発病から移植まで。（２０）

娘がかいたにがおえ。息子いわく、「にてるね！！」だと。（ねこちゃうわ！）

　【　骨髄移植　前処置の治療計画　】　

day-11　　入院 　
　　　　　感染予防等の薬、毎日内服
　　　　　　ポリミキシンＢ　　　
　　　　　　ファンギゾン　
　　　　　　バンコマイシン　　
　　　　　　ビオフェルミンＲ
　
day-10　 肺ブロック計画
　　　　　　ＣＶカテーテル交換

day-9　　 マルク
　　　　　　バクタ内服

day-7　　 エトポシド（抗がん剤）
　　　　　　大量輸液開始
　　　　　　オンダンセトロン（制吐剤）
　　　　　　ゾビラックス開始、毎日内服
　　　　　　バクタ内服

day-5 　　シクロホスファミド（エンドキサン　抗がん剤）
　　　　　　大量輸液
　　　　　　オンダンセトロン

day-4 　　シクロホスファミド
　　　　　　大量輸液
　　　　　　オンダンセトロン
　
day-3　　 全身放射線照射（２グレイ）×２回（朝　夜）
　　　　　　オンダンセトロンはday-4で終了、day-3からは、カイトリルを随時
　

day-2　　 全身放射線照射（２グレイ）×２回（朝　夜）
　　　　　　バクタ

day-1　　 無菌室移動
　　　　　　全身放射線照射（２グレイ）×２回（朝　夜）
　　　　　　タクロリムス（免疫抑制剤）
　　　　　　バクタ（これ以降は一旦中止　白血球回復後再開）

day-0　　 骨髄移植
　　　　　　（移植前点滴　ソルメルコート　アタラックスＰ　ハプトグロビン）　
　　　　　　タクロリムス

day＋1　　 メソトレキセート
　　　　　　　タクロリムス
　　　　　　　高カロリー輸液開始
　　　　　　　好中球低下時　ファンガード（点滴）

day＋2 　　タクロリムス
　
day＋3 　　メソトレキセート
　　　　　　　タクロリムス

day＋4　　 タクロリムス

day＋5 　　タクロリムス
　　　　　　　Ｇ－ＣＳＦ（グラン）

day＋6　　メソトレキセート
　　　　　　　タクロリムス
　　　　　　　Ｇ－ＣＳＦ（グラン）

day＋7　　タクロリムス
　　　　　　　Ｇ－ＣＳＦ（グラン）

day＋8　　タクロリムス
　　　　　　　Ｇ－ＣＳＦ（グラン）

day＋9　　タクロリムス

day＋10　 タクロリムス

day＋11　 タクロリムス

day＋12　 タクロリムス
　　　　　　　Ｇ－ＣＳＦ（グラン）

day＋13　 タクロリムス
　　　　　　　Ｇ－ＣＳＦ（グラン）

day＋14　 マルク　
　　　　　　　タクロリムス　　
　　　　　　　Ｇ－ＣＳＦ（グラン）

day＋15　 タクロリムス
　　　　　　　Ｇ－ＣＳＦ



この期間の、娘の様子などはまた後日。






　



　　　　　

発病から移植まで。（１９）

今、手元に、「○○様　骨髄移植/前処置①②　骨髄移植後」の治療計画書があります。

検査の日程、点滴や注射、経口薬の投薬内容のスケジュールがＡ４の大きさの紙、４枚分に記載されています。移植日をはさんで、２７日間分のスケジュールです。

病院から手渡された治療計画は、これが最後です。当然、入院はこの２７日間以降も、続くわけですが、移植後の治療は、「なにが、おこるかわからない。」状態のなか、その時の症状、検査結果で治療法を決めていくことになるので、計画書なんてありませんでした。

でも、「なにが、おこるかわからない・・・」のは、本人と家族だけだったのかもしれません。お医者さんたちは、知識と経験で、当然、ある程度のことはわかっていたのでしょう・・・。


当時、病院に泊り込んでいたわたしは、ネットで、骨髄移植についての情報を集めることもしませんでしたし、まわりに、移植を経験された子供がいるお母さんもいなかったので情報交換もできず、医師からの説明だけがすべてで、移植にのぞみました。


なぜだろう・・・。積極的に自分からいろいろ調べよう・・という気にもならなかったですね。


長い入院生活の付き添いで疲れていたのもあるし・・・・。そんなに、心配していなかった・・・というものあるし・・・。いろいろ、知りすぎるとこわい・・・。というものあったかもしれない。


最後の、いろいろ知ってしまうとこわい・・・というのが一番大きいかも・・・。


今、同じ病気の方の闘病ブログを、たくさん読ませてもらっているが、あの当時の自分の精神状態では、読めなかっただろうなと思う。

ただ、一方で、最初に化学療法をうけた病院の先生が「お母さんたちも、ぜひ、勉強してくださいね。」と言われた言葉を思い出す。病気のこと、どんな治療を受けるか、どんな薬を使うか、副作用は？生活上の注意は？といった知識をしっかりもってね♪という意味だったと思うのだけれど、先が見えないときは、冷静に、知識としてわかっているというのは辛いこともあるよな・・・・。もう、蓋をしてしまいたい・・・みたいな心境・・・。


移植前は、楽観的すぎて、知識収集を怠り、移植後は、悲観的で、こわいものは見ないふり・・・。


とにかく、移植について、マイナスの知識がなく移植にのぞんだわけで、トラブル続出の間は、先の見えないトンネルを、ふりかかる火の粉を払いのけるのが精一杯の状態で、ひたすら歩いていた感じでした。





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発病から移植まで。（１８）

７月２日（金）

４日ぶりの登校です。中間テストがほとんどもどってきました。

数学は、５割ちょっとの点数で・・・・、まあ、苦手科目だからしかたがないか・・と思っていたのですが、蓋をあけてみると、ほとんどが、５割ちょっとの点数でした。（ガクッ・・・・）

やっぱり・・・普段、勉強していないから仕方がないですね・・・。テスト前に詰め込むのも、なんだか、要領悪かったし・・・。

これを教訓として、日々の勉強を大事にしてくれればいいのですが、「のど元すぎれば・・・なんとやら～。」で、自主的に勉強する気、ゼロですな・・・。




今日は、過去の記録を少し・・・。


２００９年１月、移植のために再入院。放射線科の診察があったり・・と着々と準備がすすんでいきます。

無菌室に入るのは、前処置の放射線がはじまる日だったかと記憶していますが・・・さだかではない。


再入院当初は、大部屋で過ごしていました。


移植日が近づいて、無菌室に入る日が近づいてくると、どきどきしたものですが・・・・。


意外なことに、ここの病院の無菌室は・・普通の個室にアイソレーターをいれるタイプで・・・「え？これで大丈夫？」という感じでした。よく、ドラマで無菌室といえば、誰もはいれなくて、ガラス越しに電話で話すようなイメージですが・・・（赤鼻のトナカイで、須田くんが最後に入ってましたね。）今は、そんな物々しくはないようです。前の病院で、見せてもらった教育用のビデオはかなり古いもので、無菌室にはいる前に、全身、きれ～～に洗って、殺菌用のクリームを全身に塗る！という場面もありましたが、そんなことは今は、しなかったです・・。


とは言っても、前の病院の無菌室は、ベッド、洗面台、トイレ、シャワーがコンパクトにまとめられた「ベッド付　ユニットバス」のようなお部屋だったので、「あ～～、無菌室に入ったのね～～。」という感じだったのですが、ここの病院の無菌室は、普通の個室にビニールのカーテンがついていて・・・アイソレーターをベッドまわりにいれただけ・・・洗面台のお水は消毒液入りでしたが・・・なんとも・・・素人目には心もとない感じがしました。


特に、気になったのは、シャワーがついていないこと・・・。前の病院では、小さい子供が無菌室にはいるとき、先生から、「つらくても、がんばって、毎日、シャワーは浴びるんだよ～～。２週間もすればずっと楽になるからね～～。」と言われて、とにかく、がんばってシャワーを浴びていたらしいので、「おふろ、入れなくていいの？？」と心配になってしまいましたが・・・・。そのことを、主治医の先生にいうと、けげんな顔をされていたので、病院によって考え方が全く違うのだな～と思いました。



実際に移植をすると、うちの場合、もう、シャワーどころではなくて、ｄａｙ４４で、はじめてシャワーをあびることができました。また、くわしく書きますが、そのころ、体温調節が、ほとんどできなくて、浴室で服を脱いだ途端、「さ・む・い・よ～～。」と、絶叫、ガタガタガタガタとふるえだし、歯がカチカチなっていました。舌の根があわないっていうのは、このことなんだな～と、妙に感心してしまいました。と、同時に、お風呂にすらまともに入れないなんて、大変なことになってしまった！！と、とても、不安な気持ちになったことを今でも、鮮明に覚えています。


なので、移植直後から、シャワーをあびるなんて、なんて超人的なんだ！！と思うのです。






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発病から移植まで。（１７）

２００８年１２月で、移植前の化学療法がすべておわり、年末に一時退院しました。



退院間際に、放射線科で、移植前処置の放射線治療の説明がありました。放射線科は地下にあるのですが、一度、建物の外にでて、別棟にはいる・・という構造になっています。夕方の施術で、ストレッチャーにのった娘といっしょに放射線科に降りるときは、そこで、一瞬つめたい風にあたり・・・・なんとも、悲しい気持ちになったものです。


放射線科の先生の説明、どういうふうに放射線をあてるか（肺を保護する鉛をおく。）副作用や、晩期障害についてでした。（妊娠する可能性を残すために、卵巣も保護して放射線をかける病院があると、ネットだったか、本だったか？で読んだ記憶があったのですが、卵巣を保護したことで、白血病細胞が残ってしまって再発・・・なんてことも、ありえると書かれており、もう、このベストな方法（肺以外の全身照射）にしよう！と覚悟を決めました。）


１月２日に、外来受診はしなければいけなかったのですが、入院は１月１２日。２週間ほど、自宅で過ごすことができました。



当時のこと、あまり、記憶にないのですが・・・・。さすがに・・・お正月気分は味わえなかったように思います・・・。



家での食事は、娘のリクエストで「お鍋」が多かったな・・・。病棟ではでないですもんね・・・。「おいしい、おいしい！！」と言って食べてくれました。



ＣＶカテーテルは、移植用のものに、入れ替えなければいけないのですが、それは、入院してから。とすると、１２月、退院するときに、ＣＶカテーテルは必要ないので、「抜いてすっきりして帰りますか？」と、主治医の先生が素敵な提案をしてくださったのですが、小児外科の先生が、一度抜いてしまうと皮下トンネルがふさがってしまうので、「移植用のものに入れ替えるときに抜きましょう・・・」ということになる。




長い、一時退院期間、自宅でＣＶケアです。慣れたとはいえ、「移植前の大事な時期！ばい菌なんか入ったら大変！！」と、緊張しながらケアしました。そして、移植が無事におわれば、これも、なくなるんだな～～。次に家に帰るときは、きっと、カテーテルのない体になっているんだな・・・。と早くその日が来るように、祈るような気持ちでケアをしていました。








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研修医の先生たち。

６月１４日（月）

娘、「宿泊体験学習」２日目。いまのところ、何も連絡はない。なんとか、無事に過ごしているんだろう・・・。


というわけで、現在の娘ネタもないので、過去のことを書こう・・・と、今の病院に移ってからの、入院計画書などを、整理する。


入院計画書は、研修医の先生が書くことになっているらしく、月がかわると、先生の名前もかわっている。


転院した２００８年１２月は、Ｈ先生。まだ、学生っぽい風貌の先生だったな・・・・・。


翌月、１月は、Ｙ先生・・・がらりとかわって、五分刈りで、板前さんのような雰囲気・・・短い白衣を着ていらしただけに、ほんとに、厨房にいそうな感じでした。もの静か～。


移植直後の２月、Ｉ先生・・・。スリムな女医さんでしたが、タフな方でした。毎晩、毎朝、無菌室にきてくれて・・・・。家にかえった形跡がない！！いつも、病棟にいる・・・。化粧ッ気がなく、仕事ひとすじ・・・という感じ・・・（合コンには、行かないだろうな～。）精神的にもタフで、主治医の先生にため口、きいてたような・・・。


３月、すこし、落ち着いた頃・・・おしゃれで小柄な女医さん、Ｍ先生。小児科（血液内科）をめざします！！とおっしゃってました。今は、郊外の病院で修行をされてるそうで・・・また、いつか会えるかな？


いろいろ、お話をしてくださる先生、シャイで、あまり話さない先生・・・・。子供好きの先生・・・そうでもなさそうな先生・・・いろんなタイプの先生が１ヶ月単位で、いれかわり、たちかわり・・・・。


娘は、一番最初の、Ｈ先生が好きだといいます。不器用そうな先生で、一度も、娘の採血、成功したことはなかった先生なので、意外でした。いっしょに、ＤＳのリズム天国をしたことがあるそうです。まだ、子供の雰囲気がある先生・・・・、うちの娘と同じ目線で接してくださったのかな・・・。


３月のおわり、まだ無菌室にいるとき、もう、ほかの病棟に移っていた、そのＨ先生が、「ぼく、４月から他の病院にいくことになったんですよ～。」と、ひょっこり、顔を、出してくださいました。そして、「○○ちゃん、がんばってね！ずっと応援してるから！」と。うれしかったな～～。１ヶ月で過ぎ去っていく研修医の先生で、はなれてから、もう一度、きてくれた先生は、Ｈ先生だけです。ありがとうございます。Ｈ先生・・・・。あれから、もう、１年以上たっています。きっと、今頃・・・・バリバリと活躍されていることでしょう・・・。（採血、うまくなったかな？）



でも、そう考えると、娘、見る目があるのかな～～？








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