・・・と心配されているようですが、普段の生活の様子からは、その気配はないので、いまいち、わたしにはピンとこない検査値です。


前回、水疱瘡、おたふくかぜ、日本脳炎、ポリオの抗体検査をしていますが、結果、全部、抗体はありませんでした。はしかの抗体がないことももう、わかっています。



はしか、風疹の予防接種は必須。水疱瘡、おたふくは、受けたほうがいい。日本脳炎は、急がないし、受けても受けなくてもどっちでもいいかな~~東南アジアに行くときは打ったほうがいいけど・・・という説明でした。ポリオは生ワクチンなので、移植後は打てない(ん??飲んだんだっけ??)そうなのですが、来年あたりに不活化ワクチンが出るらしく、それは、接種できるそうです。なので、今は、保留。



もう、抗体がつく免疫力になっているから、早速、はしかの予防接種はしましょう!!と。



娘、心の準備ができていなかったので、「え~~っ、また、こんどでいい~~。」と少し渋る・・・。何回も何回も採血されて、点滴されて、すっかり、注射器とはお友達なのに、こういうときに、渋るのかね~~??と、主治医の先生も、看護師さんも、不思議そうにされながら、「はしかにかかったら、えらいことになるよ~。」とすすめてくれて、なんとか、MRワクチンは終了。(決められた年齢で接種すれば、公費負担になるワクチンなのですが、14歳だと、その時期はとっくにすぎているので、自費での接種になりました。7500円+消費税でした。ふう~ん、予防接種って、消費税もかかるんだ~~。)



このあと、主治医の先生から、突然!!晩期障害(不妊)のことが、直接、娘に話されたのですが・・・・。(これは、わたしが、心の準備してなかった~~。)



そのことについては、また、後日、書きます。



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DAY 840 やっと、ここまで。

2011/05/13 Fri

5月12日



今日は、血液内科の外来受診でした。

前から、この日は、外来がおわったら、お買い物に行こう!!夏の洋服を買ってほし~~、と言っていて、早くおわったとしても、全く、学校に行き気なし。娘のなかでは、外来の日 = 学校休んで、ランチ&ショッピングの日になってしまっているようです。

退院直後、まだ、貧血気味で、フラフラしていたり、ちょいちょい入院していたころは、「治療、しんどいよな~~。外来にいく日ぐらいなんか楽しみがないとな~~。」と、病院にいくたびに、外食をし、なにかお土産も買って・・・という風にしていたので、習慣になってしまっているんだな~~。もう、そろそろ、お昼までに受診がおわれば、5時間目ぐらいからは学校に行ってほしいと思うのだけど・・・。





【血液検査の結果】

白血球 4200

ヘモグロビン 11.3

血小板 207000



タクロリムスの血中濃度 1.4



その他、腎機能、肝機能の値は問題なし。

1ヶ月に1回、リンパ球の量と、働きを調べる検査(CD4)をしていますが、それも、ほぼ正常値になっているとのこと。タクロリムスを前回、半分の量にしてもGVHDの症状はないので、免疫抑制剤をやっと卒業することになりました!!DAY840にして、やっとです。



思えば~~、ながい、道のりでした。

移植後4ヶ月入院していて、やっと、退院できて、1ヶ月ほどたったころに、初めて免疫抑制剤を切ったのですが、その2週間後ぐらいに 腸管に急性GVHDがでて、即再入院。体も、きつかったけど、すぐに病院に逆戻りしてしまったことが、精神的にも、すごく、ショックだったようで・・・・今でも、病室のベッドに腰かけたまま、号泣していた娘、一生懸命なぐさめてくれていた主治医の先生の姿、よく、おぼえています。このときは、退院まで、4ヶ月もかかりました。

そんなことがあったので慎重に、慎重に減量していったのに、次に、免疫抑制剤を切ったとき(ちょうど、移植後 1年)は、手のひら、足のうらの皮膚に急性GVHD。いっきに、まっかっかになり、やけどをしたときのようで、触れると、痛みで悶絶。このときも即入院。どちらも、移植後 3ヶ月以上経ってからでている「急性GVHD」でした。(移植後 3ヶ月以内におこるのが、急性GVHD、それ以降におこるのが、慢性GVHD、と、単純に 移植後の期間で、分類している資料もあるようですが、当時の主治医いわく、3ヶ月たってからでも、急性GVHDはおこる、と。組織を調べて細胞の崩れ方をみると、急性か、慢性かがわかるとのことでした。)



入院して、プレドニン使って治療して・・・・また、免疫抑制剤が増えて・・・・と、何度か、ふりだしにもどりましたが、今のところ、角膜に傷が残っているだけで、慢性GVHDと付き合わなくてはいけない様子ではないのが幸いです。



今回が、3度目の正直・・・・。このまま、何事もなく、プレドニンや、免疫抑制剤を使わないで済みますように・・・。



「タクロリムスを飲まなければと、バクタも、ブィフェンドも、いいですよ。」と、薬、全部なくなりました!!先生、太っ腹!!あ、ちがうか、大胆!!



うれし~~。でも、ちょっと、不安~~。娘も、「まだ、なにか、あるかもよ・・・。」と、心配なようでしたが、タクロリムスがなくなれば、朝、少し起きる時間が遅くてもよいことに気づき、それは、大喜び。(タクロリムスは、朝食と少なくとも30分ははなさないといけないので、6時45分に、タクロリムスを飲んで、7時15分に朝ごはん・・家を出るのは、35分~40分。それで、いつも朝練はぎりぎり・・でした。薬がなくなると、7時過ぎまで、寝ていることができると・・・。たった15分ほどですが、少しでも寝ていたいんでしょう・・。)夜も、夕食後、1時間ほどして、タクロリムスを飲むので、それ以降は、何も食べられず、小腹がすいても、がまん、がまん、でした。それが、「今日からは、夜、食べられるね♪」と、うれしそう・・・。薬を、時間通り、忘れずに飲むこと、それで、食事の時間が拘束されること・・・食べちゃいけない時間ができること、もう、慣れっこになっていましたが、飲み薬がなくなって、薬のことを気にせずにすむ、食事の時間が自由になる・・・ささやかな開放感を感じているようでした。



あとは、女性ホルモンの貼り薬。。。。まだ、わたし管理なんですが、これが~~、忘れてしまうんですよね~~。2日に1回のはりかえなので、偶数の日って決めているのですが、今日、忘れてしまった。。。明日、朝いちで貼らなければ・・・。



さて、これからの、予定ですが、まずは、次回、肝臓のエコー(良性の血管腫と診断されたまるい影の経過観察)抗体(水疱瘡、おたふく、日本脳炎、ポリオ、百日咳)の検査。



時期をみて、心臓のエコーもするそうです。(BNPの値がちょっと高め、これは、心臓の機能が弱っていると上がるそうで・・・・)治療中に使用した抗がん剤で心臓に影響がでるお薬(ダウノマイシン)があるため、多少、影響を受けているのでしょう・・・ということでした。







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